Manchmal vergesse ich fast, dass ich ein Korsett trage

Jugendliche beim Gespräch in der Schulpause

Sarah, 14 Jahre

„Ich lasse mich beim Sport nicht behindern, ich tanze super gerne und mache Breakdance. Ich bin froh, dass meine Eltern sagen, ich soll alle Sachen versuchen, die gehen. Dann habe ich auch weiter die Motivation, das Korsett zu tragen.“

Ich war neun Jahre alt, als ich erfuhr, dass ich eine Skoliose habe und ein Korsett bekommen werde. Ich bekam große Angst, es war ja eine totale Überraschung, weil ich nie was gemerkt habe: Keine Schmerzen, keine Verspannungen, gar nichts. Ich dachte, ich bekomme das Korsett sofort, aber Gott sei Dank hat es noch eineinhalb Jahre gedauert. Meine Orthopädin hat gezögert, mir so früh ein Korsett zu verschreiben.

Deswegen habe ich erst einmal nur gemacht und konnte mich langsam an den Gedanken gewöhnen. Nach vier Wochen bekam ich aber meine erste Krise und wollte nicht mehr weitermachen. Ich glaube, da hatte ich erst richtig verstanden, dass es eine längere Sache ist. Und das hat mich richtig demotiviert. Aber meine Mutter hat nicht lockergelassen und mir gesagt, dass es wichtig ist für meine Gesundheit. Das hat mir geholfen, dranzubleiben.

Mein erstes Korsett bekam ich in der Reha

Als ich zu meiner ersten Reha ging, hat der Chefarzt dort direkt gesagt, dass ich jetzt ein Korsett brauche. Da war ich elf Jahre alt. In den drei Wochen Reha wurde das Korsett verbessert und an meinen Körper angepasst, damit es keine Druckstellen gibt.

In der Reha war ich gar nicht begeistert, ich wollte sofort wieder nach Hause, weil alles fremd war und ich Angst vor dem ersten Korsett hatte. Aber auch da hat meine Mutter nicht nachgelassen und mich motiviert, dazubleiben. Das war auch gut so.

Im nächsten Jahr war es schon viel besser, weil ich ein anderes Mädchen kennengelernt habe, das bei mir in der Nähe wohnt. Wir haben uns angefreundet und sogar zusammen einen Youtube-Kanal zum Korsetttragen bei Skoliose gegründet. Auch im dritten Jahr war es gut, da ging ein Mädchen aus meiner Klasse mit. Es war leichter, wenn ich mich nicht allein fühlte und jemand in meinem Alter da war, mit dem ich mich verstehe.

Das Korsett habe ich von Anfang an konsequent getragen

Ich sollte das Korsett 18 von 24 Stunden tragen, und das habe ich von Anfang an gemacht. Ich habe es direkt auch nachts angehabt. Da war ich schon motiviert. Am Anfang hat meine Mutter kontrolliert, ob ich es wirklich trage, und hat mir auf den Rücken gefühlt. Das fand ich unangenehm. Ich habe ihr gesagt: „Mama, ich mach das schon.“ Irgendwann hat sie mir auch vertraut und war stolz auf mich.

Danach hatte ich einmal im Jahr eine Röntgen-Kontrolle. Später im Wachstumsschub sollte ich häufiger zur Kontrolle, alle 3 bis 6 Monate. Dann wurde die Wirbelsäule untersucht und das Korsett angepasst. Manchmal war eine Röntgen-Untersuchung nötig, manchmal nicht.

Insgesamt bin ich gut mit dem Korsett klargekommen. Wer sich Sorgen gemacht hat, war eher meine Mutter. Ich tat ihr auch leid, gerade im Sommer, wenn es unter dem Korsett aus Plastik extrem heiß wird.

Beim Treppensteigen bin ich schnell außer Atem

Im Alltag bin ich fast gar nicht eingeschränkt durch das Korsett. Ich bewege mich so gut es geht. Nur wenn ich mich bücke, muss ich erst aufstehen und in die Knie gehen, weil ich den Rücken nicht rund machen kann.

Mit dem Essen oder mit Druckstellen hatte ich nie Probleme. Ich habe auch kein Korsetthemd getragen, ein normales T-Shirt hat bei mir gereicht. Ich muss nur darauf achten, dass es keine Falten wirft.

Das Einzige, was mich einschränkt: Ich bin sehr schnell außer Atem, zum Beispiel beim Treppensteigen oder Sport. Das liegt daran, dass sich der Brustkorb nicht ausdehnen und die Lunge sich nicht entfalten kann.

