Einleitung

Foto von Mutter, die ihre kleine Tochter im Arm hält (PantherMedia / imagepointfr) Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der einzelne Gehirnbereiche oder das ganze Gehirn übermäßig aktiv sind und zu viele Signale abgeben. Dies löst die sogenannten epileptischen Anfälle aus. Sie können unterschiedlich ausgeprägt sein: Zum Beispiel zucken manchmal nur einzelne Muskeln. Oder der gesamte Körper krampft und man verliert das Bewusstsein.

Eine Epilepsie kann in jedem Lebensalter auftreten. Manche Menschen haben als Kind ihren ersten Anfall, andere erst in hohem Alter. Zwischen den Anfällen zeigen sich meist keine körperlichen Beschwerden. Dennoch ist die Sorge vor einem Anfall ein ständiger Begleiter und kann Arbeit und Privatleben beeinträchtigen.

Durch Medikamente kann es gelingen, Anfälle zu verhindern und eine gute Lebensqualität zu erhalten. Leider helfen Medikamente aber nicht jedem: Etwa 3 von 10 Betroffenen haben weiter regelmäßig Anfälle. Für sie ist die Krankheit eine besondere Belastung.

Symptome

Ein epileptischer Anfall kann sich ganz unterschiedlich zeigen. Er kann wenige Sekunden dauern und sogar für die Betroffenen unbemerkt bleiben, nur einen einzelnen Arm oder ein Bein betreffen oder den ganzen Körper erfassen. Manche Menschen werden bewusstlos, andere sind nur kurz abwesend oder bleiben bei vollem Bewusstsein.

Ein epileptischer Anfall hält selten lange an. Dauert er länger als fünf Minuten, spricht man von einem „Status epilepticus“. Dabei handelt es sich um einen Notfall, der schnell mit Medikamenten behandelt werden muss. Es kann auch vorkommen, dass mehrere Anfälle kurz hintereinander auftreten.

Man unterscheidet bei der Epilepsie zwei Anfallsformen:

  • generalisierte Anfälle und
  • fokale Anfälle.

Generalisierte Anfälle

Generalisierte Anfälle erfassen das gesamte Gehirn. Sie sind nicht unbedingt schwerer als fokale Anfälle. Ein generalisierter Anfall führt aber häufiger zu Bewusstlosigkeit und dazu, dass der ganze Körper krampft.

Diese Anfallsform kann sich folgendermaßen zeigen:

  • Tonisch: Die Gliedmaßen verkrampfen und versteifen sich. Der Anfall ist meist schnell vorbei und das Bewusstsein nicht immer eingetrübt.
  • Atonisch: In einem Teil des Körpers lässt plötzlich die Muskelspannung nach. Das Kinn kann auf die Brust fallen oder die Beine können einknicken. Man kann auch kurz das Bewusstsein verlieren und stürzen.
  • Klonisch: Große Muskelgruppen zucken in langsamem Rhythmus, etwa an den Armen oder Beinen. Meist verliert man dabei das Bewusstsein.
  • Myoklonisch: Einzelne Muskelgruppen zucken rasch. Das Bewusstsein ist in der Regel nicht beeinträchtigt.
  • Tonisch-klonisch („Grand mal“): Der gesamte Körper krampft und zuckt und man verliert das Bewusstsein.
  • Absencen: Diese milde Anfallsform äußert sich durch plötzliche, kurze Bewusstseinspausen.

Fokale Anfälle

Fokale Anfälle entstehen in einem bestimmten Bereich des Gehirns. Für welche Funktion der Bereich zuständig ist, bestimmt, zu welchen Symptomen es kommt: etwa zu einem Zucken des Arms (motorischer Anfall), einer Gefühlsstörung (sensorischer Anfall) oder einer Veränderung des Sehens (visueller Anfall).

Bei einem fokalen Anfall kann es vorkommen, dass die Person ungewöhnliche Sinneswahrnehmungen hat, anders hört, sieht oder riecht, verändert oder geistig abwesend ist. Auch Schwindel, Angstzustände oder Halluzinationen sind möglich. Dies wird als Aura bezeichnet. Andere Menschen schmatzen, grimassieren, stammeln, laufen ziellos umher oder nesteln an Dingen herum. Fokale Anfälle können mit Zuckungen und / oder Krämpfen einhergehen. Es gibt fokale Anfälle, bei denen Bewusstsein oder Aufmerksamkeit eingeschränkt sind. Das ist jedoch nicht immer der Fall.

