Leben und Alltag mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung

Ob Bauchschmerzen, Durchfall, starke Müdigkeit oder Niedergeschlagenheit – die Beschwerden einer chronischen Darmentzündung sind belastend und können sich auf unterschiedliche Weise auf den Alltag auswirken. Manchmal können praktische Vorkehrungen und eine gute Planung helfen, besser damit zurechtzukommen.

Der Durchfall kündigt sich meist schmerzhaft und sehr dringlich an, sodass man sofort auf die Toilette muss. Das wird zum Problem, wenn keine Toilette in der Nähe ist. Manche Menschen fühlen sich deshalb unsicher und vermeiden möglichst, das Haus zu verlassen.

Um zum Beispiel auf Freizeitaktivitäten oder Reisen nicht verzichten zu müssen, kann man sich gezielt vorbereiten: Betroffene informieren sich zum Beispiel vorab im Internet oder unterwegs über eine App auf dem Smartphone, ob und wo öffentliche Toiletten zur Verfügung stehen. Auch einen Sitzplatz im Zug in der Nähe der Toiletten zu buchen, kann mehr Sicherheit geben – oder Plätze in Kino oder Theater so auszuwählen, dass man schnell und diskret den Saal verlassen kann. Auch immer Wechselwäsche oder Reinigungsmaterial wie Feuchttücher dabei zu haben, kann Sicherheit geben.

Gegen die Bauchschmerzen nutzen manche Betroffene eine Wärmflasche oder nehmen ein warmes Bad. Man kann auch Atemübungen machen, um den Schmerz zu mildern. Manchen Menschen hilft es, sich in gekrümmter Haltung hinzulegen.

Wer mit der Zeit weiß, was besonders häufig Bauchweh und Durchfall auslöst, kann versuchen, solche Auslöser ( Trigger) zu meiden.

Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung kann Betroffenen die Energie rauben: Sie sind müde und haben selbst für schöne und wohltuende Dinge oft nicht genug Kraft – etwa, sich mit Freundinnen und Freunden zu treffen. Das kann unzufrieden, traurig und einsam machen. Um dem entgegenzuwirken, versuchen einige, ihre Energie bewusst so einzuteilen, dass zum Beispiel auch Aktivitäten im Freundeskreis ab und zu möglich sind.

Ängste, Sorgen und gedrückte Stimmung können auch in ansonsten beschwerdefreien Phasen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung vorkommen – etwa, wenn man sich vor einem Wiederaufflammen der Symptome oder vor möglichen Folgen wie Darmkrebs fürchtet.

Dann ist es sinnvoll, sich bei den Ärztinnen und Ärzten über das Thema chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und über Risiken für Komplikationen zu informieren. Viele Betroffene nutzen zusätzlich Beratungsangebote von Selbsthilfeorganisationen. Wenn Ängste und Sorgen sich nicht bessern und den Alltag bestimmen, kann man in einer Psychotherapie erlernen, besser damit umzugehen und zum Beispiel negative Gedanken zu stoppen.

Die Ernährung spielt bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung eine wichtige Rolle. Einige Betroffene vertragen alles, andere haben die Erfahrung gemacht, dass bestimmte Lebensmittel Beschwerden auslösen. Manchen hilft ein Ernährungstagebuch, um herauszufinden, welche Nahrungsmittel bei ihnen Beschwerden auslösen.

Wer viele Nahrungsmittel nicht verträgt, isst vielleicht nur noch sehr einseitig oder immer weniger. Das kann zu Gewichtsverlust und Mangelerscheinungen führen. Dann ist es ratsam, sich mit seiner Ärztin oder seinem Arzt zu beraten, ob zum Beispiel ergänzende Vitaminpräparate nötig sind. Möglicherweise ist für eine Weile Flüssignahrung sinnvoll.

Auch Übergewicht kann bei Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung vorkommen – bei starkem Übergewicht wird empfohlen, die Ernährung so anzupassen, dass man abnimmt, allerdings mit ärztlicher Unterstützung und nicht während eines Schubs.

Um neuen Schüben vorzubeugen, raten Fachleute in der Regel zu einem gemüsereichen Speiseplan, auf dem möglichst frische und wenig verarbeitete Lebensmittel stehen. Ernährungsberaterinnen und -berater unterstützen dabei, einen passenden Ernährungsplan aufzustellen, und helfen dabei, mit Ernährungsumstellungen oder Sondennahrung zurechtzukommen. Ob die Kosten dafür übernommen oder bezuschusst werden, fragt man am besten bei seiner Krankenversicherung nach.

