Einleitung

Foto von älterem Paar (PantherMedia / Thomas Lammeyer) Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Der Name geht auf den Psychiater Alois Alzheimer zurück, der sie Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb. Bei einer Demenz lassen das Gedächtnis und die Konzentrationsfähigkeit mit der Zeit nach. Es wird immer schwieriger, sich räumlich und zeitlich zu orientieren und im Alltag selbstständig zurechtzukommen. Wer erkrankt ist, braucht zunehmend Unterstützung.

Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz lässt sich durch verschiedene medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungen positiv beeinflussen – aufhalten oder heilen kann man die Alzheimer-Demenz jedoch nicht. Umso wichtiger ist eine gute Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Demenz: Sie benötigen liebevolle, stabile Beziehungen und ein tolerantes Umfeld. Neben den Betroffenen brauchen auch viele Angehörige Hilfe und Entlastung.

Außer Alzheimer gibt es noch andere mögliche Ursachen für eine Demenz. Dazu zählen auch Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre Demenz). Manche, vor allem ältere Menschen, haben eine Mischform aus Alzheimer- und vaskulärer Demenz. Auch Krankheiten wie Parkinson, Hirnverletzungen oder -tumore können eine Demenz verursachen. Starker Alkoholkonsum kann auf Dauer ebenfalls zu einer Demenz führen.

Es gibt Ähnlichkeiten, aber auch Unterschiede zwischen den Demenzformen: Die Symptome, der Verlauf und die Behandlungsmöglichkeiten können sich unterscheiden. In diesem Überblick geht es ausschließlich um die Alzheimer-Demenz.

Symptome

Die Alzheimer-Demenz verbindet man in erster Linie mit Vergesslichkeit. Die Erkrankung zeigt sich jedoch auf vielfältige Weise und verläuft bei jedem unterschiedlich. Wie Menschen mit Alzheimer-Demenz auf die Krankheit reagieren und mit ihr umgehen, hängt längst nicht nur von Veränderungen im Gehirn ab, sondern auch von ihrer Persönlichkeit, ihrer Lebensgeschichte und ihren Erfahrungen, ihrer aktuellen Lebenssituation und den Beziehungen zu anderen Menschen.

Merkfähigkeit und Denkleistung

Mit dem Alter lassen bei den meisten Menschen das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten nach. Es gehört zum Älterwerden, nicht mehr so flexibel und schnell auf neue Situationen reagieren zu können wie in jungen Jahren. Oft fällt es nicht mehr so leicht, Probleme in neuen Bereichen zu erkennen und zu lösen. Es ist aber weiterhin möglich, auf das über Jahre erlangte Wissen zurückzugreifen. Man bleibt orientiert und urteilsfähig.

Ein altersbedingter geistiger Leistungsabbau beeinträchtigt nicht die Selbstständigkeit. Bei Menschen mit Alzheimer-Demenz ist das anders. Ihr Gedächtnis lässt mehr und mehr nach. Zunächst ist das Kurzzeitgedächtnis stärker betroffen. Das heißt, sie vergessen kürzlich zurückliegende Ereignisse, erinnern sich aber an ältere Erfahrungen. Doch auch das Langzeitgedächtnis nimmt mit der Zeit ab. Zudem lässt die Konzentrationsfähigkeit nach, und sie können sich immer schlechter zeitlich und räumlich orientieren.

Es fällt zunehmend schwerer, das früher Erlernte mit den Erfordernissen einer aktuellen Situation oder neuen Eindrücken zu verknüpfen. Irgendwann ist es nicht mehr möglich, Informationen in einen Zusammenhang zu setzen und zu bewerten, sich ein Urteil zu bilden und daraus Konsequenzen für das eigene Handeln abzuleiten. Ein Beispiel: Ein Mensch mit fortgeschrittener Alzheimer-Demenz sieht zwar, dass es draußen regnet, und kann dies auch in Worte fassen. Er kann daraus aber keine Schlussfolgerung für sein Handeln mehr ziehen. Es kann sein, dass er den Gang zum Einkaufen im Unterhemd statt mit Regenjacke antritt.