Fokale Anfälle können sich auf das gesamte Gehirn ausbreiten und zu einem generalisierten Anfall werden.

Zwischen den Anfällen haben Menschen mit einer Epilepsie meist keine körperlichen Beschwerden.

Ursachen und Risikofaktoren

Das Gehirn besteht aus Milliarden von Nervenzellen. Bestimmte Bereiche des Gehirns steuern die Bewegung, andere die Sprache, Wahrnehmung oder Gefühle. Die Nervenzellen sind durch elektrische und chemische Signale miteinander verbunden. Bei einem epileptischen Anfall ist das Zusammenspiel der Nervenzellen vorübergehend gestört.

Dies führt dazu, dass einzelne Gehirnbereiche oder das ganze Gehirn übermäßig aktiv sind und zu viele Signale abgeben. Manchmal spricht man daher auch von einem „Gewitter im Gehirn“, das sich im übrigen Körper dann zum Beispiel als Krampfanfall bemerkbar macht. Eine Epilepsie kann sehr verschiedene Ursachen haben, zum Beispiel Verletzungen, Entzündungen der Hirnhaut oder des Gehirns, Schlaganfälle oder Tumore. Das nennen Fachleute „symptomatische Epilepsie“. Oft lässt sich jedoch keine eindeutige Ursache für die Epilepsie feststellen.

In manchen Familien tritt Epilepsie über mehrere Generationen hinweg auf. Das ist ein Hinweis auf eine genetische Veranlagung für die Erkrankung.

Umstände wie Flackerlicht in einer Diskothek können bei manchen Menschen mit Epilepsie einen Anfall auslösen. Auch wenn jemand keine Epilepsie hat, können bestimmte Umstände gelegentlich epileptische Anfälle begünstigen, zum Beispiel zu wenig Schlaf, Sauerstoffmangel, Vergiftungen, Alkohol oder – vor allem bei Kindern – auch hohes Fieber.

Häufigkeit

Fachleute schätzen, dass etwa 10 von 100 Menschen im Laufe ihres Lebens mindestens einen epileptischen Anfall haben, wobei die meisten davon Gelegenheitsanfälle sind. Von Epilepsie sprechen Fachleute erst, wenn epileptische Anfälle ohne ersichtlichen Auslöser mehrfach auftreten. Das ist bei knapp 1 von 100 Menschen der Fall.

Eine Epilepsie kann in jedem Alter zum ersten Mal auftreten. Bei vielen beginnt die Epilepsie bereits im Kindesalter. Im mittleren Alter zwischen 40 bis 59 Jahren fängt sie etwas seltener an. Danach steigt die Zahl der Neuerkrankungen wieder an.

Verlauf

Viele Menschen haben nur einmal einen Anfall oder nur über wenige Monate oder Jahre Epilepsie. Andere begleitet die Erkrankung ein Leben lang. Nach einem ersten Anfall kommt es bei etwa der Hälfte der Betroffenen zu einem zweiten Anfall. Wenn man zwei Anfälle hatte, steigt das Risiko für weitere: Etwa 7 von 10 Betroffenen haben innerhalb der nächsten Jahre erneut einen epileptischen Anfall.

Das sind jedoch Durchschnittswerte. Das individuelle Risiko für einen weiteren Anfall hängt stark davon ab, was die Ursache ist. So ist das Risiko für weitere Anfälle für Menschen mit bekannter Ursache wie einer Gehirnerkrankung etwa doppelt so hoch wie für Menschen mit unbekannter Ursache oder einem genetischen Risiko.

Manche Betroffenen nehmen ein Medikament ein und sind über Jahre ohne Anfälle – und bleiben es auch nach Absetzen der Medikamente. Andere sind nur anfallsfrei, solange sie Medikamente nehmen. Etwa 3 von 10 Menschen mit Epilepsie haben trotz verschiedener Behandlungen noch regelmäßig Anfälle.

Folgen

Nach einem stärkeren epileptischen Anfall muss man erst einmal wieder zu sich finden. Manche Menschen sind in den Stunden nach einem Anfall erschöpft und schlafen dann sehr viel. Es kann auch zu depressiven Beschwerden, Vergesslichkeit, Sprachstörungen oder Lähmungen kommen, die aber wieder vorübergehen. Andere Menschen sind nach wenigen Minuten völlig wiederhergestellt und können zum Beispiel wieder ihrer Arbeit nachgehen oder am Schulunterricht teilnehmen.

