Rebellion war meine Strategie, mit dem Korsett umzugehen

Foto von Frau

Emilia, 30 Jahre

„Ja, auch für mich spielt Inklusion eine Rolle. „Behinderung“ heißt eben nicht immer nur Rollstuhl. Einschränkung durch eine chronische Erkrankung – das betrifft auch mich. Das hat nichts mit dem Alter zu tun.“

Die Skoliose wurde bei mir mit elf Jahren zufällig entdeckt. Der Kinderarzt hatte beim Abhorchen der Lunge das Stethoskop an den Rücken gehalten und gesehen, dass die Wirbelsäule nicht ganz gerade war. Er bat mich, aufrecht zu sitzen, und ich sagte: „Aber ich sitze doch gerade.“ Daraufhin gingen wir zum Orthopäden, um die Wirbelsäule untersuchen zu lassen.

Eigentlich hätte ich operiert werden sollen

Dass ich eine Skoliose hatte, war klar. Man konnte es deutlich sehen: Ich hatte einen sogenannten „Treppenbuckel“ oder „Rippenbuckel“. Aber wie extrem die Skoliose war, das war ein Schock nach den ersten Röntgenaufnahmen: über 60 Grad!

Eigentlich hätte ich operiert werden sollen. Meine Eltern gingen aber mit mir zu einem Arzt, der sich mit der konservativen Behandlung auch extremer Skoliosen auskannte. Er war sehr bekannt, eine Koryphäe und arbeitete in einer Rehaklinik.

Bei meiner ersten Reha über sechs Wochen wurde das Korsett „antrainiert“, indem ich es täglich etwas länger trug. Zusätzlich fing ich mit einer intensiven nach Schroth an. Außerdem erfuhr ich viel über Skoliose und lernte, wie ich meinen Alltag rückengerechter gestalten kann.

Mein Leben veränderte sich komplett

Innerhalb eines halben Jahres wurde mein Leben auf den Kopf gestellt: von der Zufallsdiagnose beim Kinderarzt über das Korsett bis zur Reha und der Physio. Ohne dass ich vorher Beschwerden gehabt hätte! Das war damals für mich als Kind sehr schwer zu verstehen.

Das ist das Gemeine an der Skoliose: Man hat gar keine Schmerzen. Man hat eine krumme Wirbelsäule und merkt es nicht mal. Als Kind und Jugendliche ist der Körper so geschmeidig, dass die Bänder und Muskeln vieles ausgleichen.

Ein zweiter Satz Schulbücher für zu Hause

Ich habe während der ersten Reha viel Schulzeit verpasst, sie lag genau zwischen Sommer- und Herbstferien. Aber danach bin ich ganz normal zur Schule gegangen. Die Skoliose hat meinen Schulalltag nicht wirklich beeinträchtigt.

Der einzige Unterschied war, dass ich einen zweiten Satz Schulbücher bekommen habe, damit ich sie nicht zwischen zu Hause und Schule schleppen musste. Das wäre mit Korsett sonst sehr schwer gewesen.

Mit dem Korsett konnte ich die Operation umgehen

Bei der starken Skoliose war eine Behandlung auf jeden Fall nötig. Uns wurde gesagt, dass sonst die Krümmung jedes Jahr um ein Grad zunimmt – bis zu 90 oder 100 Grad. Und das wäre lebensverkürzend, weil die inneren Organe beeinträchtigt würden. Aber uns wurde keine Angst gemacht, sondern nur betont, dass die Korsett-Therapie sehr wichtig sei.

Ziel war, dass die Krümmung nicht stärker wird. Aber mir wurde von Anfang an gesagt, dass es nicht möglich sei, die Wirbelsäule zu begradigen. Nicht bei meiner starken Skoliose. Und dass doch operiert werde, wenn Herz oder Lunge durch die Skoliose beeinträchtigt würden. Aber vorher könne man es konservativ probieren.

Und es hat geholfen. Ich habe im Brustbogen immer noch meinen Ausgangswert – vielleicht drei oder vier Grad mehr. Im unteren Bogen ist es etwas mehr geworden, aber nicht viel. Und das ist stabil, obwohl ich seit über zehn Jahren kein Korsett mehr trage.

Konsequent zu üben, war nicht immer einfach

Die Behandlung bestand aus dem Korsett, intensiver nach Schroth und muskelkräftigenden Übungen. Und einmal im Jahr eine Reha. Dort habe ich auch Übungen gezeigt bekommen, die ich zu Hause machen sollte, möglichst jeden Tag oder zumindest jeden Werktag eine halbe Stunde.

Zwischen 12 und 16 habe ich das auch tatsächlich gemacht: Ich habe mich zusammengerissen, weil mich die Angst vor einer Operation motiviert hat. Trotzdem mussten meine Eltern oft Druck machen, damit ich daran denke und konsequent übe.

