Leben und Alltag mit rheumatoider Arthritis

Viele Menschen mit Rheuma haben morgens steife Gelenke und Schmerzen, sodass es ihnen schwer fällt, aufzustehen und den Tag zu beginnen. Alltägliche Aufgaben wie Kochen, Waschen, Putzen, aber auch Gartenarbeit oder Freizeitaktivitäten können mit fortschreitender Erkrankung zu einer Herausforderung werden.

Mit der Zeit entwickeln viele Menschen Strategien, um mit Alltagstätigkeiten besser zurechtzukommen. Ein Beispiel: Wer Wäsche wäscht, muss nicht unbedingt die ganze Waschmaschinenladung auf einmal aufhängen. Man kann auch mit einem Teil der feuchten, schweren Wäsche beginnen und den Rest später erledigen. Verschiedene Hilfsmittel können solche Tätigkeiten erleichtern.

Die meisten Menschen mit Rheuma möchten ihren Alltag trotz Erkrankung meistern. Die Unterstützung von Familienangehörigen, Freundinnen und Freunden ist hierfür besonders wichtig. Wichtig ist auch, dass sie Verständnis für die Erkrankung und die damit verbundenen Einschränkungen haben.

Arbeit ist für viele Menschen ein wichtiger Teil ihres Lebens – und zwar nicht nur, um den Lebensunterhalt zu verdienen. Eine zufriedenstellende Arbeitssituation vorausgesetzt, wird die eigene Berufstätigkeit in der Regel als sinnstiftend, anregend und für das Selbstwertgefühl bedeutsam empfunden. Neben finanzieller Unabhängigkeit ist oft auch das soziale Umfeld bei der Arbeit sehr wichtig.

Ihrer Arbeit nachzugehen, kann erkrankte Menschen aber auch von Beschwerden ablenken und ihnen das Gefühl geben, dass sich nicht alles in ihrem Leben um die Krankheit dreht. Manche Menschen mit Rheuma berichten sogar, dass der Beruf durch ihre Erkrankung für sie wichtiger geworden ist und sie lieber Einschränkungen in der Freizeit in Kauf nehmen, als den Job aufzugeben.

Wenn die Erkrankung die Arbeit beeinträchtigt, kann es helfen, mit Vorgesetzten, Kolleginnen und Kollegen offen darüber zu sprechen. Der Arbeitgeber kann vielleicht unterstützen – beispielsweise indem der Arbeitsplatz anders eingerichtet wird, Pausenzeiten angepasst oder zeitliche Vorgaben für bestimmte Aufgaben geändert werden. Wenn es notwendig ist, den Arbeitsplatz umzugestalten, beteiligt sich unter Umständen die Rentenversicherung an den Kosten.

Menschen, die durch ihre rheumatoide Arthritis stark eingeschränkt sind, können einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Er ist ab einem bestimmten Grad der Behinderung mit besonderen Rechten verbunden, wie einem stärkeren Kündigungsschutz und Anspruch auf Zusatzurlaub. Dies soll Nachteile durch eine gesundheitliche Beeinträchtigung ausgleichen.

Für viele Menschen mit Rheuma bleibt das Autofahren wichtig, um weiterhin unabhängig und mobil zu sein. Zudem ermöglicht es, am sozialen Leben teilzunehmen – vor allem, wenn man auf dem Land wohnt.

Oft ist es auch mit Rheuma möglich, Auto zu fahren. Mit der Zeit kann es jedoch sein, dass die Beschwerden das Fahren zunehmend schwieriger machen. Schnell über die Schulter zu blicken, das Fahrzeug sicher zu steuern, zu schalten oder rasch auf eine brenzlige Verkehrssituation zu reagieren – all das kann Probleme bereiten. Dann können vielleicht spezielle Umbauten am Fahrzeug helfen, etwa zusätzliche Spiegel für Menschen, die ihren Kopf nicht mehr so gut drehen können. Außerdem sollte der Einstieg nicht zu niedrig sein. Ein Auto mit Automatikschaltung lässt sich leichter fahren. Manchmal ist auch der weitere behindertengerechte Umbau des Fahrzeugs möglich, zum Beispiel zu Handgas oder einer Einhandsteuerung.

Viele Menschen mit Rheuma verändern ihre Fahrgewohnheiten. Sie achten darauf, dass sie nicht gerade zur Hauptverkehrszeit unterwegs sind, und fahren nicht, wenn sie einen schlechten Tag haben. Für Menschen mit schwerer Gehbehinderung kann ein Schwerbehindertenausweis mit dem Hinweis „außergewöhnliche Gehbehinderung“ erleichternd sein: Er erlaubt das Parken auf speziell ausgewiesenen Parkplätzen.

Werden die Einschränkungen durch das Rheuma zu stark, um ein Auto sicher steuern zu können, kann es nötig sein, das Fahren aufzugeben. Um diese persönliche Entscheidung verantwortlich treffen zu können, ist es wichtig, sich über die körperlichen Einschränkungen klar zu werden und ehrlich mit sich selbst zu sein. Wer nicht mehr sicher fahren kann, gefährdet nicht nur sich selbst, sondern auch andere.

Schmerzen und der Verlust von Kraft können das Selbstbild verändern. Schwäche zu zeigen und Hilfe anzunehmen, fällt vielen Menschen schwer – das geht besonders Männern oft so. Nicht wenige Menschen versuchen, die Krankheit möglichst auszublenden, weil sie nicht in ihr Selbstbild passt. Sie möchten die Kontrolle behalten und so gut es geht weiter ihr gewohntes Leben führen. Dies kann jedoch körperlich und emotional belastend sein. Manchmal führt dieses Verhalten zu depressiven Gedanken, Frust und Aggressionen.

