Leben mit metastasiertem Brustkrebs

Trauer, Angst und Enttäuschung über den gesundheitlichen Rückschlag, aber auch Wut über die Ungerechtigkeit Ihrer Situation oder Neid auf Menschen, die gesund sind: All diese Gefühle können unvermittelt auftauchen. Das ist durchaus normal und kein Grund, ein schlechtes Gewissen zu haben. Auf Dauer wird es Ihnen jedoch besser gehen, wenn Sie mit negativen Gefühlen und Gedanken so umzugehen lernen, dass auch Raum für anderes bleibt.

Viele Frauen finden es entlastend, Ängste, Sorgen und Verzweiflung zuzulassen und mit nahestehenden Menschen darüber zu reden. Neben Gesprächen mit dem Partner oder der Partnerin, mit Angehörigen, Freundinnen und Freunden ist eine psychoonkologische oder psychosoziale Beratung eine weitere Möglichkeit. Auch seelsorgerische oder spirituelle Begleitung wird angeboten, etwa in der Gemeinde oder auch im Krankenhaus. Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe, möglichst für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs, steht Ihnen ebenfalls offen. Anderen betroffenen Frauen sind Ihre Gefühle aus eigener Erfahrung vertraut.

Beim Umgang mit Ängsten kann es hilfreich sein, herauszufinden, wovor genau Sie in der jeweiligen Situation Angst haben: Sind es Schmerzen oder andere Krankheitssymptome? Ist es eine anstehende Behandlung oder die Ungewissheit, was auf Sie zukommt? Sobald Sie die Angst benennen können, haben Sie auch die Möglichkeit, sich mit den Ursachen auseinanderzusetzen, sich entsprechende Informationen und Unterstützung zu holen.

Wenn es Ihnen sehr schwerfällt, sich mit Ängsten und Sorgen auseinanderzusetzen, ist das kein Grund, sich schlecht zu fühlen. Sich auf andere Dinge zu konzentrieren und diese Themen zunächst einmal wegzuschieben, ist auch eine Art, mit der Erkrankung umzugehen. In angstbesetzten Situationen wie Untersuchungen und Arztgesprächen können Sie sich von einer vertrauten Person begleiten lassen. Auch Entspannungsübungen, Bewegung, Ablenkung durch angenehme Dinge oder Aktivitäten können helfen, Ängste und Anspannung auf ein erträgliches Maß zu verringern.

Mit Angst und Trauer umzugehen bedeutet einerseits, allmählich zu akzeptieren, was nicht zu ändern ist, und andererseits einen Weg zu finden, mit der Situation zu leben. Es gibt kein Patentrezept, wie dies gelingen kann. Jeder betroffene Mensch geht anders mit einer lebensbedrohenden Erkrankung um. Manchmal ändert sich der Umgang mit der Erkrankung auch von Tag zu Tag – je nachdem, wie man sich gerade fühlt und welche Bedürfnisse und Herausforderungen im Vordergrund stehen.

Viele Frauen berichten, dass ihnen die Auseinandersetzung mit der Erkrankung sehr geholfen und sie persönlich verändert hat. Nach einer anfänglichen Zeit der Niedergeschlagenheit orientieren sie sich allmählich neu, bewerten vieles anders und erleben sich selbst oft reifer und bewusster als zuvor. Sie versuchen, möglichst in der Gegenwart zu leben, jeden Tag zu nutzen und zu genießen. Oft nehmen sie sich mehr Zeit für Freundschaften und Familie, Hobbys und Entspannung.

Manche Frauen verändern ihren Alltag und verfolgen neue Interessen. Einige setzen sich immer wieder bestimmte Ziele, die sie erreichen wollen. Andere finden Halt, indem sie so normal wie möglich weiterleben und versuchen, das Beste aus jedem Tag zu machen. Dabei können Routinen im Alltag, ob Arbeiten im Haushalt, Betreuung von Kindern oder regelmäßige ehrenamtliche Aufgaben helfen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ängste und depressive Stimmungen überhandnehmen, Sie sich ausgeliefert fühlen und nicht mehr weiter wissen, kann eine psychische Unterstützung durch Fachkräfte eine wertvolle Hilfe sein. Sie ist auch eine Möglichkeit, wenn Sie sich über Ihre Situation klarer werden möchten oder unsicher sind, wie Sie mit Ihren Angehörigen, Freundinnen und Freunden sprechen können.

Neben psychoonkologischer Begleitung werden psychosoziale Beratung sowie verschiedene, zum Teil auch körperorientierte Formen der Psychotherapie angeboten. Eine Therapie oder Beratung können Sie einzeln, zusammen mit Ihrem Partner, Ihrer Partnerin oder in einer Gruppe mit anderen Betroffenen in Anspruch nehmen.

Zur psychischen Unterstützung gehören auch Methoden, die Sie selbst anwenden können, um Ihr Wohlbefinden zu verbessern. Zum Beispiel können Sie Entspannungstechniken wie progressive Muskelrelaxation, autogenes Training oder Übungen zur Lenkung der Wahrnehmung erlernen. Sie sind eine Möglichkeit, Stress abzubauen, mit Ängsten klarzukommen und Schmerzen besser zu bewältigen.

