Die Erkrankung bekommt inzwischen mehr Aufmerksamkeit

Foto von einer Wassergymnastik-Gruppe (PantherMedia / Nomadsoul1) Lars, 49 Jahre

„Ich vermute, dass sich viele Männer nicht in eine Selbsthilfegruppe trauen. Vielleicht ist hier das häufige Vorurteil eine Hürde, dass Fibromyalgie eine psychisch bedingte Erkrankung ist und hauptsächlich Frauen betrifft. Ich finde, wir Männer müssen offener mit der Erkrankung umgehen und uns trauen, darüber zu sprechen.“

Die Schmerzen begannen in meiner Jugendzeit, so mit etwa 15 Jahren. Zuerst hatte ich Schmerzen in den Knien und wurde daraufhin auch operiert. Später hatte ich Schmerzen an verschiedenen Stellen des Körpers.

Späte Diagnose

Diagnostiziert wurde die Fibromyalgie aber erst im Jahr 2015. Obwohl mein damaliger Orthopäde schon 2006 den Verdacht geäußert hat, dass es eventuell Fibromyalgie sein könnte. Dieser Verdacht wurde auch in einem Krankenhaus geprüft, aber nicht bestätigt. Damals wurde anhand von Schmerzpunkten (Tender Points) diagnostiziert und es wurde bei mir nicht die geforderte Anzahl der 11 von 18 betroffenen „Tender Points“ erreicht.

Seitdem habe ich immer wieder Ärzte wegen der Schmerzen aufgesucht. Fibromyalgie war kein Thema mehr – oder wenn sie genannt wurde, dann immer mit dem Hinweis, dass es diese Erkrankung nicht gibt oder es eine reine Sache der Psyche sei. Leider ist vielen Ärzten diese Erkrankung nicht bekannt oder sie erkennen sie nicht an.

Seit etwa 2015 bin ich bei einer Schmerztherapeutin in Behandlung. Sie hat die Diagnose gestellt.

Ich bin sehr oft krankgeschrieben und werde immer wieder im Krankenhaus behandelt. Ich habe neben der Fibromyalgie auch noch andere Erkrankungen.

Schmerzmittel helfen mir etwas, speziell bei Schüben

Ich nehme bereits seit etwa 20 Jahren Schmerzmedikamente. Es ist ein Versuch, die Schmerzen zu lindern, aber ich bin nicht schmerzfrei. Leider gibt es im Moment ja nichts, was wirklich und dauerhaft bei dieser Erkrankung hilft.

Etwa zwei bis drei Jahre habe ich auch Opiate in hohen Dosen eingenommen. Diese haben gar nichts gebracht. Am Ende musste ich sogar wegen der Opiate zu einer Entziehungsbehandlung. Dafür war ich acht Wochen in einer psychosomatischen Klinik.

Ich nehme neben den Schmerzmitteln auch Vitamintabletten. Und ich nehme Antidepressiva, die heitern mich etwas auf und ich bin aktiver am Tag. Anderen Patienten fällt es manchmal schwer, Antidepressiva einzunehmen, da Fibromyalgie ja keine psychische Erkrankung ist.

Durch die anhaltenden Schmerzen leide ich sehr unter Müdigkeit und Schlafstörungen, daher nehme ich auch Schlafmittel, sonst käme ich gar nicht zur Ruhe.

Die Schmerzen wechseln, sind aber immer präsent

Die Schmerzen wechseln bei mir immer wieder. Manchmal sind sie stärker, manchmal schwächer. Oft schmerzt der gesamte Körper, bei jeder Bewegung. Im Moment ist es besonders schmerzhaft in den Gelenken: in den Schultern, im Rücken, in den Fußgelenken und den Zehen. Es fühlt sich in etwa so an wie ein starker Muskelkater. Die Schmerzen sind jeden Tag da.

Früher habe ich ein Schmerztagebuch geführt, das mache ich heute nicht mehr. Ich führe jetzt ein Tagebuch über Dinge, die mir guttun, wenn ich schöne Erlebnisse oder einen schönen Tag hatte. Am Anfang war das ein wenig komisch und ungewohnt, denn die Perspektive lag ja immer auf dem Schmerz. Aber jetzt geht das ganz gut und es hilft mir, eine andere Sichtweise einzunehmen.

Ich muss lernen, mit dem Schmerz umzugehen, den Schmerz in mein Leben zu integrieren, denn er geht nicht mehr weg, er wird mich mein Leben lang begleiten.

Seit etwa einem Jahr mache ich eine Psychotherapie, habe einen sehr guten Schmerztherapeuten gefunden. Wir besprechen aktuelle Dinge, aber arbeiten auch Vergangenes auf. Wir entwickeln Strategien, um diese Erkrankung zu akzeptieren und den Umgang zu ermöglichen. Diese Gespräche tun mir gut.