Bei einigen Betroffenen dauert es lange, bis die Diagnose ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung feststeht. Dazu werden oft Untersuchungen gemacht, die belasten können – etwa wiederholte Darmspiegelungen. Diese Phase bis zur Diagnose ist oft von Angst und Unsicherheit geprägt.

Mit der Diagnose und dem Beginn der Behandlung ist Linderung in Sicht – aber es können auch neue Herausforderungen entstehen. Um den beschwerdefreien Zustand zu erhalten, muss man meist dauerhaft Medikamente einnehmen. Diese können Nebenwirkungen haben. Regelmäßig an die Medikamente zu denken, fällt zudem einigen Menschen schwer. Medikamentenbehälter zum Selbst-Befüllen (Dispenser) können dabei helfen, an die Tabletten zu denken oder sich zu erinnern, ob man die Tabletten schon eingenommen hat oder nicht. Auch eine Medikamenten-Liste kann unterstützen. Man trägt darin alle Mittel ein, die man benötigt – auch Zäpfchen, Spritzen oder Pens. Bei diesen ist die Anwendung aufwendiger und intimer als bei Tabletten. Es ist daher ratsam, sie mit genügend Ruhe und Zeit anzuwenden und dies zum Beispiel auf Reisen im Vorfeld einzuplanen.

Manche Betroffene sorgen sich, dass die medikamentöse Therapie vielleicht nicht anschlägt oder ausreicht. Sie fürchten sich davor, dass dann eine Operation und möglicherweise ein künstlicher Darmausgang nötig werden. Im Gespräch mit Ärztinnen oder Ärzten kann man diese angstbesetzten Themen angehen, sich über Diagnose- und Behandlungsverfahren informieren und Fragen stellen – etwa zu Nutzen und Schaden der jeweiligen Behandlungen.

Generell kann auch der Blick zurück auf die Zeit vor der Therapie helfen. Die im Vergleich dazu jetzt bessere Lebensqualität lässt viele gelassener mit den Herausforderungen der Therapie und damit verbundenen Lebensumstellungen umgehen.

Nicht zuletzt können Familie und Freundeskreis emotional und praktisch den Rücken stärken – etwa durch Begleitung bei Arztbesuchen. Außerdem können Menschen, die durch die chronisch-entzündliche Darmerkrankung im Alltag eingeschränkt sind, durch das Versorgungsamt ihren Grad der Behinderung feststellen lassen. Dadurch erhalten sie Anspruch auf einen Parkausweis, den sogenannten Euroschlüssel, mit dem man in vielen europäischen Ländern auf öffentliche Behinderten-Toiletten gelangt, sowie weitere praktische und finanzielle Unterstützung – etwa Steuervergünstigungen oder eine Haushaltshilfe.

Damit die Familie, der Freundes- und Kollegenkreis unterstützen können, müssen sie über die Erkrankung Bescheid wissen. Aber viele Betroffene vermeiden es, offen über ihre chronisch-entzündliche Darmerkrankung zu reden. Themen wie Durchfall sind unangenehm und oft mit Schamgefühlen verbunden. Außerdem befürchten manche Betroffene, dass man ihnen nicht glaubt, wie belastend die Erkrankung ist – denn schließlich sieht man sie ihnen nicht an. Die Erkrankung geheim zu halten, kann aber in verschiedenen Bereichen des Miteinanders zu Problemen führen:

Scham sowie ein vermindertes Selbstwert- und Lustgefühl machen es schwieriger, sich auf intime Kontakte und Partnerschaften einzulassen. Manche Betroffene verzichten deshalb auf Sex oder Flirts, andere ziehen sich von ihrer Partnerin oder ihrem Partner zurück. Auch das Thema Familienplanung kann problematisch sein, etwa weil man Angst hat, die Erkrankung zu vererben. Oder weil chronisch-entzündliche Darmerkrankungen eine Schwangerschaft erschweren oder sogar verhindern können und man befürchtet, dass diese Komplikation bei einem selbst eintritt.

Nicht schnell genug auf eine Toilette zu können, fehlende Energie oder die Sorge, andere könnten von der Erkrankung erfahren – das sind mögliche Gründe, warum sich Menschen mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung mehr und mehr zurückziehen. Sie schränken zum Beispiel sportliche Aktivitäten, Hobbies und Unternehmungen wie gemeinsames Ausgehen immer weiter ein. Das kann einsam machen und eine bereits durch die Beschwerden gedrückte Stimmung noch weiter verschlechtern.

Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung kann den Arbeitsalltag erschweren: Durchfall, der sich nicht aufhalten lässt, kann zum Beispiel Arbeitsabläufe stören oder Schamgefühle auslösen. Vielen fehlen aufgrund der Krankheit auch Energie und Konzentration, um die Arbeit so zu schaffen wie vor der Erkrankung. Hinzu kommt die Angst vor mangelndem Verständnis, wenn Kolleginnen und Kollegen oder der Arbeitgeber von der Erkrankung erfahren – oder die Sorge, dass sich damit Aufstiegschancen verschlechtern.

Es ist nicht auszuschließen, dass man auch negative Reaktionen erlebt, wenn man offen mit einer Erkrankung umgeht. Darüber zu reden, ist trotzdem oft ratsam und befreiend. Denn viele Betroffene erleben auch, dass andere Menschen ihnen dann Unterstützung anbieten und Verständnis zeigen – und das gibt ein gutes Gefühl.

Ein offener Umgang mit der Erkrankung und den damit verbundenen Sorgen und Ängsten macht es zum Beispiel möglich, mit der Partnerin oder dem Partner über sexuelle Probleme zu sprechen und nach Lösungen zu suchen – bei Bedarf auch mit ärztlicher oder therapeutischer Unterstützung, gerade wenn es um Fragen der Familienplanung geht.

Freundschaften lassen sich leichter aufrechterhalten, wenn alle wissen, warum man zum Beispiel ein Treffen spontan absagen muss oder es generell nicht mehr so häufig schafft, an gemeinsamen Aktivitäten teilzunehmen.

Der offene Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz gibt Kolleginnen und Kollegen die Chance, zu verstehen, warum man vielleicht öfter fehlt oder Pausen braucht. Manchmal lassen sich auch Möglichkeiten zur Entlastung organisieren – zum Beispiel mehr Arbeitszeit im Homeoffice. Wer durch die Erkrankung einen Behinderungsgrad hat, steht außerdem unter besonderem Schutz, etwa vor Kündigung.

Körperliche Beschwerden, Ängste und Sorgen, Probleme in Partnerschaft, Freundeskreis und Beruf – oft hängt das alles zusammen und verstärkt sich gegenseitig. Aber es kann gelingen, daraus auszubrechen.

Einiges kann es leichter machen, mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zurechtzukommen:

Sich gut über Ursachen, Folgen und Behandlungsmöglichkeiten einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu informieren, ist hilfreich – nicht nur, um sich für eine passende Behandlung zu entscheiden, sondern auch, um Ängste abzubauen.

Bei medizinischen Fragen helfen insbesondere die Ärztinnen und Ärzte weiter. Zusätzlich ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig, zum Beispiel in Selbsthilfegruppen. Dort findet man Unterstützung und Tipps zu Fragen wie:

• Wo finde ich eine gute Facharztpraxis oder Reha-Klinik?
• Wo kann ich mir eine zweite Meinung einholen?
• Wie erleben andere ihre Beschwerden? Welche Sorgen haben sie?
• Wie sah ihr Weg bis zur Diagnose aus – und wie erleben sie die Behandlung?
• Was hat ihnen geholfen, besser mit den verschiedenen Belastungen zurechtzukommen?

Vielen Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung tut Sport gut. Fachleute empfehlen, die Ausdauer zu trainieren und – vor allem, wenn man durch die Erkrankung abgenommen hat – Muskeln mit Krafttraining wieder aufzubauen.

Obwohl sie oft wenig Energie haben, sorgen viele Betroffene mit Sport oder beispielsweise mit Yoga für körperlichen und psychischen Ausgleich. Manche wenden Entspannungsübungen an, andere versuchen mit Achtsamkeitsübungen, sich psychisch zu stärken und Stress und Sorgen abzubauen oder besser zu verarbeiten.

Vielen Betroffenen gelingt es mit der Zeit, die Erkrankung mit all ihren möglichen Einschränkungen zu akzeptieren. Manche erleben dann einen „Aha-Moment“, der sie motiviert, aktiv zu werden und zum Beispiel die Ernährung umzustellen oder am Arbeitsplatz um Entlastungen zu bitten. Auf diese Weise wieder mehr Kontrolle über das eigene Leben zu gewinnen, ist wohltuend. Wer es zusätzlich schafft, den Blick möglichst oft auf schöne Dinge des Lebens und auf die eigenen Erfolge bei der Bewältigung der Krankheit zu richten, kann das positive Gefühl noch verstärken.