Handlungen, die aus mehreren Einzelschritten bestehen (wie etwa Einkaufen oder Kochen), fallen immer schwerer, wenn das Gedächtnis, die Auffassungsgabe und die Planungsfähigkeit nachlassen. Im frühen Stadium einer Demenz kann das Abwickeln von komplexeren geschäftlichen Angelegenheiten Schwierigkeiten bereiten; so wird etwa die Steuererklärung zum unlösbaren Rätsel. Vergesslichkeit kann nicht nur dazu führen, dass man nicht mehr weiß, was man einkaufen wollte oder weshalb man das Haus verlassen hat. Sondern zum Beispiel auch dazu, dass man sich verirrt und Probleme hat, wieder nach Hause zu finden.

Sprache

Jeder Mensch sucht gelegentlich nach dem richtigen Wort oder Begriff für etwas. Auffällig ist allerdings, wenn sich das Vergessen einzelner Worte häuft. Mit dem Fortschreiten der Demenz haben Betroffene nicht nur zunehmend Schwierigkeiten, sich an die richtigen Worte zu erinnern; sie verwenden statt der „fehlenden“ Worte häufig unpassende Füllworte oder ganze Phrasen, die nicht in den Zusammenhang passen. Dadurch werden ihre Sätze schwer verständlich. Zusätzlich vergessen Menschen mit einer Demenz auch die Bedeutung von Worten und verstehen dann oft den Gesprächspartner nicht mehr. Es wird für sie daher immer schwieriger, sich sprachlich zu verständigen.

Psyche und Veränderung des Verhaltens

Bei vielen Menschen mit Alzheimer-Demenz verändert sich das Verhalten, später auch die Persönlichkeit deutlich. Sie verhalten sich ungewohnt ängstlich, misstrauisch, passiv oder auch aggressiv. Solche Veränderungen können plötzlich auftreten und sich zum Beispiel in Wutausbrüchen äußern – oder sich allmählich entwickeln, wie zum Beispiel Antriebslosigkeit. Verhaltensauffälligkeiten können mit der Krankheit zusammenhängen. Angst, Passivität oder Aggressivität können aber auch ganz normale Reaktionen auf die Umstände sein: Wer erkrankt ist, findet sich schließlich immer öfter in Situationen wieder, die unverständlich und verwirrend sind und in denen man sich „falsch“ verhält.

Hinzu kommen die Scham und Frustration darüber, zunehmend vergesslich zu sein, öfter Fehler zu machen und immer mehr die Selbstständigkeit zu verlieren. Viele Menschen mit Demenz fühlen sich bevormundet und haben Angst davor, dass andere sie nur noch als erkrankte, hilfsbedürftige Person wahrnehmen. Nicht wenige Menschen mit Alzheimer-Demenz haben zudem Depressionen und Schlafstörungen. Phasenweise können sie auch ungewohnt euphorischer Stimmung sein.

Ursachen

Bei der Alzheimer-Demenz sterben mit der Zeit mehr und mehr Nervenzellen im Gehirn ab. Bislang gibt es nur Vermutungen, weshalb es dazu kommt. So hat man herausgefunden, dass bei Menschen mit Alzheimer-Demenz ein wichtiger Botenstoff des Gehirns, das Acetylcholin, in zu geringen Mengen vorkommt. Man weiß auch, dass sich im Gehirn von Betroffenen kleine Eiweißpartikel (zum Beispiel Plaques) ablagern, die möglicherweise für das Absterben der Nervenzellen verantwortlich sind.

Was die Alzheimer-Demenz letztlich verursacht, ist jedoch noch unklar. Sehr wahrscheinlich kommen mehrere Ursachen zusammen.