Wahrscheinlich wissen Sie aus eigener Erfahrung, dass es bestimmte Situationen und Umstände gibt, die Schmerzen verstärken oder abschwächen. In einer Schmerzbewältigungs-Therapie geht es unter anderem darum, herauszufinden, wie Sie Ihr Schmerzempfinden beeinflussen und Ihren Tagesablauf anpassen können.

Entspannungskurse und Schmerzbewältigungs-Therapien werden häufig in Rehakliniken angeboten. Auch einige niedergelassene Ärztinnen und Ärzte sowie psychologische Psychotherapeutinnen und -therapeuten mit einer schmerztherapeutischen Zusatzausbildung bieten Kurse an. Wenn sie ärztlich verschrieben werden, übernimmt Ihre Krankenkasse die Kosten.

Für Frauen mit metastasiertem Brustkrebs ist es besonders wichtig, auf das eigene Wohlbefinden zu achten. Einige Möglichkeiten, die Behandlung aktiv zu begleiten und sich etwas Gutes zu tun, sind

• sich wenn möglich regelmäßig zu bewegen,
• zu essen, was man mag,
• auf das richtige Maß von Aktivität und Entspannung zu achten,
• für einen möglichst erholsamen Schlaf zu sorgen und
• allgemein Dinge zu tun, die einem in dieser schwierigen Situation guttun.

Den eigenen Körper bewusst zu pflegen, macht es für einige Frauen leichter, mit Veränderungen durch Krankheit und Behandlung umzugehen. Für die Hautpflege nach einer Strahlentherapie oder die Pflege von Narbengewebe gibt es spezielle Produkte. Unabhängig davon sind sanftes Eincremen und leichte Massage eine einfache Möglichkeit, sich etwas Gutes zu tun.

Vielleicht haben Sie erlebt, dass Angehörige oder Bekannte hilflos und befangen auf Ihre Krebserkrankung reagieren, sich Ihnen gegenüber ausweichend verhalten oder vielleicht sogar die Ernsthaftigkeit Ihrer Erkrankung herunterspielen. Möglicherweise wünschen Sie aus Angst vor solchen Reaktionen nicht, dass Ihre Erkrankung überall bekannt wird. Vielleicht möchten Sie Ihre Lieben auch vorerst vor der beängstigenden Nachricht schützen. Oder Sie haben das Gefühl, dass gesunde Menschen ohnehin nicht nachvollziehen können, was Sie bewegt. All dies können Gründe sein, Ihre Gedanken und Gefühle auch den Menschen nicht immer mitzuteilen, die von Ihrer Erkrankung wissen.

Wenn Sie mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, Angehörigen, Freundinnen und Freunden über Ihre Erkrankung sprechen, können sie sich jedoch leichter in Sie einfühlen. Auch das Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam und / oder in einer Selbsthilfegruppe kann sehr entlastend sein. Vertraute um sich zu haben, mit denen Sie weinen und Ängste teilen, aber auch ganz Alltägliches erleben, lachen und genießen können, kann eine wertvolle Hilfe im Leben mit der Erkrankung sein.

Auf der anderen Seite gibt es Frauen, die nicht über ihre Erkrankung reden möchten und solche Dinge lieber mit sich selbst ausmachen. Auch das ist ein möglicher Weg. Entscheidend ist, dass Sie für sich herausfinden, wie Sie am besten mit der Erkrankung zurechtkommen – und wissen, an wen Sie sich wenden können, wenn Sie Gesprächsbedarf haben.

Frauen mit metastasiertem Brustkrebs machen sich oft Gedanken, wie es mit ihrer Familie weitergehen soll und ob ihre Partnerschaft den Belastungen standhalten wird.

Wie intensiv sich Paare über die Erkrankung und Behandlung austauschen, ist ganz unterschiedlich. Einige Paare sprechen täglich miteinander darüber, beispielsweise über das körperliche Wohlbefinden. Andere grenzen sich eher ab und legen fest, was sie wann besprechen, zum Beispiel nach Arztterminen. Viele reden miteinander, wenn neue oder unübliche Beschwerden auftreten. Einige berichten, dass der Austausch über die Erkrankung nicht mehr so stark im Mittelpunkt der Gespräche steht, wenn die Entscheidung für eine Behandlung gefallen ist.

Ihr Partner oder Ihre Partnerin ist in einer schwierigen Rolle. Einen geliebten Menschen leiden zu sehen und Angst zu haben, ihn zu verlieren, ist schwer zu ertragen. Einerseits möchten viele ihrer erkrankten Partnerin zur Seite stehen, im Alltag und Haushalt helfen, seelischen Beistand geben – auf der anderen Seite brauchen sie mitunter selbst Unterstützung, um mit der Veränderung in ihrem Leben umgehen zu können. Mit der Zeit verschieben sich wahrscheinlich manche Rollen in der Partnerschaft: Sie müssen krankheitsbedingt Aufgaben abgeben und benötigen mehr Unterstützung als früher. Das kann zu Konflikten führen. Nicht zuletzt kann sich das Sexualleben verändern.