Ein epileptischer Anfall kann zu Verletzungen führen. Dies trifft vor allem auf den generalisierten Anfall zu, bei dem der gesamte Körper krampft. Wer einen solchen Anfall hat, kann sich stoßen oder auf die Zunge beißen. Bestimmte Ausprägungen der Epilepsie machen auch Unfälle oder Stürze wahrscheinlicher.

Die Angst vor einem Anfall kann psychisch sehr belastend sein, besonders wenn Anfälle häufig auftreten. Epilepsie kann zudem Depressionen begünstigen.

Ein Anfall verursacht keine bleibenden Gehirnschäden. Zwar haben viele Menschen mit einer geistigen Behinderung auch eine Epilepsie. Der Grund liegt jedoch darin, dass die Ursachen der Behinderung – Hirnschäden oder Hirnerkrankungen – gleichzeitig eine Epilepsie begünstigen. Jahrelange häufige und schwere Anfälle können jedoch dazu führen, dass man vergesslicher und unkonzentrierter wird.

Ob eine Epilepsie Bedeutung für die Lebenserwartung hat, hängt stark von der Ursache der Epilepsie ab. Die wenigsten Menschen mit Epilepsie sterben an den Folgen der Erkrankung. Zwar leben Menschen, deren Epilepsie durch eine andere Erkrankung verursacht wird, im Schnitt kürzer als andere – das liegt aber häufig nicht an der Epilepsie, sondern an der Grunderkrankung. Menschen, deren Epilepsie eine genetische Ursache hat, haben eine ähnliche Lebenserwartung wie Menschen ohne Epilepsie.

Die Epilepsie selbst kann unter folgenden Umständen zum Tod führen:

  • Wenn jemand aufgrund eines Anfalls einen Unfall hat, der tödlich ausgeht.
  • Wenn ein schwerer, anhaltender Anfall (Status epilepticus) dazu führt, dass das Gehirn nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird, sodass Herz und Lunge versagen.
  • Wenn Menschen mit Epilepsie plötzlich und unerwartet sterben. Dies ist jedoch extrem selten und wird als „sudden unexpected death in epilepsy“ (kurz SUDEP) bezeichnet.

Diagnose

Nicht jeder, der einmal einen epileptischen Anfall hatte, hat eine Epilepsie. Manche Menschen haben nur einmal oder wenige Male im Leben einen Anfall. Ein solcher Anfall kann durch bestimmte Umstände wie beispielsweise hohes Fieber (häufig im Kindesalter), Vergiftungen, niedrige Blutzuckerwerte oder Alkohol hervorgerufen werden. Dies wird als „Gelegenheitsanfall“ bezeichnet.

Von einer Epilepsie spricht man, wenn wiederholt Anfälle auftreten. Meist wird eine Epilepsie diagnostiziert, wenn

  • es zu mindestens zwei Anfällen gekommen ist,
  • zwischen den Anfällen mindestens 24 Stunden lagen und
  • kein Hinweis auf einen Gelegenheitsanfall besteht.

Wichtig für die Diagnose ist die Krankengeschichte: Wann und unter welchen Umständen ist der Anfall aufgetreten? Wie hat er sich geäußert? Häufig können sich Betroffene selbst an den Anfall nicht mehr gut erinnern. Dann ist es sinnvoll, Freunde oder Verwandte mit zur Untersuchung zu nehmen, die den Anfall miterlebt haben. Sie können besser beschreiben, wie der Anfall genau abgelaufen ist.

Neben der körperlichen und neurologischen Untersuchung wird eine Blutprobe genommen, möglicherweise wird auch Hirnwasser untersucht. Es wird durch eine Spritze im Bereich der Lendenwirbelsäule entnommen (Lumbalpunktion).

Das Elektroenzephalogramm (EEG) ist eine schmerzfreie Untersuchung, bei der die Hirnströme gemessen werden. Bestimmte Muster im EEG deuten auf eine erhöhte Anfallsneigung hin. Ein EEG allein reicht jedoch nicht aus, um eine Epilepsie festzustellen.

Zudem wird in der Regel eine Magnetresonanztomografie (MRT) gemacht: Diese Untersuchung hilft herauszufinden, ob es im Gehirn Veränderungen gibt, die die Anfälle auslösen könnten.

Behandlung

Welche Behandlung sinnvoll ist, hängt von der Form der Epilepsie und dem Krankheitsverlauf ab. Meist wird eine Epilepsie mit Medikamenten behandelt, sogenannten Antiepileptika. Es stehen unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Wirkstoffgruppen zur Verfügung. Wenn ein Medikament in einer niedrigen Dosierung nicht wirkt, kann zunächst die Dosis erhöht werden. Zeigt sich kein Erfolg, probiert man ein Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe oder kombiniert mehrere Wirkstoffe.