Risikofaktoren

Mit dem Alter (ab etwa 65) erhöht sich das Risiko für eine Alzheimer-Demenz. In vielen Studien wurde untersucht, ob bestimmte Lebensumstände, Krankheiten oder Verhaltensweisen das Risiko für Alzheimer-Demenz erhöhen oder senken. Diese Studien liefern bislang keine klaren Antworten, aber Hinweise auf folgende Einflussfaktoren:

  • Diabetes mellitus
  • Depressionen
  • ein erhöhter Cholesterinspiegel
  • Rauchen
  • wenig soziale Kontakte

Als Schutzfaktoren gelten:

  • gute Ausbildung
  • rege geistige und körperliche Aktivität
  • gute soziale Einbindung
  • ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst, Hülsenfrüchten und Nüssen, Olivenöl und Getreide, mehr Fisch als Fleisch und einem mäßigen Alkoholkonsum

Studien zeigen zwar, dass bestimmte Menschen eher eine Alzheimer-Demenz bekommen als andere. Aber: Ein beobachteter Zusammenhang muss nicht ursächlich sein. Wenn sich beispielsweise zeigt, dass Menschen mit geringer Bildung häufiger erkranken, muss dies nicht unbedingt am Bildungsstand liegen. Es kann auch sein, dass Menschen mit geringerer Bildung öfter in ungesünderer Umgebung leben – und dass das Alzheimer-Risiko eher dadurch erhöht wird.

Welche Rolle die verschiedenen Umstände und Verhaltensweisen tatsächlich bei der Entwicklung einer Alzheimer-Demenz spielen, muss noch besser erforscht werden.

Genetisches Risiko

Bislang sind wenige Gene bekannt, die das Risiko beeinflussen, an Alzheimer-Demenz zu erkranken. In manchen Familien tritt die Erkrankung bei mehreren Mitgliedern schon im mittleren Alter auf. Hier können Genuntersuchungen klären, ob es sich um eine sogenannte präsenile Alzheimer-Demenz handelt. Für Geschwister und Kinder ist dann die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, ebenfalls zu erkranken.

Andere genetische Besonderheiten werden zwar auch häufig mit einer Alzheimer-Demenz in Verbindung gebracht. Sie erlauben aber keine zuverlässige Vorhersage, wer erkranken wird und wer nicht. Ein Beispiel dafür sind bestimmte Formen des sogenannten ApoE-Gens, das beim Cholesterin-Stoffwechsel eine Rolle spielt. Diese Gene durch einen „Alzheimer-Gentest“ untersuchen zu lassen, würde nicht weiterhelfen: Auch von Menschen, die eine ungünstige ApoE-Form haben, erkranken viele trotzdem nicht an Alzheimer-Demenz. Ein Gentest kann hier also leicht unnötige Ängste wecken.

Da die Ergebnisse von genetischen Tests leicht zu Missverständnissen führen und weitreichende Folgen für Betroffene und Angehörige haben können, sollten sie nur an humangenetischen Instituten in Verbindung mit einer sorgfältigen Aufklärung und Beratung stattfinden.

Häufigkeit

Etwa 1,4 Millionen Menschen in Deutschland haben eine Demenz, die Mehrzahl davon sind Frauen. Das liegt vor allem daran, dass Frauen im Durchschnitt älter werden als Männer. Die meisten Demenz-Erkrankungen treten im hohen Alter auf: Von den 65- bis 69-Jährigen erkranken etwa 2 %, von den 80- bis 84-Jährigen etwa 10 %. Geschätzte 70 % der Menschen mit Demenz haben die Alzheimer-Krankheit.

Verlauf

Die Alzheimer-Demenz ist eine chronische Erkrankung, die über einen Zeitraum von mehreren Jahren voranschreitet. Sie beginnt meist erst nach dem 65. Lebensjahr. Tritt eine Alzheimer-Demenz vor dem 65. Lebensjahr auf, verläuft sie meist rascher, als wenn sie erst im höheren Alter einsetzt.

