Ich habe viel durchgemacht, aber meine positive Einstellung nie verloren

Foto von Frau beim Telefonieren

Larissa, 74 Jahre

„Ich kann nur sagen, es ist leichter, wenn man die Skoliose annimmt. Sich selbst sagt: ‚Okay, du gehörst jetzt zu mir, aber ich versuche mal, dich besser zu machen.‘ Und wenn ich alles getan habe, was möglich ist, zufrieden sein und damit leben.“

Als ich ein Jahr alt war und anfing zu laufen, stellte mein Kinderarzt fest, dass ich eine frühkindliche Skoliose hatte. Ich wurde daraufhin für ein Jahr in eine Gipsschale gesteckt. Damals – vor über 70 Jahren – war die Behandlung ganz anders.

Ich lag den ganzen Tag in der Schale und konnte mich nicht bewegen. Nach einer gewissen Zeit hatte ich dann nur noch eine halbe Gipsschale, das heißt der Kopf und die Beine waren frei. Und ich konnte mich tagsüber bewegen und lag nur nachts in der Gipsschale.

Mein erstes Korsett bekam ich mit Beginn der Schulzeit

Mit sechs Jahren bekam ich ein Korsett aus Stahl und Leder. Es war viel schwerer und starrer als die heutigen Korsetts. Zusätzlich bekam ich und die Wirbelsäule wurde mit einer Glisson-Schlinge gestreckt, damit sich alle Bänder lockern und dehnen.

Das war ganz schön martialisch: Die Schlinge war unter dem Kinn befestigt, an den Füßen hingen Gewichte und ich lag schräg mit den Füßen nach unten auf einem Brett. Damit wurde der Kopf nach oben und weg vom Becken gezogen und die Schwerkraft zog die Füße nach unten.

Aber obwohl ich so früh ein Korsett bekam, wurde die Skoliose immer stärker. Ich weiß noch, dass es über 100 Grad waren.

Die erste OP war sehr schwierig, die folgende riskant

Mit 13 wurde ich zum ersten Mal operiert, aber leider ist es nicht gut gelaufen. Ich hatte einen Herzstillstand und musste defibrilliert werden. Ich wurde mittendrin notfallmäßig aus dem Gips geschnitten und wiederbelebt. Und das hat sich leider auch auf das OP-Ergebnis ausgewirkt: Drei Jahre später, kurz vor der Ausbildung, hat sich herausgestellt, dass die Skoliose stärker und ich kleiner geworden bin.

Danach bin ich zu anderen Ärzten gegangen. Und die haben mir gesagt, dass man nichts machen könne und dass ich nicht älter als 30 werde. Aber ich habe nicht aufgegeben und nach jemandem gesucht, der mich operiert.

Über ein Gesundheitsmagazin im Fernsehen hatte ich mit 25 Jahren durch Zufall von einem Orthopäden erfahren, der eine neue Skoliose-Operation durchführt. Der war ganz entsetzt über die erste OP. Ich wollte unbedingt, dass er mich operiert, und sagte: „Ich erwarte nicht, dass Sie aus einem Altwagen einen Neuwagen machen, aber reparieren können Sie ihn doch?“ Er hat gelacht und zu seiner Sprechstundenhilfe gesagt: „Die röntgt ihr jetzt in allen Variationen – liegend, stehend, sitzend und von allen Seiten“ – und entschieden: „Ich mache es.“ Auch wenn es viele Risiken gab, zum Beispiel, dass meine Lunge verletzt wird. Denn meine Skoliose ist relativ weit oben in der Brustwirbelsäule, das war das Gefährliche. Meine Mutter hatte Angst und wollte nicht, dass ich mich operieren lasse. Aber ich schon, unbedingt.

Vor der zweiten Operation wurde ich wieder gestreckt

Ich bekam einen sogenannten Halo-Ring für den Kopf und wurde nochmal gestreckt. Der Ring sah aus wie ein Heiligenschein und war mit vier Schrauben am Kopf befestigt. Ich saß im Rollstuhl. Über Seile wurde der Kopf nach oben gezogen und der Körper zog mithilfe der Schwerkraft dagegen.

