Mein Darm sagt mir früh Bescheid

Wieder zu Hause erholte ich mich nicht wirklich, im Gegenteil: In den nächsten Wochen ging es immer weiter bergab. Bis ich eines Abends sogar in die Notaufnahme ging. Dort wurden ein Röntgen und ein Ultraschall des Bauches gemacht, beides war unauffällig. Immerhin wurde dann endlich auch eine Darmspiegelung empfohlen – allerdings war der Termin dafür erst ein paar Wochen später. In der Zwischenzeit bekam ich noch Fieber, meine Hausärztin verschrieb mir ein Antibiotikum – nichts half.

Ich verlor weiter an Gewicht, hatte immer stärkere Durchfälle mit grünlichem Stuhlgang und ging an einem Freitagabend erneut in die Notaufnahme. Ich hoffte, einen früheren Termin für eine Darmspiegelung zu bekommen. Leider war der Arzt in der Notaufnahme sehr unfreundlich und verständnislos und wollte mich wieder nach Hause schicken. Sowohl meine Mutter als auch meine Freundin redeten jedoch so lange auf ihn ein, bis er widerwillig zusagte, mich über Nacht dazubehalten.

Mir ging es so schlecht, dass ich kaum etwas bei mir behielt und mich erbrach, sobald ich eine Kleinigkeit trank oder aß. Deswegen bekam ich Flüssigkeit per Infusion und Schmerzmittel sowie andere Medikamente gegen die Übelkeit, damit ich überhaupt in der Lage war, das Abführmittel für die Darmspiegelung einzunehmen. Nach dem Wochenende wurde gleich eine doppelte Spiegelung gemacht: noch einmal der Magen und der gesamte Darm.

Und tatsächlich wurde etwas gefunden: Sowohl in der Speiseröhre als auch im Dünn- und Dickdarm waren blutig-entzündete Stellen zu sehen. Der Arzt, der mir das Ergebnis mitteilte, sagte: „Das sieht ganz nach Morbus Crohn aus. Wir stellen Sie jetzt mal auf Kortison ein und dann müssen wir schauen.“

Das war‘s an Erklärung. Kein Wort zur Ernährung oder zu anderen unterstützenden Maßnahmen. Ich hatte keinen blassen Schimmer, was Morbus Crohn war: Eine chronische Darmerkrankung? Mit 25 Jahren? Mir wurde gesagt, dass ich lebenslang Medikamente werde nehmen müssen. Das erschreckte mich und ich fühlte mich sehr allein gelassen.

Wieder zurück zu Hause war ich sehr geschwächt von diesem ersten Schub. Ich konnte zu Beginn nur eine halbe Stunde am Stück spazieren gehen und war dabei sehr wackelig auf den Beinen. Trotz der Schwäche bin ich viel zu früh wieder arbeiten gegangen – das habe ich beim ersten Schub nicht gut einschätzen können.

Mein Gastroenterologe verschrieb mir weiterhin Kortison und erklärte mir, dass wir es später langsam ausschleichen würden, sobald es mir besser gehe. Als Nebenwirkung der Kortison-Therapie hatte ich mit starkem Brennen in Magen und Darm zu tun – ich hatte das Gefühl, dass die entzündeten Stellen abheilten und dadurch brannten. Auf der Arbeit musste ich mich mittags im Ruheraum hinlegen, weil die Magenschmerzen so stark waren.

Zwei Jahre nach dem ersten Schub konnte ich glücklicherweise das Kortison langsam reduzieren und irgendwann absetzen. Es war der Zeitpunkt, an dem ich einen stressigen Job kündigte, was mich sehr erleichterte und die Darmentzündung deutlich besserte.

Bei mir gibt es einen eindeutigen Zusammenhang zwischen Stress im Allgemeinen und auf der Arbeit und der Aktivität der Darmentzündung. Ich hatte insgesamt vier Jahre Ruhe.