Sportarten bevorzugt, bei denen man nicht verglichen wird

Ich sollte das Korsett Tag und Nacht 23 bis 24 Stunden tragen. Trotzdem empfahlen mir die Orthopäden, Sport zu machen. Keinen Leistungssport und keine Sportarten, die einseitig belasten, wie etwa Tennis. Aber Ausdauersport sollte ich machen.

Das Problem war, dass ich schon vor dem Korsett nicht die Sportlichste war. Und ich mich durch das Korsett super steif und unbeweglich fühlte und keine gute Kondition hatte. Ich konnte mit anderen gesunden und fitten Jugendlichen ohne Korsett nicht mithalten.

Deswegen habe ich in dieser Zeit Sportarten bevorzugt wie Yoga oder Gymnastik, bei denen man nicht mit anderen verglichen wird. Später, ohne Korsett, bin ich sehr gerne ins Fitnessstudio gegangen.

Ich konnte auch immer nur kurze Strecken schnell laufen, zum Beispiel zum Bus sprinten. Was aber gut ging, war Fahrradfahren, das hat mir Spaß gemacht.

Mein Tipp: sich eine Sportart aussuchen, die einem Spaß macht. Egal welche, Hauptsache Bewegung! Wer sich trotz Skoliose weiter bewegt, hat meiner Erfahrung nach insgesamt weniger Einschränkungen.

Als Teenager habe ich rebelliert

In der Pubertät war es schwieriger, ich war schon ein sehr rebellischer Teenager: Ich hatte nie Lust auf das Korsett! Auch gegen die und Sportübungen habe ich mich ab und zu gewehrt. Allerdings habe ich mich nicht getraut, beides komplett wegzulassen. Dazu hatte ich zu viel Angst vor den Folgen, da meine Skoliose so ausgeprägt war.

Aber irgendwann hat es mir gereicht, ich wollte das Korsett tagsüber und vor allem in der Schule nicht mehr tragen. Ich habe meinen Eltern gesagt: „Es reicht. Ich will endlich mal Klamotten tragen, die nicht fünf Nummern zu groß sind.“ Außerdem störte mich, dass das Korsett im Sitzen überall einschnürte und ich darunter geschwitzt hatte.

Nach Rücksprache mit den Ärzten haben meine Eltern es akzeptiert und ich konnte in der Schule das Korsett auslassen. Sie haben noch versucht, mit mir zu verhandeln: Ich sollte es tagsüber zumindest zu Hause und in der Freizeit anziehen. Aber auch das wollte ich nicht. Ich hatte einfach keine Lust mehr und habe von heute auf morgen das Korsett zehn Stunden weniger getragen.

Gut war es nicht, man soll ja eigentlich die Zeit langsam reduzieren, das heißt „abschulen“. Aber es war ein Kompromiss, damit ich noch am Ball bleibe. Das war ein schwieriges Alter und nicht einfach für meine Eltern.

Eine Creme und ein Korsetthemd gegen Druckstellen

Durch den Druck des Korsetts hatte ich manchmal wunde Stellen. Ich bekam eine spezielle Creme, die die Verhornung der Haut an den Druckstellen begünstigt. So wurde die Haut dicker und robuster, wie eine Art Lederhaut.

Zur Vorbeugung habe ich auch ein Korsetthemd bekommen. Das ist eine Art Unterhemd ohne Nähte, damit sich nichts abdrückt. Leider waren alle Korsetthemden hässlich und komisch geschnitten. Sie gingen bis zum Hals hoch, es gab keine ärmellose oder ausgeschnittene Variante. Glücklicherweise ist meine Patentante Schneiderin und hat mir alle Korsetthemden geändert.

In der Schule die Starke gespielt

In der Schule habe ich versucht, mit meinem Verhalten zu vertuschen, dass ich ein Korsett habe. Jedes Mal, wenn ich es hätte offenbaren müssen, war ich störrisch und habe mich verweigert. Und oft so getan, als ob ich irgendwelche Regeln blöd finde. Dabei wollte ich nur verschleiern, dass ich mich nicht gut bewegen kann.

Zum Beispiel gab es eine Situation, wo ich aufgefordert wurde, vor der Tafel einen Stift aufzuheben. Dazu hätte ich mich vor der ganzen Klasse bücken müssen. Aber das wollte ich nicht: Ich musste nämlich wegen des Korsetts beim Bücken immer in die Knie gehen – als hätte ich einen Bandscheibenvorfall. Ich habe mich also einfach geweigert, ohne zu sagen warum. Und es so auf die Spitze getrieben, dass meine Eltern zu einer Klassenkonferenz in die Schule gebeten wurden. Dort erfuhren die Lehrer erst von meinem Korsett und waren sehr überrascht. Rebellion war meine Strategie, damit umzugehen.