Drei Krankheitsstadien lassen sich unterscheiden, für die bestimmte Beschwerden charakteristisch sind. Welche Veränderungen wie schnell eintreten, ist jedoch individuell verschieden. Manche Symptome können beispielsweise auch früher auftreten, andere gar nicht:

Frühstadium einer Alzheimer-Demenz

Im Frühstadium (leichte Demenz) fällt die selbstständige Lebensführung zwar etwas schwerer, ein unabhängiges Leben ist aber noch weitgehend möglich. Die Symptome im Frühstadium sind anfangs oft nicht von Altersvergesslichkeit zu unterscheiden. Der Übergang von den normalen Alterseinschränkungen zur Demenz verläuft eher schleichend. Vergesslichkeit, Zerstreutheit und Konzentrationsprobleme führen aber dazu, dass kompliziertere Alltagsaufgaben nur noch schwer bewältigt werden können.

Menschen im Anfangsstadium einer Demenz brauchen zum Beispiel fast immer Hilfe bei geschäftlichen und finanziellen Angelegenheiten oder Behördengängen. Kritische Punkte sind oft auch das Autofahren und die regelmäßige Einnahme von Medikamenten.

Schon im Frühstadium können sich das Verhalten und die Gemütslage verändern. Die krankheitsbedingten Einschränkungen können Angst, Stress, Wut und auch Scham verursachen: Es ist oft peinlich, vergesslich und nicht orientiert zu sein, und es kostet viel Kraft, Strategien zu entwickeln, damit umzugehen.

Der innere Antrieb und das Interesse an Hobbys und Freizeitbeschäftigungen können abnehmen. Manche Menschen sind depressiv verstimmt, reizbar und ihre Stimmung schwankt sehr stark. Solche Stimmungsschwankungen – die sich zum Beispiel als plötzliche, scheinbar grundlose Tränenausbrüche äußern können – sind für Angehörige oft nur schwer nachvollziehbar und belastend.

Mittleres Stadium einer Alzheimer-Demenz

Menschen im mittleren Stadium (mittelschwere Alzheimer-Demenz) müssen in der Regel ihr selbstständiges Leben aufgeben. Sie können zwar noch ohne Unterstützung essen, trinken, sich waschen und vielleicht auch einfache Arbeiten im Garten und im Haushalt erledigen, müssen aber erinnert und aufgefordert werden. Kochen, Einkaufen, die Wohnung sauber halten und Spazierengehen sind aber nur noch mit Hilfe möglich.

Das Risiko steigt, sich zu verlaufen, nicht mehr nach Hause zu finden, die Herdplatte brennen zu lassen und sich und andere zu gefährden. Verhaltensweisen wie unruhiges Umherlaufen, scheinbar sinnloses Kramen in Schubladen und Nesteln an der Kleidung werden häufiger. Auch Wutausbrüche, Misstrauen und aggressives Verhalten sind Folgen der Erkrankung, der mit ihr verbundenen Einschränkungen und Wahrnehmungsprobleme.

Der Tag-Nacht-Rhythmus ist oft gestört. Sich sprachlich auszudrücken und andere zu verstehen, wird immer schwieriger. Die Betroffenen vermischen auch Gegenwart und Vergangenheit. Es kann vorkommen, dass sie die Realität verkennen und zum Beispiel glauben, dass ihre Eltern noch leben und sie unbedingt nach Hause müssen.

Fortgeschrittenes Stadium einer Alzheimer-Demenz

Im fortgeschrittenen Stadium (schwere Alzheimer-Demenz) sind die Menschen rund um die Uhr auf die Unterstützung anderer angewiesen. Die Probleme mit der Sprache können so groß werden, dass ein Gespräch kaum noch möglich ist. Auch bei einfachen Alltagstätigkeiten und beim Essen und Trinken ist jetzt Hilfe notwendig.

Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind oft unruhig, haben Halluzinationen oder vermischen Gegenwart und Vergangenheit. Sie erkennen eigentlich vertraute Personen nicht mehr. Die Kontrolle über die Körperfunktionen kann ebenso verloren gehen wie die Fähigkeit zur Koordination von Bewegungsabläufen.

Im statistischen Durchschnitt sterben Menschen mit Alzheimer-Demenz etwa sechs Jahre nach der Diagnose. Viele Menschen leben jedoch sehr viel länger mit einer Alzheimer-Demenz.

Diagnose

Alzheimer-Demenz kann zu Lebzeiten mit den bestehenden Tests und Untersuchungen bislang nicht völlig sicher erkannt werden. Die Diagnose wird dann gestellt, wenn die typischen Symptome erkennbar sind und sich keine andere Ursache dafür finden lässt. Der alleinige Blick ins Gehirn durch eine bildgebende Untersuchung wie Computer- oder Kernspintomografie verrät nicht, ob es sich um die Alzheimer-Demenz handelt oder nicht.

Da Beschwerden wie Vergesslichkeit, Verhaltensänderungen und Orientierungsprobleme viele verschiedene Ursachen haben können, ist es wichtig, nicht voreilig eine Demenz-Diagnose zu stellen.

Die Symptome können zum Beispiel durch Depressionen und manche körperlichen Erkrankungen, etwa durch eine Hirnhautentzündung, einen Schlaganfall oder eine Hirnblutung ausgelöst werden. Auch ein Flüssigkeits- oder Vitaminmangel, oder Nebenwirkungen von Medikamenten führen manchmal zu solchen Beschwerden.

Diese Ursachen lassen sich oft gut behandeln und die Symptome gehen zurück oder verschwinden ganz. Die Diagnose Alzheimer-Demenz wird erst dann gestellt, wenn die Symptome ein halbes Jahr bestehen und andere Ursachen unwahrscheinlich sind.

Eine umfangreiche Diagnostik ist deshalb notwendig. Erste Anlaufstelle ist meist die Hausärztin oder der Hausarzt. Bei einem Verdacht auf eine Demenz wird häufig mit Fachärztinnen oder Fachärzten (Neurologie, Psychiatrie, Radiologie) zusammengearbeitet. Gerade in frühen Stadien kann der Besuch einer spezialisierten Gedächtnisambulanz hilfreich sein.

Gespräch

Zunächst wird sich die Ärztin oder der Arzt nach den Beschwerden, den Problemen im Alltag und den Lebensumständen erkundigen. Sie oder er wird nach dem psychischen Empfinden fragen, zum Beispiel danach, ob Stimmungsschwankungen auftreten oder sich die Gefühlslage geändert hat. Auch die Medikamenteneinnahme, der Lebensstil, körperliche und psychische Erkrankungen werden angesprochen. Es kann hilfreich sein, wenn eine nahestehende Person beim Arztgespräch unterstützt. Denn oft fallen Angehörigen oder Freunden Veränderungen auf, die Betroffene selbst gar nicht wahrnehmen. Es kann auch sein, dass sich Betroffene schämen, darüber zu berichten.

Psychometrische Tests

Um das Krankheitsstadium und den Verlauf einzuschätzen, werden bestimmte Tests eingesetzt. Es gibt Kurztests, bei denen eine geschulte Fachkraft Fragen und kleine Aufgaben stellt, die das Erinnerungsvermögen, die Urteilsfähigkeit, die Sprache und die Aufmerksamkeit prüfen. Diese Tests dauern meist etwa 15 Minuten.

Gängige Tests sind der Mini-Mental Status Test (MMST), der Uhrentest und der Demenz-Detektions-Test (DemTect). Diese Tests können Hinweise auf die Schwere der Einschränkung geben. Zur genauen Abklärung sind aber oft ausführlichere, sogenannte neuropsychologische Untersuchungen notwendig.

