Was kann helfen, mit einer COPD umzugehen?

Foto von Großvater und Enkel beim Angeln (Jupiterimages / Photos.com) Eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist für viele Menschen über Jahre hinweg nur mit kleinen Einschränkungen des Lebens verbunden. Mit der Zeit nehmen die Beschwerden aber zu. Es gibt verschiedene Wege, die es erleichtern können, so lange wie möglich ein normales Alltagsleben aufrechtzuerhalten.

Wie sich eine COPD auf die Lebensqualität auswirkt, hängt sehr vom Stadium der Krankheit ab. Manche Menschen kommen lange Zeit recht gut mit ihrer Erkrankung zurecht und wissen, wie sie sich bei akuten Verschlechterungen helfen können. Andere erleben sie als Belastung, die ihre Lebensqualität stark einschränkt. Sie sind auf die Hilfe anderer angewiesen. Viele erleben die Erkrankung als ständiges Auf und Ab und Wechsel von guten und schlechten Tagen.

Im Alltag erfordert die Krankheit, seine Aktivitäten stets an die aktuelle Leistungsfähigkeit anzupassen. Deshalb ist es wichtig, den eigenen Körper zu kennen, die Erkrankung zu verstehen und auf Beschwerden angemessen zu reagieren. So kann es gelingen, mit den Beschwerden besser umzugehen und Problemen vorzubeugen.

Frühes Krankheitsstadium

Im Anfangsstadium einer COPD ist bis auf kleinere Einschränkungen oft noch ein normaler Alltag möglich. Zunächst treten meist nur bei stärkeren Belastungen Atemprobleme auf. Viele Erkrankte vermeiden dann Aktivitäten, die sie in Atemnot bringen könnten, und passen Aufgaben im Beruf oder Haushalt sowie ihre Hobbys an.

Viele Menschen mit COPD suchen erst ärztliche Hilfe, wenn sie eine akute Atemnot erlebt haben. Akute Atemnot kann Angst bis hin zur Panik auslösen, vor allem wenn man noch wenig über die Erkrankung weiß. Mit der Zeit sammeln Betroffene Erfahrungen mit möglichen Atemnot-Auslösern und damit, wie ihr Körper reagiert. Sie passen nach und nach ihr Verhalten und ihr Alltagsleben an. Viele Menschen können lange aktiv bleiben, auch wenn manche Tätigkeiten vielleicht länger dauern und mehr Planung erfordern als vor der Erkrankung.

Wenn die Krankheit voranschreitet

Wenn sich die COPD verstärkt, kann die Atemnot zu einem ständigen Begleiter werden. Mit fortschreitender Erkrankung fällt es immer schwerer, den Alltag selbstständig zu bewältigen. Einkaufen gehen, Schuhe zubinden oder Haare waschen können anstrengend werden. Auch das Essen kann schwerfallen, wenn man ohnehin schon kurzatmig ist und während des Schluckens den Atem anhalten muss. Zudem baut sich aufgrund des Bewegungsmangels Muskulatur ab. Aus all diesen Gründen kann es passieren, dass Menschen mit schwerer COPD stark abnehmen. Eine Unterernährung kann wiederum die Beschwerden verstärken. Deshalb ist es sinnvoll, bei beginnendem Gewichtsverlust besonders auf die Ernährung zu achten. Eine Ernährungsberatung kann dann hilfreich sein.

Es kommt vor, dass sich Menschen mit schwerer COPD schlecht konzentrieren können oder auch vergesslich werden. Dies kann auch an anderen Erkrankungen liegen. Viele Betroffene können zum Beispiel nachts nicht gut schlafen und sind häufig erschöpft und müde.

Um alltägliche Aufgaben erledigen zu können, wird eine genauere Planung nötig, spontane Entscheidungen werden schwieriger. Andererseits ist auch langfristiges Planen erschwert, da die Gestaltung des Tages oft von der „Tagesform" abhängt.

Menschen mit COPD benötigen nicht nur dauerhaft bestimmte Medikamente und später auch Sauerstoff. Viele von ihnen sind irgendwann auf regelmäßige Hilfe angewiesen. Eine umfassende Betreuung bedeutet zudem, dass Privatsphäre und Intimität verlorengehen können. Das zu akzeptieren, fällt zunächst meist schwer. Auch das Selbstwertgefühl leidet häufig darunter.

Bewältigungsstrategien

Es gibt unterschiedliche Strategien und Möglichkeiten, eine COPD zu bewältigen. Manchen Menschen hilft es, ihren Lebensstil und Tagesablauf ganz bewusst an die Bedürfnisse ihres Körpers anzupassen. Sie planen ihre Aktivitäten genauer und wissen zugleich, dass sie ihre Pläne umwerfen müssen, falls die Beschwerden plötzlich stärker werden.