Bei der OP wurde ein Metallstab eingesetzt und die Wirbelsäule begradigt. Dasselbe wurde sechs Wochen später in einer weiteren Operation mit einem längeren Metallstab wiederholt.

Ich habe also ziemlich viel Metall im Körper. Und das gebe ich auch nicht mehr her, das rettet mich. Die Skoliose hatte sich durch die OP sehr gebessert: von weit über 100 auf 90 Grad – bis heute.

In einer dritten OP wurde der Rippenbuckel abgeflacht

Bei meiner starken Skoliose hatte ich einen Rippenbuckel. Und das nicht nur, wenn ich mich nach vorne beugte, sondern auch im Stehen und im Sitzen.

Bei der dritten Operation wurden die Rippen durchtrennt und ein kleiner Teil entfernt. So war die Krümmung milder und der Buckel kleiner. Das war die schmerzhafteste OP von allen. Die OPs an der Wirbelsäule hatten lange nicht so weh getan.

Schule und Ausbildung trotz Schwierigkeiten geschafft

Nach der ersten Operation mit 13 Jahren blieb ich ein Jahr im Krankenhaus. Und obwohl ich den Unterricht verpasste, habe ich den Hauptschulabschluss geschafft, ohne die Klasse zu wiederholen. Später habe ich die höhere Handelsschule besucht, die mittlere Reife absolviert und eine Ausbildung zur Beamtin im gehobenen Dienst gemacht. Mittlerweile bin ich Verwaltungsbeamtin.

Wegen der Skoliose habe ich einen Schwerbehindertenausweis. Sowohl als Schülerin als auch später als Studentin hatte ich nie Schwierigkeiten mit Mitschülern und Kommilitonen.

Meine Großeltern haben mir Selbstbewusstsein gegeben

Ich habe viel durchgemacht, aber meine positive Einstellung nie verloren. Meine Großeltern haben mich immer so behandelt wie andere Kinder auch und mich nicht bemitleidet.

Ich bin mit dem Stahlkorsett Rollschuh gelaufen, Schlitten und Roller gefahren. Ich war ziemlich unerschrocken. Ein Fahrrad konnten wir uns nicht leisten, ich wäre gefahren, wenn ich eins gehabt hätte.

Es gab ein Schlüsselerlebnis, da war ich sieben Jahre alt. Meine Oma ist damals mit mir alle vier Wochen ins Café Kranzler in Berlin gegangen. Vor der Tür kam uns eine sehr schicke Dame im taillierten Nerzmantel entgegen und musterte mich lange von Kopf bis Fuß. Da sagte mir meine Oma: „Willst du dir das gefallen lassen?“

Ich habe mich sofort umgedreht und die Dame genauso lange von Kopf bis Fuß gemustert. Sie bekam einen roten Kopf und ging schnell weiter. Das hat mir sehr geholfen. Jedes Mal, wenn mich jemand danach gemustert hatte, musterte ich zurück. Und blieb selbstbewusst.

In der Jugend war vieles kompliziert

Im Alter zwischen 15 und Anfang 20 hatte ich eine schwere Zeit. Ich war ja sehr klein, war außerhalb der Norm. Viele Aktivitäten waren kompliziert, zum Beispiel einfach mit Gleichaltrigen tanzen zu gehen. Aber meine Freundin hat mich trotzdem überallhin mitgenommen.

Alle Freunde und Bekannten haben mich immer so akzeptiert, wie ich bin. Aber von Fremden bin ich schon ausgegrenzt worden, von Erwachsenen mehr als von Kindern. Die Pubertät und junge Erwachsenenzeit war schon sehr schwierig. Aber ich habe mir nichts anmerken lassen.

Sport in der Schule hätte mir gutgetan

In der Schule hatte ich keine Probleme, im Gegenteil. Meine Klassenkameraden haben mich sogar verteidigt, wenn mich andere Kinder gehänselt haben. Ich bin in Berlin in einem Arbeiterviertel aufgewachsen, da wehte schon ein rauer Ton.

Das Einzige, was ich bedauere, ist, dass ich nicht am Schulsport mitmachen konnte. Früher dachte man, das wäre gefährlich. Heute weiß ich, dass es Quatsch ist, das hätte mir gutgetan.