Vielen Menschen sind ihr Aussehen und ihre Attraktivität wichtig – die Erkrankung kann das allerdings beeinflussen. Beispielsweise kann das Aussehen veränderter Hände belasten. Wenn etwa die Knie- oder Fußgelenke geschwollen sind, meiden einige Betroffene kurze Hosen, Röcke und Kleider, weil sie befürchten, ihre Erkrankung sichtbar zu machen. Besonders manche Frauen berichten, dass sie sich durch die Einschränkungen weniger anziehend und weiblich fühlen. Auch die Auswahl von Schuhen kann ein Problem sein: Viele modische Schuhe kommen nicht infrage, da sie nicht passen oder sich nicht zum Tragen von Einlagen eignen. Wenn die Füße rheumatisch verändert sind, können unter Umständen auch orthopädische Schuhe notwendig werden. Manche Betroffene haben ein schlechtes Gewissen, wenn sie sich Schuhe kaufen, die ihnen gefallen, in die aber keine Schuheinlagen passen und die für die veränderten Füße eigentlich nicht gut sind.

Manche Menschen haben auch Angst um ihren Status, wenn sie ihren Beruf aufgeben oder wechseln müssen. Für junge Menschen mit rheumatoider Arthritis können die Einschränkungen durch rheumatische Beschwerden besonders belastend sein, wenn die meisten anderen Menschen ihres Alters bei guter Gesundheit sind.

All diese Gefühle müssen jedoch nicht das ganze Leben bestimmen: Vielen Betroffenen gelingt es, ihre persönlichen Ziele anzupassen oder sich neue Ziele zu setzen, die sie auch mit der Erkrankung erreichen können. Wie bei vielen chronischen Erkrankungen gibt es bessere und weniger gute Phasen. In manchen steht die Erkrankung im Vordergrund – in anderen tritt sie hinter andere Lebensbereiche zurück. Menschen, die durch ihre Erkrankung psychisch stark belastet sind, können sich durch eine psychologische Behandlung unterstützen lassen.

Junge Frauen mit Rheuma fragen sich häufig, ob sie überhaupt Kinder bekommen sollen. Rheuma schließt eine Schwangerschaft aber nicht aus. Zu bedenken ist, dass vor und während einer Schwangerschaft sowie in der Stillzeit nicht alle Medikamente eingenommen werden können. In einer rheumatologischen oder frauenärztlichen Praxis kann man sich frühzeitig beraten lassen. Auch Männer, die Vater werden möchten, müssen eine Zeitlang bestimmte Rheumamedikamente vermeiden.

Eine rheumatoide Arthritis verändert nicht nur den Alltag oder das Berufsleben, sondern auch die Partnerschaft und Sexualität. Die Erkrankung kann verschiedenste Bereiche der Partnerschaft beeinflussen: etwa die Rollenverteilung, die Arbeitsteilung im Haushalt, gemeinsame Pläne und Freizeitaktivitäten. Auf Feiern, Ausflüge oder gemeinsame sportliche Aktivitäten zu verzichten, kann zu Enttäuschungen führen und das Miteinander einschränken.

Manchmal haben Menschen mit Rheuma das Gefühl, dass ihre Partnerin oder ihr Partner nicht genug Verständnis für ihre Situation zeigt. Aber auch Angehörige müssen erst lernen, was die Erkrankung bedeutet – und auch für sie kann die Krankheit belastend sein. Sie verändert das Leben beider Partner. Den anderen in Schmerzen zu sehen, Einschränkungen in Kauf zu nehmen und mehr Aufgaben übernehmen zu müssen, ist nicht immer leicht. Wichtig ist, weder anderen noch sich selbst Vorwürfe zu machen, denn an der Krankheit und ihren Folgen ist niemand „schuld“.

Manche Paare sprechen wenig über ihre Probleme. Offene Gespräche über Belastungen, Bedürfnisse, Sorgen und Ängste können aber hilfreich sein, um die Erfahrungen des anderen mit der Erkrankung besser nachvollziehen zu können. Vielleicht lässt sich gemeinsam besser überlegen, wie bestimmte Gewohnheiten verändert werden können – etwa indem man Freizeitaktivitäten eher kurz- als langfristig plant, bei Ausflügen häufiger Pausen einlegt und die Aufgaben im Alltag neu verteilt.

Durch die Erkrankung verändert sich das Körpergefühl. Schmerzende Gelenke, Erschöpfung und eine eingeschränkte Beweglichkeit können sich auch auf das Sexualleben auswirken. Sie können den Geschlechtsverkehr erschweren und manchmal unmöglich machen. Trockene Schleimhäute können ein Problem sein, dem sich aber durch Gleitmittel und Feuchtigkeitscremes abhelfen lässt. Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Lust auf Sex abnimmt, wenn die Erkrankung fortschreitet. Manche Menschen fühlen sich zunehmend unattraktiv und ziehen sich deswegen sexuell zurück.

Aber selbst wenn die Energie fehlt und die Lust ausbleibt, bleiben körperliche Nähe und Zärtlichkeit für die meisten Menschen wichtig und wohltuend. Sie können Paaren helfen, sich weiterhin eng miteinander verbunden zu fühlen.