Viele lernen mit der Zeit, ihre Kraft zu dosieren. Sie gehen ihre Aufgaben langsamer oder im Sitzen an, um Energie zu sparen. Manche konzentrieren sich sehr bewusst auf die Dinge, die ihnen besonders wichtig sind. Wer bisher in der Freizeit eher körperlich aktiv war, kann weniger anstrengende Aktivitäten wählen. Einige Menschen wenden Atem- und Entspannungstechniken an und gönnen sich regelmäßige Ruhezeiten. Statt Familie und Freunde regelmäßig zu besuchen, greifen sie häufiger auf Telefon oder Internet zurück.

Angepasst an die körperliche Belastbarkeit, kann der Behandlungsplan neben Medikamenten auch regelmäßige Bewegungsübungen oder leichten Sport beinhalten. An vielen Orten gibt es Lungensportgruppen, die Bewegung speziell für Menschen mit COPD anbieten.

Notfallplan

Notfallpläne listen typische Symptome auf und beschreiben unter anderem, wann es günstig ist, die Einnahme oder Dosierung von Medikamenten zu verändern, ärztliche Hilfe zu suchen oder ins Krankenhaus zu gehen.

Manchen Betroffenen hilft es, wenn sie und ihre Angehörigen solch einen Notfallplan griffbereit haben, der erklärt, was bei akuter Atemnot zu tun ist. Der Plan wird am besten mit einer Ärztin oder einem Arzt abgesprochen.

Oft kündigt sich ein akuter Atemnot-Anfall durch zunehmende Beschwerden an. Ein Notfallplan kann dabei helfen, einen bevorstehenden Anfall rechtzeitig zu erkennen und richtig zu reagieren. Zum Beispiel können bestimmte Atemtechniken und Körperhaltungen wie die Lippenbremse oder der Kutschersitz angewendet werden, um einer Panik vorzubeugen und das Atmen zu erleichtern.

Offen mit der Krankheit umgehen

Häufig gewinnen Menschen mit COPD Kraft und Lebenswillen durch die Familie, Freunde oder den Austausch mit anderen Betroffenen. Ihre Würde zu bewahren, obwohl sie von der Hilfe anderer abhängig sind, ist ihnen wichtig. Dazu gehört, die Krankheit soweit es geht selbst zu bewältigen, Privatsphäre zu bewahren und den eigenen Interessen nachgehen zu können.

Manche Menschen möchten zunächst nur so wenig wie möglich über die Erkrankung sprechen und versuchen, ihre Beschwerden zu verbergen. Für Familie, Freunde und Arbeitskollegen ist es dann schwer, die Belastung der Erkrankung zu erkennen und zu verstehen.

Zum Umgang mit der Krankheit gehört auch, irgendwann über die Zukunft zu sprechen – sei es mit einer Ärztin oder einem Arzt, oder mit Angehörigen, Freunden und Bekannten. Das bedeutet bei einer COPD auch die Auseinandersetzung mit dem Lebensende, denn die Krankheit geht mit einer verminderten Lebenserwartung einher. Es gibt die Möglichkeit, eigene Vorstellungen über eine Behandlung in einer Patientenverfügung schriftlich festzulegen. Eine Ärztin oder ein Arzt kann dazu beraten. Hilfreiche Informationen zur Patientenverfügung finden sich auf der Themenseite des Bundesministeriums der Justiz, außerdem Links zu Formularvorlagen und Broschüren zum kostenlosen Download.

Familie, Partner und Freunde

Eine schwere Erkrankung wie die COPD beeinflusst auch das Verhältnis zu Familie, Freunden und Bekannten. Sie erleben mit, wie sich der Alltag eines erkrankten Menschen verändert. Viele versuchen, zu helfen und zu unterstützen, wo sie können. Die meisten Erkrankten haben das Gefühl, dass sie bei ihren Angehörigen und Freunden auf Verständnis stoßen und schätzen ihre Unterstützung. Doch auch nahestehende Personen wissen anfangs meist nur sehr wenig über die Erkrankung. Umso wichtiger sind gute Informationen.

Für gesunde Menschen kann es schwierig sein, sich vorzustellen, wie es ist, wegen der Atemnot jede Tätigkeit planen und dem Erkrankungszustand anpassen zu müssen. Es ist deshalb kein Wunder, wenn auf beiden Seiten gelegentlich Frustration und Spannungen entstehen können, die die Beziehung belasten.

Wenn ein Familienmitglied, die Lebenspartnerin oder der Lebenspartner die Betreuung und Pflege übernimmt, verändert sich auch das Leben der betreuenden Person: Sie übernimmt mehr Aufgaben als bisher, auch neue und ungewohnte. Am Anfang sind es vielleicht nur kleinere Hilfeleistungen. Später, wenn die Atembeschwerden zunehmen, kann die Pflege jedoch immer mehr in den Mittelpunkt des Lebens rücken.