Für meinen Mann war die Skoliose nie ein Problem

Mit 30 Jahren bei der dritten OP habe ich meinen Mann im Krankenhaus kennengelernt. Er war dort Rettungsassistent im Krankenwagen. Innerhalb von vier Wochen haben wir uns noch im Krankenhaus verlobt.

Auch in der Klinik haben wir versucht, so gut wie möglich unser Leben zu leben und zu genießen. Unsere Verlobungsfeier hatten wir auf der Station im Aufenthaltsraum, auch die Ärzte waren eingeladen.

Danach haben wir schnell geheiratet, drei Jahre später kam unser Sohn auf die Welt. Allerdings mit , meine komplette Wirbelsäule ist ja außer auf Höhe des 5. Lendenwirbels komplett versteift. Da wäre eine normale Geburt gar nicht möglich gewesen. Die Zeit mit meinem Sohn, Erziehung und der Alltag waren für mich gut zu schaffen. Das hat mir viel Freude gemacht.

Für meinen Mann war die Skoliose nie ein Problem. Denn wir hatten uns nicht mit dem Sonntagsgesicht kennengelernt. Wir haben uns 41 Jahre verstanden und geliebt.

Ich habe mich so viel wie möglich bewegt

Im Alltag habe ich versucht, mich so viel wie möglich zu bewegen. Ich bin sehr lange Ski gelaufen. Nur in der Ausdauer bin ich nicht gut, da meine Lunge sich nicht optimal ausdehnen kann. Heute komme ich gut zurecht und kann meinen Alltag bewältigen. Aber ich bin ja jetzt auch 74, da haben Menschen in meinem Alter noch ganz andere Einschränkungen.

Ich schone mich nicht und kann mich ganz normal bewegen. Das ist wichtig, auch wenn man einen Metallstab im Körper hat. Viele denken zum Beispiel nach der OP, sie könnten sich nicht bücken, und machen es nicht mehr. Aber das ist der Kopf. Man kann sich auch aus der Hüfte hinunterbeugen. Und es fällt gar nicht auf, dass ich den Rücken nicht rund machen kann.

Man sollte sich sagen: „Ich habe eine ganz normale Wirbelsäule.“ Ich weiß, dass es nicht so ist, aber es hilft. So hole ich das Möglichste raus.

Das Wichtige, was einem die Selbsthilfe gibt, ist die Gemeinschaft

Vor etwa 25 Jahren bin ich zur Selbsthilfe gekommen. Mein Arzt hatte damals den Verband mitgegründet und mich gefragt, ob ich mithelfen könnte.

Was mir die Selbsthilfe gegeben hat, ist ganz klar: viele Freundschaften, Austausch mit anderen Betroffenen, gute Schulungen und gemeinsame Reha-Erlebnisse. Man ist nicht allein.

Ich rate Eltern, Mut zu machen statt Angst

Ich habe heute den Eindruck, dass die Eltern die Kinder eher verunsichern. Sie vermitteln ihnen aus Versehen den Eindruck, dass die Skoliose etwas ganz Schlimmes ist. Die übertragen ihre Ängste oft auf die Kinder.

Ich denke, dass meine Mutter und meine Großeltern genau die gleichen Ängste hatten, aber sie haben sie nicht auf mich übertragen. Selbstbewusstsein ist wichtig. Ich habe mir immer gesagt: Wer mich nicht so mag, der mag mich auch anders nicht.

Skoliose ist keine Krankheit, sondern ein Zustand

Ich kann nur sagen, es ist leichter, wenn man die Skoliose annimmt. Sich selbst sagt: ‚Okay, du gehörst jetzt zu mir, aber ich versuche mal, dich besser zu machen.‘ Und wenn ich alles getan habe, was möglich ist, zufrieden sein und damit leben.

Ich sehe das so: Skoliose ist für mich keine Krankheit, sondern ein Zustand. Den nehme ich an und mache das Beste daraus.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

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Erstellt am 28. Juni 2022
Nächste geplante Aktualisierung: 2023

Herausgeber:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

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