Der künstliche Darmausgang war ein Gamechanger

Ich bekam Medikamente gegen die Entzündung und machte eine Reha, weil ich von diesem ersten langen Schub so erschöpft war. Danach war ich fast ein Jahr beschwerdefrei.

Während der Prüfungsphase zum Abitur bekam ich leider wieder einen neuen Schub. Ich lag fast während der ganzen Prüfungsphase im Krankenhaus, lernte fürs Abi, fuhr zu den Prüfungen in die Schule und kehrte abends in die Klinik zurück.

Nach diesem zweiten Schub erholte sich mein Darm nie mehr: Ich habe seitdem einen chronischen aktiven Morbus Crohn, bei dem der Darm ständig entzündet ist.

Mittlerweile nehme ich dauerhaft Medikamente ein, die das Immunsystem hemmen und die Entzündung eindämmen sollen. Zu dem Zeitpunkt kamen gerade die ersten Biologika zur Behandlung von Morbus Crohn auf den Markt. Ich bekam einen TNFα-Hemmer, mit dem es mir eine längere Zeit auch gut ging.

Eineinhalb Jahre später folgte eine psychisch sehr belastende Zeit: Innerhalb kurzer Zeit starben sowohl meine Großmutter als auch mein Onkel. Der Morbus Crohn verschlechterte sich, ich bekam viele Fisteln und war ständig in der Klinik.

In diesem Zustand fing ich an zu studieren. Glücklicherweise gab es nicht so viel Anwesenheitspflicht, sodass ich viel aus Büchern und Skripten lernen konnte. Ich konnte so trotz chronischer Erkrankung mein Studium abschließen.

Ich bewarb mich und trat meine erste Stelle in einer ruhigen Phase der Erkrankung an, die leider nicht lange anhielt. Weil ich die Arbeit nicht vernachlässigen wollte, fuhr ich jahrelang ins Büro und danach direkt wieder nach Hause, um mich gleich ins Bett zu legen. Zu mehr reichte die Kraft nicht.

Nicht nur die Erschöpfung war belastend, sondern auch die Angst vor plötzlichen Krämpfen und Durchfällen. Ich hatte immer wieder den Gedanken: „Wo ist die nächste Toilette?“ Schon bei dem Gedanken, das Haus zu verlassen und nicht zu wissen, wo die nächste Toilette war, erfasste mich Panik. Irgendwann entwickelte ich eine Angststörung mit grundlosen Panikattacken auch zu Hause. Deswegen begann ich eine Psychotherapie, die mir sehr half.

Trotzdem war mein Leben durch den Morbus Crohn sehr eingeschränkt, was gar nicht zu meiner Lebensphase passte: Alle um mich herum wurden flügge, genossen ihr Leben, manche machten ein Auslandssemester – und ich war ans Haus gefesselt.

Auch deswegen folgte ich dem Rat der Ärzte und entschied mich für einen künstlichen Darmausgang des Dünndarms (Ileostoma), um weniger belastet von plötzlichen Durchfällen zu sein. Danach ging es mir unfassbar gut, es war so viel einfacher: War der Darm aktiver, gelangte der Stuhl in den Beutel. Im schlimmsten Fall musste ich den Beutel eben häufiger leeren.

Für mich war das Stoma ein Gamechanger: Ich konnte wieder rausgehen und fing an, Sport zu treiben und zu reisen.

Worauf man sich mit einem künstlichen Darmausgang aber einstellen muss: Das Stoma betrifft einen schambehafteten Bereich, es ist deutlich sichtbar und es macht Geräusche. Die Luft im Darm entweicht aus dem Stoma, es klingt, als würde man pupsen, ohne dass man es kontrollieren kann. Zumindest riecht es nicht.

Insgesamt war die Entscheidung für einen künstlichen Darmausgang aber mehr eine Bereicherung als eine Einschränkung im Vergleich zum Leben vorher.

Wir planten eine große Reise nach Japan, auf die ich mich sehr freute. Im Rahmen der Untersuchungen kurz vor der Reise gab es allerdings eine Riesen-Überraschung: Ich erfuhr, dass ich schwanger war!

Wir hatten nicht verhütet, da mir immer gesagt wurde, dass ich bei der heftigen chronischen Erkrankung gar keine Kinder bekommen könne. Bei mir war fest verankert: „Aus diesem Körper kommt kein Kind.“ Ich hatte ja nicht einmal mehr meine Periode bekommen.

Das hieß also, es ging nicht nach Japan, sondern ich stellte mich auf die Schwangerschaft mit einem aktiven Morbus Crohn und unter Biologika-Therapie ein.

Ich hatte zuerst Bedenken wegen der medikamentösen Behandlung und wollte mein ungeborenes Kind nicht gefährden. Der Professor, der mich betreute, beruhigte mich aber und empfahl mir, das Medikament weiter zu nehmen. Auch die Selbsthilfeverbände, die ich dazu befragte, sagten dasselbe. Im letzten Drittel der Schwangerschaft pausierte ich.