Medizinische Untersuchungen

Verschiedene Untersuchungen können Hinweise auf andere Krankheiten liefern, die die Beschwerden möglicherweise verursachen oder beeinflussen. Dazu gehören die körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen oder bildgebende Verfahren wie eine Computertomografie oder eine Kernspintomografie (MRT). Eventuell wird auch durch eine Punktion im Bereich der Lendenwirbelsäule Nervenwasser entnommen.

Behandlung

Menschen mit Demenz benötigen eine langfristige Begleitung und Behandlung. Je nach ihren Bedürfnissen, ihrer Lebenssituation und dem Stadium der Erkrankung kann ein ganzes Team von Fachkräften – aus Medizin, Psychologie, Pflege und Sozialarbeit – an der Betreuung beteiligt sein, außerdem ehrenamtliche Helferinnen und Helfer. Das Ziel der medikamentösen wie der nicht-medikamentösen Behandlung ist es,

  • die Lebensqualität zu fördern,
  • die Alltagskompetenz und Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten,
  • psychische Beschwerden zu lindern, und
  • die Belastung von Angehörigen zu verringern.

Zu den gängigsten Medikamenten gegen die Alzheimer-Demenz gehören Cholinesterasehemmer, Memantin und Extrakte aus den Blättern des Ginkgo-Baums.

Zu den nicht-medikamentösen Behandlungen gehören beispielsweise Gedächtnis- und Orientierungsübungen, gemeinsame Alltagsaktivitäten, Kunst-, Aroma-, Tier- und Musiktherapie oder auch körperliche Aktivitäten und Massagen. Auch Angehörigenschulungen gehören zu den nicht-medikamentösen Hilfen.

Mehr Wissen

Leben und Alltag

Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für viele ein Schock. Meist verändert sie das Leben grundlegend. Manchmal macht die Diagnose auch zuvor unerklärliche Veränderungen des Verhaltens oder der Persönlichkeit eines Menschen begreiflich.

Menschen mit Demenz erleben ihre Situation unterschiedlich, und geht auch unterschiedlich damit um. Manchen gelingt es, die Krankheit zu akzeptieren und trotz Alzheimer-Demenz so lange wie möglich ein aktives und zufriedenes Leben zu führen. Anderen Menschen fällt dies schwer. Sie ziehen sich zurück, sind oft traurig oder werden depressiv. Wieder andere verdrängen ihre Erkrankung und deren Symptome.

Gerade in der ersten Zeit nach der Demenz-Diagnose fühlen sich viele Menschen hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, selbstständig zu sein, und dem Bedürfnis nach Sicherheit und Unterstützung. Den meisten Betroffenen ist zwar klar, dass sie über kurz oder lang Hilfe benötigen werden. Kaum jemandem fällt es aber leicht, den allmählichen Verlust der eigenen Fähigkeiten zu akzeptieren und die nötige Unterstützung anzunehmen.

Einerseits ist es den meisten Menschen nach einer Alzheimer-Diagnose wichtig, in der Gegenwart zu leben und das zu tun und zu genießen, was noch möglich ist. Andererseits haben viele Angst vor der Zukunft und fragen sich, wie sie ihr Leben nun planen sollen. Plötzlich stehen Fragen im Raum wie: Kann ich meinen Beruf noch ausüben und wenn ja, wie lange? Wer soll für mich entscheiden, wenn ich es einmal nicht mehr kann? Wie lange kann ich noch Auto fahren oder allein wohnen? Was tue ich, wenn ich pflegebedürftig werde?

Mit der Zeit gelingt es vielen Menschen, mit solchen Fragen und Konflikten umzugehen und die Krankheit zu akzeptieren. Dabei spielt die Unterstützung anderer Menschen eine wichtige Rolle. Die Familie ist für viele Menschen mit Alzheimer-Demenz die wichtigste Stütze. Durch die Erkrankung verändern sich jedoch auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden.