Als junge Erwachsene wollte ich die Skoliose vergessen

Mit 20 bin ich zum Studium in eine andere Stadt gezogen und musste mich um die Kontrolltermine selbst kümmern, habe das aber schleifen lassen. In dieser Lebensphase habe ich mich nicht so um die Skoliose gekümmert. Die kritische Phase im Wachstum, in der sich die Skoliose verschlechtern kann, war vorbei. Und ich war froh, das Ding losgeworden zu sein. Ich dachte, jetzt kann mein Leben losgehen, ich stürze mich ins Studium und in die Lebensfreude. Als ich nach zwei Jahren unfassbare Rückenschmerzen bekam, war ich sehr enttäuscht. Damals hatte ich wirklich eine Krise, weil ich die Skoliose nicht hinter mir lassen und vergessen konnte.

In der Skoliose-Sprechstunde an der Uniklinik wurde mir empfohlen, eine medikamentöse Schmerztherapie zu machen. Zusätzlich brauchte ich immer wieder Gespräche und Beratung. Wenn man weiß, dass man sein Leben lang mit der Skoliose zu tun hat, ist es wichtig, mit seinem Arzt oder seiner Ärztin gut kommunizieren zu können. Das kenne ich von vielen Skoliose-Patienten. Ich habe lange nach einem Orthopäden gesucht, dem ich vertraue. Zu ihm gehe ich alle drei Monate zur Kontrolle oder bei Bedarf, wenn ich Schmerzen habe.

Inklusionshilfe nutzen

Ich habe während des Studiums die Inklusionshilfe meiner Uni kontaktiert. Ich kann dort zum Beispiel einen Raum nutzen, der einen höhenverstellbaren Schreibtisch hat. Das hat mich schon Überwindung gekostet. Zu denken: Ja, auch für mich spielt Inklusion eine Rolle. „Behinderung“ heißt eben nicht immer nur Rollstuhl. Einschränkung durch eine chronische Erkrankung – das betrifft auch mich. Das hat nichts mit dem Alter zu tun.

Ich kann mir eine Schwangerschaft vorstellen

Bei Skoliose spricht grundsätzlich ja nichts gegen eine Schwangerschaft. Ich kann mir auch gut vorstellen, später ein Kind zu haben. Eine Schwangerschaft soll sogar günstig sein für die Behandlung, da durch die das ganze Gewebe weicher und geschmeidiger ist. Wenn man in einer bestimmten Phase der Schwangerschaft viele aktive Übungen und macht, soll das die Skoliose sogar verbessern können.

Was mich ein bisschen umtreibt, ist, dass ich die Neigung zur Skoliose meinem Kind vielleicht vererbe. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr klein, aber trotzdem möchte ich nicht, dass mein Kind auch ein Korsett braucht und ich als Mutter alles noch mal erlebe.

Früh die Menschen über die Skoliose informieren

Bei Freundschaften schaue ich genau hin. Ich checke immer ab: Ist das jemand, der damit umgehen kann? Kann sein, dass ich vielen Menschen Unrecht getan und sie nicht in mein Leben gelassen habe, weil ich dachte, sie sind nicht empathisch oder geduldig genug. Ich bin einfach sehr vorsichtig und nicht ganz so unbeschwert.

Man sollte aber die Leute informieren, das habe ich gelernt. Früher habe ich nicht darüber geredet, dass ich eine Skoliose habe. Und dann haben die Menschen mich nicht ernst genommen, wenn ich Rückenschmerzen hatte und nicht alles mitmachen konnte. Dann gab es immer Sprüche wie „Rücken? Rücken hat doch jeder“ oder „Quatsch, stell dich nicht so an“.

Als Jugendliche die Wut und Trauer rauslassen

Ich würde einem Mädchen oder Jungen mit Skoliose raten, anzuerkennen, dass einem etwas genommen wird. Die Wut und Trauer rauszulassen und nicht die Starke oder den Starken zu spielen und so tun, als wäre alles egal. Lieber mit anderen darüber sprechen. Mit Freunden, mit den Lehrern, aber vielleicht auch mit einer unparteiischen Person. Die Eltern will man als Kind nicht belasten, da erzählt man nicht so viel. Und vor allem nicht denken: „Ich bin eine Enttäuschung oder eine Belastung.“ Man kann nichts dafür.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Seite kommentieren

Was möchten Sie uns mitteilen?

Wir freuen uns über jede Rückmeldung. Ihre Bewertungen und Kommentare werden von uns ausgewertet, aber nicht veröffentlicht. Ihre Angaben werden von uns vertraulich behandelt.

Bitte beachten Sie, dass wir Sie nicht persönlich beraten können. Hinweise zu Beratungsangeboten finden Sie hier.

Erstellt am 28. Juni 2022
Nächste geplante Aktualisierung: 2023

Herausgeber:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

So halten wir Sie auf dem Laufenden

Folgen Sie uns auf Twitter oder abonnieren Sie unseren Newsletter oder Newsfeed. Auf YouTube finden Sie unsere wachsende Videosammlung.