Ich bin nicht mehr arbeitsfähig

Momentan geht es mir nicht so gut, im letzten Jahr habe ich einen Antrag auf Rente gestellt. Ich bin eigentlich Handwerker, nach langer Krankschreibung habe ich eine Umschulung zum Kaufmann gemacht. In diesem Beruf habe ich dann auch bis zum vorletzten Jahr gearbeitet, konnte aber letztlich auch nur sechs Stunden pro Tag arbeiten. Mehr habe ich einfach nicht mehr geschafft, zum Ende ging selbst das nicht mehr.

Fibromyalgie ist immer noch wenig bekannt

Im letzten Jahr wurde ich in einer psychosomatischen Klinik behandelt und im Anschluss war ich für fünf Wochen in einer Rehaklinik zu einer multimodalen Behandlung. Dort war ich aber nicht besonders zufrieden. Es waren nur wenige Patienten mit Fibromyalgie dort und ich hatte den Eindruck, dass das Personal die Fibromyalgie-Patienten als zweitrangig betrachtet hat.

Obwohl die Erkrankung in den letzten Jahren mehr Aufmerksamkeit bekommen hat, ist die Anerkennung – selbst unter Ärzten – schwierig. Man muss bei der Suche nach dem richtigen Arzt oft Geduld haben.

Sich im Alltag anpassen

In den letzten Jahren haben wir unsere Ernährung ein wenig geändert. Das ist ein wichtiges Thema für uns geworden. Wir versuchen, das Fleisch wegzulassen und viel Obst und Gemüse zu essen. Das tut mir gut. Während der Reha habe ich mich sehr gesund ernährt und mich viel bewegt, da ging es mir sehr gut! Aber es ist nicht immer einfach, diese Sachen in den Alltag mitzunehmen, die Verlockungen sind manchmal schon groß.

Meine Partnerin unterstützt mich voll und ganz, sie kommt sogar mit in die Selbsthilfegruppe. Wir sprechen viel über die Erkrankung und wir haben viel Verständnis füreinander. Sie hat auch eine chronische Erkrankung, was sicher gut für das gegenseitige Verständnis ist.

Bewegung fällt zuerst oft schwer, tut aber gut

Früher war ich bei meinem Beruf viel an der frischen Luft, nach der Umschulung war das dann anders. Jetzt gehe ich einmal in der Woche zur Wassergymnastik, zur Physiotherapie und ins Fitnessstudio. Bewegung ist ganz wichtig für mich, selbst wenn ich den Schmerz dabei anfangs überwinden muss. Irgendwann wird es besser und trotz der Schmerzen tut mir Bewegung gut.

Ich mache viele Entspannungsübungen daheim und ich habe im Krankenhaus das Malen für mich entdeckt! Das beruhigt mich unwahrscheinlich und es hilft mir, für die Zeit die Schmerzen ein wenig zu vergessen.

Ich gehe sehr gern in die Sauna, das tut meinem Körper und meiner Seele gut. Ich habe aber auch schon Erfahrungen mit einer Kältekammer gesammelt, das fand ich auch gut. Wobei es schon schwierig ist, eine Kältekammer zu nutzen. Das ist in der Regel nur bei einem stationären Aufenthalt möglich.

Als einziger Mann unter Frauen

Seit etwa zwei Jahren bin ich in einer Selbsthilfegruppe. Dieser Schritt war für mich als Mann gar nicht so einfach. Als ich zum ersten Mal dorthin ging, saßen da nur Frauen … aber ich wollte mich ja mit anderen austauschen. Man muss bereit sein, sich etwas zu öffnen, das fiel mir anfangs schwer.

Mittlerweile geht es ganz gut. Die Gruppe hilft mir und tut mir einfach gut. Wir tauschen uns viel aus, geben uns Tipps und Anregungen für den Alltag. Aber wir lachen auch viel. Mittlerweile sind daraus richtige Freundschaften entstanden.

Ich vermute, dass sich viele Männer nicht in eine Selbsthilfegruppe trauen. Vielleicht ist hier das häufige Vorurteil eine Hürde, dass Fibromyalgie eine psychisch bedingte Erkrankung sei. Ich finde aber, wir Männer müssen offener mit der Erkrankung umgehen und uns trauen, darüber zu sprechen.

Seit einem halben Jahr habe ich selber eine bestehende Selbsthilfegruppe mit meiner Frau zusammen übernommen. Es ist oft viel Arbeit, aber es gibt mir Kraft, auch diese Krankheit für Männer publik zu machen. Vielleicht kann ich ein ganz klein wenig dazu beitragen, den Bann für uns Männer zu brechen.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.