Umso wichtiger ist es, miteinander im Gespräch zu bleiben und über Hoffnungen, Ängste, Bedürfnisse und Wünsche zu reden. Der veränderte Alltag erfordert viele Absprachen, der Haushalt und die Finanzen wollen geregelt werden. Viele Paare versuchen dennoch, einen normalen Alltag zu leben, möglichst viele schöne Tage miteinander zu haben und sich nicht ständig Sorgen über die Zukunft zu machen. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch: Es gibt nur Ihren ganz persönlichen Weg.

Neben der Gestaltung des gemeinsamen Lebens sind oft auch Trauer, Abschied und Sterben Themen, die viele Frauen beschäftigen. Es ist oft schwer, darüber zu sprechen. Wenn Sie an Ihre Grenzen kommen, ist es möglich, sich allein oder als Paar psychoonkologische oder psychologische Unterstützung zu holen.

Die Kosten für eine psychoonkologische Beratung übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen unter bestimmten Voraussetzungen auch für Angehörige. Es gibt zudem Selbsthilfegruppen speziell für Angehörige, die unterstützen können.

Als Mutter oder Großmutter möchte man seine Kinder und Enkel aufwachsen sehen und sie mit Rat und Tat begleiten. Durch die Erkrankung ist dies oft nur noch begrenzt möglich. Das kann tief traurig machen. Manche Frauen machen sich auch Sorgen, welchen Einfluss die Erkrankung auf die Kinder haben könnte. Ob sie noch klein sind oder schon erwachsen – für viele Mütter oder Großmütter ist es schwierig, mit den Kindern oder Enkeln über ihre Krankheit zu sprechen. Dennoch berichten Frauen, dass es sehr wichtig war, mit den Kindern über die Diagnose und ihre Bedeutung zu reden.

Auch kleinere Kinder spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist, und bemerken selbst kleine Veränderungen im Familienalltag. Deshalb ist es sinnvoll, offen mit ihnen zu sprechen. Es hängt zwar vom Alter und von der Reife eines Kindes ab, was sich in einem Gespräch vermitteln lässt. Wenn Sie Ihrem Kind aber erklären, dass Sie schwer erkrankt sind, wird es vielleicht eher verstehen, warum einige gemeinsame Aktivitäten nicht mehr möglich sind und Sie öfter eine Ruhepause brauchen. Es kann auch nötig sein, von den Kindern Rücksicht einzufordern und ihnen Grenzen zu setzen. Das ist kein Grund, ein schlechtes Gewissen zu haben.

Auf der anderen Seite brauchen Kinder in einer solchen Situation viel Aufmerksamkeit, einen möglichst geregelten Alltag und liebevolle Zuwendung. Es ist wichtig, dass sie ihre Angst und Trauer ebenfalls zeigen dürfen. Kinder fürchten oft, dass sie schuld an der Erkrankung sein könnten. Dann ist es wichtig, ihnen immer wieder zu erklären, dass das nicht der Fall ist. Auch hier gilt: Holen Sie sich professionelle Beratung und Unterstützung, wenn Sie das Gefühl haben, dass es Ihnen zu schwerfällt, mit den Kindern zu sprechen, oder wenn Sie denken, dass sie zusätzliche Hilfe brauchen. Freundinnen, Freunde und Verwandte können mitunter eine große Hilfe sein. Auch spezielle Mutter-Kind-Kuren können eine Möglichkeit sein.

In Selbsthilfegruppen – am besten für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs – können Sie Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen: Sie haben Vergleichbares erlebt und kennen die mit der Erkrankung verbundenen Gefühle und praktischen Probleme. Dort ist es möglich, Themen anzusprechen, die mit nicht krebskranken Menschen oft schwierig zu erörtern sind. Das kann eine große Entlastung sein.

Manche Frauen fürchten, dass sie die Gespräche in einer Selbsthilfegruppe deprimieren könnten. Diese Befürchtung ist meist unbegründet, im Gegenteil: Viele Frauen berichten, dass ihnen die Gruppe viel Kraft gibt, dass sie dort positive Vorbilder, gegenseitige Hilfsbereitschaft und Unterstützung erleben – und dass dort durchaus Raum für Lachen und Freude ist. Den meisten Teilnehmerinnen ist es ein Anliegen, anderen Kraft und Hoffnung zu vermitteln.

Tipps und Erfahrungen mit gleichfalls Betroffenen auszutauschen, ist das, was die Selbsthilfe im Kern ausmacht. Daneben gibt es zahlreiche weitere Angebote von Selbsthilfe-Organisationen, zum Beispiel

• Sportgruppen speziell für die Krebsnachsorge,
• Veranstaltungen und Broschüren zu unterschiedlichen Themen,
• Hilfe bei sozialrechtlichen Fragen und
• die sozial- und gesundheitspolitische Interessenvertretung.

Eine Selbsthilfegruppe vertritt idealerweise nur die Interessen ihrer Mitglieder – das heißt, sie ist unabhängig von der Pharmaindustrie.