Wichtig ist, sich das soziale Umfeld zu erhalten

Die Schmerzen und Beschwerden wurden jedoch immer schlimmer und mein Arzt hat mich deshalb zu einem Rheumatologen überwiesen, der dann recht schnell die Diagnose „Rheumatoide Arthritis“ gestellt hat. Ich hatte am Anfang bei den Blutwerten gar keinen erhöhten Rheumafaktor. Dieser Wert erhöhte sich erst später.

Ich habe zuerst Kortison verschrieben bekommen. Das half nicht lange und ich habe dann zusätzlich Methotrexat bekommen. Dies half aber auch nicht lange und die Dosis wurde immer weiter gesteigert.

Der Arzt hat mir dann eine Behandlung mit einem neuen Medikament, Rituximab, empfohlen. Während der ersten Infusion mit Rituximab ging es mir sehr schlecht. Die Ärzte hatten versäumt, mir vorab Kortison zu geben, was wohl empfohlen wird. Die Infusion musste abgebrochen werden, weil ich starke Schmerzen und Blutungen im Hals bekam. Später haben sie die Behandlung wiederholt und mir vorab Kortison gegeben, das hat dann sehr gut funktioniert. Seitdem bekomme ich zweimal im Jahr diese Infusion. Dazu nehme ich jede Woche Methotrexat und auch jeden Tag Kortison. Zudem mache ich regelmäßig Krankengymnastik und auch Ergotherapie. Das hilft mir gut.

Die Infusionen belasten mich seelisch ganz schön. Jedes Mal vier bis fünf Stunden in der Arztpraxis zu liegen, mit den anderen Patienten um mich herum, ist für mich nicht ganz so einfach. Nach der Infusion bin ich immer ganz geschafft. Aber am nächsten Tag habe ich total viel Energie und könnte die ganze Wohnung umräumen. Ich weiß nicht, was mich da so aufputscht.

Durch die vielen Medikamente hat meine Leber gelitten. Ich versuche, möglichst keine Schmerztabletten einzunehmen und trinke keinen Alkohol, um meine Leber nicht noch mehr zu schädigen.

Am Anfang war der Umgang mit den vielen Medikamenten gar nicht so einfach. Ich hatte beispielsweise eine Zeitlang auch ein Medikament, das man kühlen musste. Damals waren wir auf Reisen und mussten uns immer um Eis kümmern, damit wir das Medikament kühlen konnten. Das war schon aufwendig. Die Medikamente lege ich mir für jede Woche zurecht, sowohl für meinen an Demenz erkrankten Mann als auch für mich. Ich habe auch alles ganz genau aufgeschrieben: Welche Operation ich wann hatte und welche Medikamente ich einnehme. Damit, falls  mir etwas passieren sollte, die Informationen da sind.

Ich finde es wichtig, die Medikamente regelmäßig und auch in der verschriebenen Dosis zu nehmen und die Arzttermine wahrzunehmen. Da bin ich konsequent. Aber sonst versuche ich, mich mehr meinem Leben zu widmen als meiner Krankheit.

Jedes Vierteljahr muss ich zur Kontrolluntersuchung. Ich habe eine Freundin, die auch an Rheuma erkrankt ist und auch bei meinem Arzt in Behandlung ist. Wir fahren immer zusammen zu den Untersuchungen. Auf diese gemeinsame Fahrt freuen wir uns immer.

Mittlerweile kenne ich mich ganz gut aus mit den Blutwerten. Ich habe mir mit der Zeit Wissen darüber angeeignet und das hat mir Spaß gemacht. Als ich nach 40 Arbeitsjahren in Rente ging, war es mir nach einem Vierteljahr etwas langweilig und ich habe angefangen, mich mit meiner Erkrankung intensiver zu beschäftigen. Ich habe mir Bücher gekauft und viel gelesen.

Nach jeder Blutentnahme lasse ich mir die Werte geben und führe Buch darüber. Ich habe einen sehr guten Kontakt zu meinem Rheumatologen. Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben.

Ich habe mittlerweile viele Operationen hinter mir, vor allem an den Händen wurde ich oft operiert. Außerdem am Fuß, am Schienbein und ich habe ein neues Kniegelenk bekommen. Alle Operationen sind bei mir gut verlaufen. Ich habe immer große Erleichterung danach verspürt. Beispielsweise waren meine Füße sehr stark geschädigt. Bei jedem Schritt dachte ich, ich laufe auf Glas. Es waren schlimme Schmerzen. Aber nach der Operation waren die vorbei. Auch meine Knieoperation habe ich wunderbar überstanden.

Ich hatte oft Krankheitsschübe. Die Schmerzen waren fast nicht auszuhalten und die Gelenke waren rot und geschwollen. Solche Schübe hatte ich so ein- bis dreimal im Monat. Ich konnte nicht mal einen Druckknopf öffnen. Ich habe dann Kortison in sehr hohen Dosen verordnet bekommen. Das hat zwar geholfen, aber ich habe als Nebenwirkung Wassereinlagerungen vor allem im Gesicht gehabt. Das fand ich nicht so gut. Die Schübe wurden dann irgendwann weniger, vermutlich durch die Medikamenteneinnahme. Ich habe jetzt weniger Schmerzen, aber ich muss die Medikamente regelmäßig einnehmen. Was ich ganz deutlich spüre, sind Wetterwechsel, besonders wenn Stürme kommen oder starker Regen. Dann habe ich Schmerzen.