Diese Veränderungen wirken sich auch auf die Paarbeziehung aus. Partnerinnen oder Partner fühlen sich zeitweise mehr als Betreuende. Aufgrund der eingeschränkten körperlichen Belastbarkeit des Erkrankten verändert sich meist auch die sexuelle Beziehung. Manche Paare finden jedoch neue Wege der körperlichen Liebe. Zudem kann die chronische Erkrankung eines Partners die Beziehung zueinander auch vertiefen und verfestigen.

Bei intensiver Pflege ist fachliche Hilfe nötig

Die Betreuung eines Menschen mit schwerer COPD kann zeitintensiv und körperlich wie emotional anstrengend sein. Manche Angehörige fühlen sich dadurch sehr belastet oder ihrerseits nicht ausreichend unterstützt. Deshalb ist es wichtig, zum Beispiel Pflege- und Betreuungsangebote durch Fachkräfte zu nutzen und sich selbst regelmäßig Erholungsphasen zu gönnen.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Entlastung, wie zum Beispiel die Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege, die für bis zu sechs beziehungsweise acht Wochen im Jahr in Anspruch genommen werden kann. Mehr Informationen zu Pflegeleistungen finden sich auf der Webseite des Bundesministeriums für Gesundheit.

Zudem gibt es verschiedene Selbsthilfe- und Angehörigengruppen sowie Beratungsstellen. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist für viele Menschen eine wichtige Hilfe. Sie erfahren dort oft viel Verständnis und Unterstützung – mehr, als von Menschen in einer ganz anderen Lebenssituation erwartet werden kann.

Ambulante Palliativversorgung und ambulante Hospizdienste

Wenn man seine letzte Lebensphase zu Hause verbringen möchte, können ambulante Dienste die medizinische Begleitung übernehmen. Es ist aber wichtig, vorher mit den Angehörigen zu klären, ob dies für sie möglich und für alle Beteiligten vorstellbar ist. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) bietet eine besonders intensive Form der medizinischen Palliativversorgung und -pflege. Ihr Ziel ist, die Lebensqualität und Selbstbestimmung von Menschen am Lebensende zu erhalten und zu fördern und es zu ermöglichen, den letzten Lebensabschnitt zu Hause zu verbringen. Dies entspricht dem Wunsch vieler Menschen. Sogenannte Palliative-Care-Teams bestehen aus ärztlichen, psychologischen und pflegerischen Fachkräften. Die SAPV ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung und muss von einer Ärztin oder einem Arzt verordnet werden. Sie kann für die Betreuung zu Hause und auch im Hospiz beansprucht und oft schon im Krankenhaus vermittelt werden.

Betreuung in der Klinik oder im Hospiz

Nicht immer ist eine Versorgung und Pflege zu Hause möglich, und nicht jeder Mensch möchte von seinen Angehörigen gepflegt werden. Mancher zieht es vor, die körperliche Pflege professionellen Kräften zu überlassen, und fühlt sich in einer Einrichtung mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung besser aufgehoben. Auch für Angehörige kann das eine große Entlastung sein. Durch diese Entlastung kann wiederum mehr Raum für intensive Begegnungen und Gespräche in der letzten Lebensphase entstehen.

Eine stationäre Betreuung ist in der Klinik (Palliativstation), in einem Hospiz oder Pflegeheim möglich. Die behandelnden Ärztinnen und Ärzte, der Kliniksozialdienst und auch die Krankenversicherung sowie die Pflegeversicherung helfen bei der Auswahl einer geeigneten Einrichtung und bei der Klärung der Kostenübernahme.

Palliativstationen sind Spezialabteilungen von Kliniken, in der unheilbar Erkrankte mit starken Beschwerden über einige Tage bis Wochen intensiv betreut werden. Die Therapie soll die Symptome der Erkrankung begrenzen und Beschwerden lindern – meist mit dem Ziel der Entlassung nach Hause oder in ein Hospiz. Im Gegensatz zu Intensivstationen stehen auf Palliativstationen nicht medizinische Technik, sondern Pflege und Zuwendung im Mittelpunkt.

Ein Hospiz ist keine Klinik, sondern eine Einrichtung, in der Menschen in ihrer letzten Lebensphase von einem Team aus unter anderem ärztlichen, psychologischen und Pflege-Fachkräften versorgt und begleitet werden. In der Regel arbeiten Hospize mit niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten zusammen.

Auch in Hospizen kommt nur sehr wenig Technik zum Einsatz und keine Maßnahmen, die das Leben um jeden Preis verlängern. Die Therapie konzentriert sich auf eine ausreichende Behandlung von Luftnot und anderen Beschwerden. Es wird viel Wert auf Zuwendung und Anteil nehmende Begleitung gelegt. Da Hospize oft eine Warteliste haben, ist es sinnvoll, sich frühzeitig anzumelden.

Weitere Informationen und Adressen finden sich auf der Internetseite des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes.

Schlagwörter: Atemwege, Chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), J42, J43, J44, J96, Lungenemphysem, Lungenerkrankung, chronisch obstruktive (COPD), R05, R06