Humor entspannt mich und die anderen

Am Anfang habe ich das Korsett gar nicht in der Schule getragen, weil ich nicht davon erzählen wollte. Nur meine engsten Freundinnen wussten Bescheid. Bei allen anderen habe ich versucht, gar kein Thema daraus zu machen. Nur wenn es zufällig rauskam, zum Beispiel in der Umkleide beim Sport, haben die meisten interessiert nachgefragt. Geärgert wurde ich nie.

Und ich habe versucht, es mit Humor zu nehmen. Ich habe andere aufgefordert, auf meinen Bauch zu drücken, und gefragt, ob ich nicht besonders starke und harte Bauchmuskeln hätte. Es gab auch mal eine lustige Situation: Als ich einer Freundin von der Skoliose erzählte und sagte: „Ich habe 22 Grad“, lief gerade ein Junge vorbei und rief: „Auf keinen Fall, wir haben draußen gerade mal vier Grad!“

Die Lehrer haben teilweise komisch reagiert, vor allem, wenn sie nicht Bescheid wussten. Ich glaube es macht schon Sinn, dass man mit den Eltern alle Lehrer vorher informiert.

Bei der Kleidung wollte ich das Korsett nie verstecken, ich trage das selbstbewusst. Ich muss es nicht gerade betonen, aber auch nicht verstecken. Was Jungs angeht, mache ich mir auch keine Gedanken. Wer mich so nicht mag, der ist keiner, den ich mögen müsste.

Ich tanze und spiele Geige, nur beim Trampolin passe ich auf

Ich lasse mich beim Sport nicht behindern, ich tanze super gerne und mache Breakdance. Das klappt prima. Wenn wir uns aber seitlich bewegen, ist eine Seite immer besser als die andere. Das ist ein komisches Gefühl. Was bei mir anders ist: Ich habe weniger Bauchmuskeln, das Korsett stützt da so viel, dass die Bauchmuskeln nicht viel arbeiten und halten müssen.

Ich spiele auch Geige, das lasse ich mir nicht nehmen, ich habe schon vor der gespielt und das liebe ich sehr. Ich versuche nur, nicht zu viele Stunden am Tag zu spielen, weil es ja einseitig ist. Und weil ich das Korsett ausziehen muss, sonst ist das Halten des Stabs und die Bewegung beim Spielen zu anstrengend.

Ich springe auch gerne Trampolin, aber auch hier passe ich auf, dass es nicht zu lange am Stück ist. Aber es ist besser als gar keine Bewegung und ich habe Spaß daran. Da bin ich froh, dass meine Eltern sagen, ich soll alle Sachen versuchen, die gehen. Dann habe ich auch weiter die Motivation, das Korsett zu tragen.

Der Youtube-Kanal macht uns viel Spaß

Was mir auf jeden Fall geholfen hat, ist der Youtube-Kanal, den ich mit meiner Freundin gegründet habe. Durch die Videos waren wir abgelenkt und hatten Spaß und Erfolgserlebnisse: Wir hatten nach einer Weile auch richtig viele Followerinnen und auch einen Jungen, der uns folgte. Wir haben uns auch wirklich Mühe gegeben und die Videos gut aufbereitet und geschnitten.

Und ich habe mich ausführlicher mit Skoliose beschäftigt, weil viele Followerinnen uns Fragen gestellt haben. Medizinische Fragen – wie stark unsere eigene Skoliose ist zum Beispiel oder ob das Korsett hilft und was wir von der Physio halten. Aber auch ganz praktische Sachen: Zum Beispiel, ob man in die Reha seine Wertsachen mitnehmen kann.

Ich habe durch den Youtube-Kanal sehr viel Selbstbewusstsein bekommen. Manchmal vergesse ich fast, dass ich die Skoliose habe und ein Korsett trage. Das Witzige ist, im Internet kann ich über die Skoliose locker reden. Im Alltag will ich das aber nicht, da möchte ich nicht auffallen und erzähle den wenigsten was.

Der Blick in die Zukunft motiviert mich

Ich habe mit meinen Eltern Motivationstipps ausgemacht. Ich konnte mir in großen Abständen ein Geschenk oder eine Belohnung aussuchen, wenn ich das Korsett wirklich gut getragen habe.

Was mir hilft, ist die Zukunft: Ich stelle mir vor, dass ich nie wieder etwas damit zu tun habe, wenn das Korsett einmal weg ist. Was mich wirklich freut und motiviert, ist, dass die Skoliose besser geworden ist, von 24 auf 8 Grad, obwohl ich im letzten Jahr fast zehn Zentimeter gewachsen bin. Das ist wirklich ein Erfolg.

Und es war ein Glücksfall, dass die Skoliose so früh entdeckt wurde. Sonst wären die Verbesserungen vielleicht nicht so deutlich.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

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Erstellt am 28. Juni 2022
Nächste geplante Aktualisierung: 2023

Herausgeber:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

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