Leider kündigte sich in einer stressigen beruflichen Phase und einer belastenden Beziehung mit meinem damaligen Partner der zweite heftige Schub an: Auf dem Weg zu einem Workshop bekam ich in der Straßenbahn so heftige Darmkrämpfe, dass ich mich hinlegen und den Fahrer bitten musste, einen Rettungswagen zu rufen.

Ich schrie vor Schmerzen und bekam von den Notärzten Morphin, weil ich es sonst nicht ausgehalten hätte. Meine Kollegin blieb bei mir und begleitete mich ins Krankenhaus. Die Darmspiegelung ergab, dass der Darm wieder stark entzündet war. Ich musste erneut mit Kortison einsteigen.

Wieder raus aus der Klinik ging ich zu meinem Gastroenterologen, bei dem ich mich seit Jahren sehr gut aufgehoben fühlte. Er gab mir zunächst Kortisontabletten, die Dosis wurde immer weiter reduziert. Nach ungefähr einem Jahr bekam ich Budenosid, ein Kortison, das im Darm bleibt und dort wirkt.

Unter Kortison hatte ich als Nebenwirkung mit Gelenkschmerzen vor allem an den Händen zu tun. Für kurze Zeit dachte ich, dass ich zusätzlich an Rheuma erkrankt wäre, was mich sehr erschreckte. Aber die Gelenkschmerzen gingen glücklicherweise wieder weg, nachdem das Kortison abgesetzt war.

Danach folgte eine Phase, in der es mir privat immer besser ging. Nach der Trennung von meinem Partner lernte ich jemanden kennen, machte eine Psychotherapie und meinem Darm ging es wieder gut, auch wenn die Entzündungswerte im Stuhl noch zu hoch waren.

Mein Arzt setzte das Kortison aber trotzdem ab, da ich mich gut fühlte und der Darm bei einer Kontroll-Darmspiegelung unauffällig war. Die Entzündungswerte im Stuhl sanken etwa ein halbes Jahr später ebenfalls.

Der Übergang von der Klinik nach Hause beim ersten Schub ist nicht wirklich geglückt – ich hätte mir da schon mehr Aufklärung gewünscht. Ich recherchierte selbst, zuerst im Internet, später auch auf Social Media, und folgte einigen Influencern mit Morbus Crohn. Da gibt es mittlerweile einige Kanäle mit einer großen Community und vielen Tipps für den Alltag.

Für mich ist der Kontakt und Austausch über Social Media ein Ersatz für Selbsthilfegruppen. Dort fühle ich mich mehr zugehörig. Ich sehe mich nicht bei denen, die einen künstlichen Darmausgang brauchen, Immunhemmer nehmen und zur Reha und einer Selbsthilfegruppe gehen. Ich habe ja nur eine leichte Form von Morbus Crohn und lebe zwischendurch ein ganz normales Leben.

Im akuten Schub achtete ich darauf, möglichst keine gewürzten, gebratenen oder scharfen Lebensmittel zu essen. Gut vertrug ich vor allem Kartoffeln, Reis oder Gemüse pur, genauso wie gebackene Äpfel aus dem Ofen oder Bananen. Also alles Lebensmittel, die den Darm nicht reizen und zu einer Schonkost gehören. So habe ich es geschafft, während der akuten Entzündungsphasen beschwerdefrei zu sein und kein Magen- und Darmbrennen zu haben.

Was mich sehr weit gebracht hat, war die Umstellung auf eine vegane Ernährung. Vorher hatte ich immer Blähungen, Übelkeit und Schmerzen, wenn ich Fleisch, Fisch oder Eier aß. Die Umstellung hat den Krankheitsverlauf enorm positiv beeinflusst.