Gemeinsamen Aktivitäten und Hobbys nachzugehen, wird schwieriger. Viele Rollen und Aufgaben innerhalb der Familie oder zwischen Eheleuten werden neu verteilt. Vielleicht ist zum Beispiel die Ehefrau, die bisher immer die Finanzen im Blick hatte, dazu nicht mehr in der Lage, sodass ihr Mann diese Aufgabe übernehmen muss.

Einige Menschen berichten, dass die emotionale Wärme und Nähe in der Familie nach der Diagnose stärker geworden ist. Manche Paare sehen sich jetzt als Team, das zusammenhalten muss. Im Verlauf der Krankheit kann es jedoch zu Spannungen und Konflikten kommen. Viele Angehörige sind durch die Pflege und Betreuung stark belastet und benötigen selbst irgendwann Unterstützung.

Viele Menschen mit Alzheimer-Demenz machen gute Erfahrungen damit, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen, und erleben Verständnis und Unterstützung. Auch Humor kann in vielen Situationen eine gute Strategie sein, mit der Erkrankung umzugehen. Allerdings bleiben negative Erfahrungen oft nicht aus, etwa wenn etwas nicht gelingt oder andere Menschen abweisend reagieren.

Der Austausch mit anderen Betroffenen – zum Beispiel in Selbsthilfegruppen – wird von vielen als wertvoll erlebt. Wichtig ist, weiter aktiv zu sein und Hobbys zu pflegen: Singen, Wandern, Kochen, Malen – vieles ist trotz Alzheimer-Demenz noch lange möglich. Aktivitäten helfen auch, nicht immer an die Krankheit zu denken.

Im Laufe der Erkrankung müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zu Alltagsfragen genauso wie zur Behandlung, zur Lebensplanung, der späteren Versorgung und der passenden Wohnform (häusliches Umfeld, Pflegeheim, Wohngruppe). Immer deutlicher äußern Menschen mit Demenz heute den Wunsch, dabei einbezogen zu werden. Solange es ihnen möglich ist, wollen sie sich aktiv an Entscheidungen über ihre Belange beteiligen. Sie fordern, dass weniger über sie und mehr mit ihnen gesprochen wird.

Weitere Informationen

Mit dem Fortschreiten der Demenz geht die Selbstständigkeit immer mehr verloren. Man wird nicht nur von der Versorgung durch andere abhängig, sondern auch bei Entscheidungen, die das eigene Leben betreffen.

Umso wichtiger kann es sein, schon frühzeitig Weichen für die Zeit zu stellen, in der man nicht mehr selbst entscheiden kann. Eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung legt fest, welche Person dies später übernehmen soll. Man kann auch festlegen, für welche Angelegenheiten die Vollmacht gilt. Im Rahmen einer Patientenverfügung lässt sich außerdem festlegen, ob und wenn ja, welche lebensverlängernden medizinischen Maßnahmen im Falle einer schweren Krankheit durchgeführt werden sollen.

Die psychosoziale Betreuung, die Versorgung durch Pflegekräfte und die Entlastung pflegender Angehöriger werden im Verlauf einer Demenz immer wichtiger.

Es gibt in vielen Städten Angebote zur Begleitung von Demenzkranken im Alltag oder zur Entlastung von Angehörigen wie etwa Tagespflege-Einrichtungen, Pflegekurse oder auch Angehörigen-Gesprächsgruppen. Zudem besteht ein Anspruch auf Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn die hauptsächlich betreuende Person erkrankt oder eine Auszeit benötigt.

Um sich zu pflegerischen Leistungen und Unterstützungsangeboten vor Ort zu informieren, sind die sogenannten Pflegestützpunkte ein wichtiger Ansprechpartner, die es in vielen Städten gibt.

Weitere Informationen gibt der Pflegeplaner der Weissen-Liste.

Auch die Beratungsstellen der Unabhängigen Patientenberatung Deutschlands (UPD) können weiterhelfen. Adressen und Telefonnummern finden Sie auf der Internetseite der UPD.

 

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