Während der Schwangerschaft bekam ich zunehmend Probleme mit Darmverschlüssen, weil meine Tochter immer größer wurde und auf den Darm drückte. Das war jedes Mal eine akute Situation, für die ich ins Krankenhaus gehen und operiert werden musste.

Deswegen sollte in der 25. Schwangerschaftswoche meine Tochter per Kaiserschnitt auf die Welt kommen. Ich habe es aber noch ein paar Wochen länger hinausgeschoben, damit sie etwas größer werden konnte. Und das war auch gut so, da meine Tochter zur Geburt sehr klein war und wenig wog.

Auch in den folgenden Jahren hatte ich keine Ruhe: Die Entzündung des Morbus Crohn machte leider auch vor dem Dünndarm nicht Halt – trotz starker immunhemmender Medikamente. Ich habe die zugelassenen Biologika fast alle durch und bin jetzt bei dem vorletzten Präparat angelangt.

Der Darm wurde bei einer Spiegelung versehentlich verletzt, das Darmstück vor dem Stoma entzündete sich, einmal war eine Darmschlinge verdreht – jedes Mal kam ich in die Klinik und es wurde noch ein Stück Dünndarm entfernt. Am Ende hatte ich nur noch 1,5 Meter Dünndarm von vorher 4 bis 6 Metern.

Auch Stoma-Blockaden machten mir zu schaffen: Der Darmausgang ging immer wieder zu. Ich musste bestimmte Lebensmittel wie Fenchel, Nüsse, Pilze und Tomatenschalen weglassen, weil die unverdaulichen Bestandteile den Darmausgang verstopften.

Alle Ärzte sprachen mir Mut zu und sagten, dass ich mich nicht von der Krankheit besiegen lassen solle. Die Sorgen bleiben aber.

Wenn die Darmentzündung aktiver ist, merke ich es an meinen Kräften: Ich bin über den ganzen Tag hinweg müde und erschöpft. Das schränkt mein Leben natürlich sehr ein. Genauso schwer ist es, Lebensideen oder konkrete Pläne loszulassen, wenn mir die Erkrankung dazwischenkommt. Es ist schon eine große Flexibilität nötig.

Ich gehe grundsätzlich sehr offen damit um, dass ich Morbus Crohn habe. Auch auf der Arbeit: Schon beim Vorstellungsgespräch habe ich es erwähnt. So bin ich viel entspannter.

Mit den Kollegen zu sprechen war allein deshalb wichtig, weil man in Besprechungen die Darmgeräusche aus dem Stoma sehr laut hören kann. Genauso offen gehe ich in der Öffentlichkeit damit um. Trotz Stoma-Beutel gehe ich ins Schwimmbad und in die Sauna.

Mein Mann hat mich immer unterstützt: Wir sind jetzt seit 19 Jahren zusammen und er hat nie nachgedacht, ob es ihm zu viel wird oder nicht. Er hat unfassbar viel Geduld und Gleichmut und nimmt es an.

Meiner Tochter haben wir schon sehr früh von meiner Krankheit erzählt. Der Beutel ist ja auch nicht zu übersehen. Sie hat es verstanden und war immer verständnisvoll, wenn ich nach Operationen noch nicht bei Kräften war und Papa einspringen musste.

Jetzt mit sieben Jahren ist sie aber auch genervt davon, dass sich Vieles um mich dreht, wenn es mir nicht gut geht. Als ich im Krankenhaus lag und Freunde und Familie sie von der Schule abholten, fand sie es blöd, dass alle meinen Mann zu Hause fragten, wie es mir geht. Und keiner sich nach ihr erkundigte.

Die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfeorganisation hat mir sehr geholfen. Ich habe einige gute Empfehlungen für spezialisierte Ärzte, Rehakliniken und den Umgang mit der Erkrankung bekommen.

Es ist schön, eine Anlaufstelle zu haben, in der man sich beraten lassen und von den Erfahrungen vieler anderer profitieren kann.

Was ich bereue ist, dass ich mir gerade vor Operationen nicht eine zweite Meinung bei anderen Ärzten angehört habe. Wenn ich bedenke, wie lange wir mit diesen Fisteln herumgedoktert haben: Ich hatte 20-mal eine Fistel – 20-mal wurde dieselbe OP gemacht, statt vielleicht ein Stück Darm entfernen zu lassen oder nicht zu operieren. Ich vertraute meiner gewohnten Klinik und habe die Behandlungen mitgemacht. Gerade weil ich so geschwächt war, wollte ich nicht noch mehr Zeit und Nerven verlieren.

Die chronische Erkrankung hat mich aber auch gelehrt, dankbar für alles zu sein, was gut läuft. Ich genieße entspannte Zeiten mit meiner Familie, Urlaube und Zeit in der Natur. Ich kann aus kleinen schönen Momenten wahnsinnig viel Kraft ziehen. Und ich setze Prioritäten und rege mich über unwichtige Sachen wie Kleinigkeiten auch auf der Arbeit nicht mehr so auf.

Wenn ich einen Wunsch hätte, wäre es, ein paar Jahre Ruhe zu haben – ohne Dramen und ohne Operationen. Und ein Medikament zu finden, das bei mir anschlägt. Das wäre für mich schon etwas Großes.