Was interessant ist: In Phasen mit wenig Stress vertrage ich mehr Lebensmittel und auch mal scharfe Gerichte. Mittlerweile kann ich gut einschätzen, in welchem Zustand ich mich befinde und welche Gerichte ich essen kann. Aioli-Knoblauch-Mayonnaise vertrage ich zum Beispiel in stabilen Zeiten, aber ich muss trotzdem sehr aufpassen.

Wenn ich mal „sündige“ und zum Beispiel zu viele Chips, Aioli oder Knoblauch esse, habe ich Magen- und Darmkrämpfe, bin aufgebläht und fühle mich schwach und ausgelaugt – als ob mich sämtliche Vitamine meines Körpers verlassen hätten.

Seit einem Jahr bin ich relativ stabil und beschwerdefrei. Und suche aktuell einen neuen Job, der mich nicht überlastet. Wenn ich Stress im Job habe, schlägt mir das sofort auf den Darm.

Mit zwei Freundinnen arbeite ich nebenberuflich selbstständig in einer Firma, die wir gegründet haben. Diese Arbeit tut mir sehr gut, weil ich mit Menschen zusammen bin, die meine Werte teilen.

Mein neuer Partner unterstützt mich sehr und hat mich darin bestärkt, den alten Job zu kündigen. Der frühere Freund bremste mich eher und hatte Ängste, dass ich keine Stelle mehr finden würde.

Ich sehe meine chronische Darmerkrankung als ein Frühwarnsystem für zu viel Stress an. Das ist das Positive an der Erkrankung: Mein Darm reagiert sofort, ich erkenne es und ändere etwas. Das ist doch besser, als es erst nach Jahren durch eine andere chronische Erkrankung zu merken.

Was mich schon etwas belastet, sind falsche Vermutungen. Viele in meiner Umgebung finden es toll, dass ich so „schlank“ bin, und sehen nicht die Herausforderungen durch die Erkrankung: Ich habe dauernd Hunger, schwitze viel, habe immer leichten Durchfall und verbrenne viel Energie.

Zusätzlich habe ich zu wenig Vitamin D und Eisen, weil der Darm es nicht mehr ausreichend aus dem Essen aufnehmen kann. Beides muss ich über Tabletten zusätzlich einnehmen.

Außerdem habe ich eine leichte Neurodermitis – wenn es dem Darm nicht gut geht, ist auch die Haut schlechter. Daran sehe ich sofort, wie es mir geht.

Mein aktueller Partner hat Verständnis und ist cool mit der Erkrankung. Wir gehen es sogar mit Humor an. Als ich einmal eine Stuhlprobe per Post verschicken musste, ging es zeitlich nicht anders, ich musste die Probe auf einer Toilette in einem Café vorbereiten. Wir haben uns kaputtgelacht über die Situation und dann war es auch gut.

Schwierig ist, dass man die Darmentzündung nicht sieht – genau wie bei psychischen Erkrankungen. Viele Menschen verstehen deswegen gar nicht die Not, da sie ja die Beschwerden nicht sehen. Man funktioniert ja, ist aufrecht und läuft herum. Trotzdem hat man nicht die Kraft wie andere und ist manchmal abhängig von der nächsten Toilette und davon, wie man die letzte Mahlzeit vertragen hat.

Auf der Arbeit würde ich meine Erkrankung immer noch nicht thematisieren. Die selbst erkrankten Influencer, die auf Social Media über ihre Erfahrungen reden, sind da für mich ein Vorbild. Sie sind viel weiter und inspirieren mich, offen mit der Erkrankung umzugehen. Aber so weit bin ich noch nicht.

Meine ganz praktischen Tipps: immer eine Banane dabei zu haben, um Magen und Darm zu beruhigen. Und einen Toilettenschlüssel für öffentliche WCs zu beantragen.

Und wenn man frisch die Diagnose Morbus Crohn bekommen hat, ist es wichtig zu wissen: Es gibt leichte und schwere Verläufe. Mit der richtigen Einstellung und Ernährung kann man bei einem leichten Verlauf ein weitgehend normales Leben haben.