Mein Mann ist an einer Demenz erkrankt und ich habe aufgrund der Verformungen an den Händen die Pflegestufe 1 und bin auf Hilfe angewiesen. Wir ergänzen uns eigentlich ganz gut. Mein Mann hilft mir, soweit er kann. Er schält zum Beispiel Kartoffeln, das kann ich nicht mehr so gut. Dafür übernehme ich das, was er mit dem Kopf nicht mehr kann. Wir haben uns arrangiert. Ich habe mich mit meiner Erkrankung abgefunden und mich in meinem Leben darauf eingestellt. Ich habe mit meinem Mann viele Reisen unternommen und wir hatten ein tolles Leben, trotz dieser Behinderungen.

Ich habe großes Glück, dass es in meinem sozialen Umfeld so viele Menschen gibt, die mir helfen. Zuerst konnte ich überhaupt keine Hilfe annehmen. Ich habe immer alles allein gemacht. Und dann auf einmal jemanden zu bitten, im Restaurant mein Fleisch klein zu schneiden, das konnte ich lange gar nicht. Heute fällt mir das aber nicht mehr schwer. Dass mich andere unterstützen, ist im Alltag eine riesengroße Sicherheit für mich. Mein Bruder und Neffe kommen gern zu Hilfe, eine meiner Nachbarinnen bügelt mir die Sachen, die andere bessert mir die Sachen aus. Mit Hilfe dieser Menschen komme ich mit meiner Krankheit ganz gut zurecht.

Wichtig finde ich, dass man sich das soziale Umfeld erhält. Denn wenn man Schmerzen hat, wird man auch leicht mürrisch oder launisch. Und es ist auch wichtig, die Leute nicht vor den Kopf zu stoßen, wie man das manchmal vor lauter Schmerzen vielleicht machen würde.

Was ich nicht gut leiden kann ist, wenn andere mich damit aufmuntern wollen, dass es anderen Menschen noch schlechter geht. Das kann ich nicht haben. Ich weiß, dass es anderen schlechter geht als mir, aber ich denke, für jeden Menschen ist das, was er selber empfindet, schlimm genug. Ich wehre mich auch gegen alle möglichen Tipps und Empfehlungen anderer. Ich will mich damit nicht belasten. Früher habe ich mir das alles angehört, das mache ich heute nicht mehr. Da bin ich stärker geworden.

Ich bin mit meinem Leben einigermaßen zufrieden, obwohl ich ziemliche Verkrüppelungen an den Händen habe. Es sieht schlimm aus, aber auch damit habe ich mich abgefunden. An der linken Hand trage ich eine Schiene. Allerdings habe ich keine der üblichen Schienen, sondern habe mir eine von einer Schmuckdesignerin, die sich darauf spezialisiert hat, anfertigen lassen. Die ist aus Silber und sieht wirklich toll aus. Ich werde oft darauf angesprochen. Ich trage die Schiene ständig, dadurch ist, denke ich, meine Hand auch gerade geblieben.

Von dieser Schmuckdesignerin habe ich mir auch gleich meine Ketten umändern und mir Magnetverschlüsse anbringen lassen. Dadurch brauche ich keine Hilfe, wenn ich eine Kette an- oder ablegen möchte. Mit meinen Fingern bin ich mit den normalen Verschlüssen nicht mehr klar gekommen.

Ich kann auch keine Knöpfe mehr benutzen oder Reißverschlüsse schließen. Ich trage nur Hosen mit Rundumgummi und lasse mir von der Schneiderin immer Ösen an die Hose machen, damit kann ich mir dann mit den Daumen die Hosen hochziehen. Ich habe auch Strumpfanzieher, weil ich die Strümpfe so nicht mehr hochziehen kann.

Ich nutze auch ein besonderes Besteck: Zum Beispiel hat das Messer zum Schneiden einen dickeren Griff. Zum Öffnen von Flaschen und Dosen habe ich verschiedene Geräte und auch eine Schere mit einem Spezialgriff. Ich habe ziemlich viele solcher Hilfsmittel.

Wir haben unser Bad auch behindertengerecht umgebaut. Ich kam ja nicht mehr in die Badewanne. Dazu haben wir von der Krankenkasse Zuschüsse bekommen. Mir fällt es auch schwer, Toilettenpapier zu benutzen. Deswegen haben wir uns eine Toilette einbauen lassen, die automatisch wäscht und föhnt.

Oft hört man, dass behinderte Menschen allein gelassen werden. Ich finde das nicht, sondern eher, dass sehr viel für behinderte Menschen in unserem Land getan wird. Man muss sich aber ein wenig erkundigen und lesen und Dinge beantragen. Mein Rheumatologe hilft mir dabei sehr. Ich fühle mich wirklich gut aufgehoben.