Da es bei vielen Betroffenen bei einem einzigen Anfall bleibt, kann man mit einer Behandlung oft erst einmal abwarten. Die Therapie beginnt in der Regel erst nach einem zweiten Anfall. Bestimmte Menschen haben jedoch ein erhöhtes Risiko für erneute Anfälle, zum Beispiel Personen mit einer Gehirnerkrankung. Wann es sinnvoll ist, bereits nach dem ersten Krampfanfall mit der Behandlung zu beginnen, hängt deshalb stark von der individuellen Situation ab. Wichtig ist, dies ausführlich mit der Ärztin oder dem Arzt zu besprechen.

Wer sich für eine Behandlung mit Medikamenten entscheidet, nimmt diese meist über mehrere Jahre ein. Manche Menschen können nach einiger Zeit versuchsweise auf Medikamente verzichten, wenn sie über mehrere Jahre anfallsfrei sind. Andere benötigen ihr Leben lang Medikamente.

Wenn Medikamente Anfälle nicht verhindern können, ist ein Eingriff eine Alternative. Zu den Möglichkeiten zählen:

  • Operation: Wenn sich bei fokalen Anfällen feststellen lässt, welcher der Teil des Gehirns die Anfälle auslöst, kann dieser Teil entfernt werden. Das ist aber nicht immer möglich.
  • Vagusnerv-Stimulation: Dabei wird ein Schrittmacher im Brustbereich unter die Haut implantiert, der elektrische Impulse abgibt. Er ist über Kontakte am Halsbereich mit dem Vagusnerv verbunden und soll die Überaktivität der Nervenzellen hemmen.

Die Behandlung wird von einer Neurologin oder einem Neurologen begleitet. Für die Betreuung von Kindern und Jugendlichen gibt es Kinder- und Jugendneurologen. Ein Teil der Untersuchung und Behandlung erfolgt oft in einem Krankenhaus. Es gibt ambulante Einrichtungen und Kliniken, die sich auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisiert haben (Epilepsiezentren, Epilepsieambulanz, Schwerpunktpraxen). Diese eignen sich besonders bei speziellen Problemen oder unklarer Diagnose, oder wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt.

Ein einzelner Anfall muss meist nicht behandelt werden. Am wichtigsten ist es, dass Helferinnen und Helfer Ruhe bewahren und Betroffene vor Verletzungen schützen. Dauert der Anfall länger als fünf Minuten an oder treten mehrere Anfälle kurz hintereinander auf, sollte der Rettungsdienst (Notruf 112) informiert werden. Bei einem schweren Anfall kann ein Krankenhausaufenthalt notwendig sein. 

Mehr Wissen

Weitere Informationen

Eine Epilepsie wirft viele Fragen auf. Die Antworten hängen sehr von der persönlichen Situation ab. Die folgende Liste kann vielleicht das Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt unterstützen:

  • Wie lautet meine genaue Diagnose?
  • Welche Medikamente kommen infrage? Was sind deren Vor- und Nachteile?
  • Welche anderen Behandlungen sind möglich? Was sind deren Vor- und Nachteile?
  • Was kann Anfälle auslösen und wie kann ich das Risiko dafür senken? Hilft es vielleicht, meinen Lebensstil zu ändern?
  • Wie kann ich meine Sicherheit erhöhen, falls es zu Anfällen kommt?
  • Welche Folgen hat die Epilepsie für meine Arbeit und Alltagstätigkeiten wie Autofahren?
  • Hat die Epilepsie Folgen für meine Familienplanung?
  • Hat die Epilepsie Folgen für meine Versicherungen?
  • Wo finde ich weitere Unterstützung?

Für Mädchen und Frauen können zudem Themen wie Verhütung, Schwangerschaft und Stillzeit zu einem besonderen Beratungsbedarf führen. Auch bei älteren Menschen und solchen mit einer geistigen Behinderung entstehen oft besondere Fragen und Probleme, die eine spezielle Beratung erfordern.

Neben Ärztinnen und Ärzten bieten Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen Unterstützung.

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Auf der IQWiG-Plattform „ThemenCheck Medizin“ können Bürgerinnen und Bürger Forschungsfragen stellen. Fachleute werten dann das Wissen zu ausgewählten Themen aus. Die Ergebnisse sollen in künftige Entscheidungen über die Gesundheitsversorgung einfließen.

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