Ich kenne meinen Körper so gut, dass ich die Medikamente selber manage

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Helena, 31 Jahre

„Am Anfang stand die Krankheit im Zentrum meines Lebens. Jetzt bin ich froh, dass ich sie als einen Teil von mir akzeptiert habe.“

Ich denke, dass ich schon seit meiner Kindheit habe. Die wurde jedoch erst in meinem 25. Lebensjahr gestellt. Die Anzeichen in meiner Kindheit wurden nie wirklich ernst genommen. Ich hatte es immer ein wenig verdrängt. Wenn ich Atemnot hatte, habe ich schon mal zu meinen Freunden gesagt: „Gott sei Dank, ich hab kein .“

Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, als das diagnostiziert wurde: Ich hatte Beklemmungen im Brustkorb und konnte nur noch zu meinen Nachbarn die Treppen regelrecht hochkriechen, habe gerade noch den Klingelknopf erreicht und dann bin ich fast zusammengebrochen. Die Nachbarn haben mich dann zum Lungenfacharzt gebracht.

Beim Lungenfacharzt hat man festgestellt. Ich habe dann sofort Sauerstoff und Infusionen bekommen. Ich musste aber nicht ins Krankenhaus. Ich konnte lange Zeit nur gebeugt gehen, langsam laufen, habe die Schultern hochgezogen und immer nur sehr schlecht Luft bekommen.

Ich war manchmal schon sehr frustriert

Nach der habe ich versucht, mein Leben dementsprechend einzurichten. Das Leben war ja am Anfang von der Krankheit bestimmt. war der Mittelpunkt meines Lebens. Es musste ja erst alles eingestellt werden. Das hat mich schon zum Teil sehr genervt. Obwohl das ja schon vorher da war und auch einiges in meinem Leben eingeschränkt hatte. Aber es war nicht in meinem Bewusstsein vorhanden. Es war manchmal schon sehr belastend, jeden Tag die Medikamente zu nehmen, das Inhalieren.

Als das diagnostiziert wurde, stand ich mitten im Studium. Ich konnte noch nie so körperlich aktiv sein wie viele andere. Es gab immer Einschränkungen. Ich war manchmal schon sehr frustriert. Ich habe immer gedacht, dass ich mit anderen mithalten muss, habe mich immer an anderen gemessen. Das war ein Fehler. Ich habe nicht nach meinen Qualitäten, was ich selbst kann, gesucht.

Beim Singen habe ich keine Hustenattacke bekommen

Jetzt habe ich wieder ein großes Stück an Lebensqualität zurückgewonnen. Ich habe für mich sehr viele andere Bereiche eröffnet. Zum Beispiel mache ich regelmäßig Qi-Gong und Stimmübungen. Ich bin sehr froh, dass ich zu meiner Stimme gefunden habe. Man sagte mir früher, dass ich nicht singen könne. Erst vor zwei Jahren, in einem Kurs, habe ich festgestellt, dass meine Stimme ja gar nicht so schlecht ist.

Als ich eine Lungenentzündung hatte, hatte ich sogar zeitweise unter 50 Prozent Lungenvolumen und ich habe trotzdem gesungen. Beim Singen, im Gegensatz zum Sprechen, habe ich keine Hustenattacke bekommen. Das Singen macht mir unheimlich viel Spaß. Ich singe mittlerweile auch in zwei Chören.

Qi-Gong habe ich vor fünf Jahren in einer Rehabilitationsklinik kennengelernt. Ich habe dort so viele Anstöße bekommen. Zu Hause habe ich das dann weitergeführt und umgesetzt. Wenn ich die Qi-Gong-Übungen mache, dann fühle ich mich danach richtig gestärkt und energiegeladen. Mir geht es dann einfach gut.

Das Spray bietet so eine Art Sicherheitsleine

Jetzt habe ich eine positivere Lebenseinstellung. Als ich meine erste Lungenentzündung hatte, da war ich lange deprimiert und traurig und habe mit mir selber gehadert: Da hatte ich fast schon meinen Mut verloren. Jetzt sage ich mir, dass mir der Körper zeigt, wann er wieder eine Auszeit braucht und die nehme ich mir. Das ist in Ordnung. Na klar gibt es hin und wieder einen Tag, an dem ich ein wenig deprimiert bin, aber das gehört auch mal dazu.

Im Alltag habe ich das Spray und die anderen Notfallmedikamente immer dabei. Es bietet so eine Art Sicherheitsleine. Ich habe alles in meinem Rucksack und das Spray nehme ich immer mit. Das gehört einfach schon automatisch dazu.

Ich habe mit der Zeit festgestellt, mit wie wenig Luft ein Mensch auskommt, wenn man nicht in Panik gerät. Wenn ich mich schlechter fühle, mache ich meine Atemübungen. Das hilft mir. Ich hatte schon Peak-Flow-Werte von unter 10 % und bin dabei ruhig geblieben. Bei so niedrigen Werten benutze ich natürlich das Spray, das ist klar. Wenn die Werte so tief runtergehen, dann fange ich nicht erst mit den Atemübungen an, sondern nehme das Spray.

Mittlerweile kenne ich meinen Körper so gut, dass ich die Medikamenteneinnahme selber manage, natürlich in Absprache mit meiner Ärztin. nehme ich nicht mehr regelmäßig. Aber jeder Mensch ist anders und braucht eine andere Behandlung. Es gibt ganz sicher Menschen mit , für die ist eine regelmäßige Kortisoneinnahme sehr wichtig.

Im Asthma-Tagebuch benutze ich das Ampelsystem

So ein Asthma-Anfall kann lebensgefährlich sein, also damit ist jedenfalls nicht zu spaßen. Momentan muss ich durch meine Lungenentzündung auch wieder regelmäßig inhalieren. Ich inhaliere zuerst mit einem Bronchien-Erweiterungsspray, damit die schön weit werden. Dann warte ich so fünf Minuten und sprühe . Ich messe meine Werte vor und nach dem Inhalieren und trage sie in ein Tagebuch ein. Es gibt dann eine Kurve vor der Inhalation und eine Kurve jeweils nachdem ich inhaliert habe. Da sieht man dann schon einen Unterschied.

Das Tagebuch nehme ich zu meinem Arzt mit. Ich benutze für mich das Ampelsystem: In meinem Tagebuch markiere ich mir die verschiedenen Wertebereiche. Den kritischen Wertebereich markiere ich rot, dann gibt es einen Wertebereich, bei dem ich aufpassen muss, den markiere ich gelb und dann gibt es den grünen Wertebereich, dort sind die Werte in Ordnung. Wenn ich dann mit dem Peak-Flow-Meter meine Werte messe und in das Tagebuch eintrage, sehe ich gleich, ob der Wert im grünen, gelben oder roten Bereich liegt. Wenn der Wert im roten Bereich liegt, dann heißt das für mich: „Achtung: sofort Arzt aufsuchen.“ Wenn die Werte im gelben Bereich liegen, dann muss ich aufpassen und wenn sie im grünen Bereich liegen, dann ist alles in Ordnung.

Am Anfang stand die Krankheit im Zentrum meines Lebens. Jetzt bin ich froh, dass ich sie als einen Teil von mir akzeptiert habe.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

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Aktualisiert am 15. Juni 2022

Nächste geplante Aktualisierung: 2025

Herausgeber:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

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