Die Kur war für mich wie ein Schritt in eine neue Freiheit

Foto von Mann auf einer Gartenbank (PantherMedia / Dubova) Torsten, 48 Jahre

„Ich fand mich in den Gesprächen mit anderen Betroffenen wieder: Die Schuppenflechte bestimmte ihr Leben genauso wie meins.“

Mit ungefähr zehn Jahren hatte ich die ersten Hauterscheinungen auf der Kopfhaut. Meine Mutter ist dann mit mir zum Hautarzt gegangen. Der meinte, es wäre Milchschorf und es hat lange gedauert, bis ich die Diagnose Schuppenflechte bekommen habe.

Mit 18 wurden die Hauterscheinungen schlimmer, die Schuppenflechte war nicht nur auf dem Kopf, sondern am ganzen Körper. Ich konnte nicht mehr schwimmen gehen, was mich damals als Jugendlicher sehr belastet hat. Ich fühlte mich sehr allein gelassen von diesem Arzt. Die Behandlung mit Bestrahlung war nicht erfolgreich und er hat sich nicht um mich als Mensch gekümmert. Eigentlich schon sehr schade. In dieser Zeit hat es mich auch sehr belastet, dass ich nicht unbeschwert auf Mädchen zugehen konnte. Mein Selbstbewusstsein hat durch die Hautveränderungen schon gelitten.

Mit 22 habe ich selbst beschlossen, nach einem anderen Weg zu suchen. Ich habe den Arzt nach einer Kur gefragt und diese sogar selbst beantragt. Ich hätte mir aber gewünscht, dass er von sich aus auf mich zukommt mit der Idee.

Nach der Kur war ich ein anderer Mensch

Bevor ich zur Kur gefahren bin, habe ich mich erst einmal seltsam gefühlt, weil ich immer dachte, dass eine Kur etwas für alte Menschen wäre. Aber als ich da war, sind mir die Augen aufgegangen. Ich habe zum ersten Mal mit vielen anderen Menschen gesprochen, auch in meinem Alter, die dasselbe hatten wie ich. Und ich habe gesehen, dass ich gar nicht der schwerste Fall war. Dort wurden verschiedene Behandlungen ausprobiert. Ich konnte schwimmen gehen und mich selbst wieder entspannter wahrnehmen.

Für mich war die Kur wie ein kleiner Schritt in eine neue Art von Freiheit. Ich hatte ein ganz neues Selbstbewusstsein. Meine Haut war auch komplett erscheinungsfrei. Es hat zwar nicht lange gehalten, aber immerhin.

Vor allem das Wissen, dass andere auch betroffen sind, und die Gespräche mit Gleichgesinnten haben mir geholfen. Ich war einfach nicht mehr allein damit. Meine Familie hatte mich vorher ja immer unterstützt, aber sie haben es einfach nicht selbst erlebt, ich konnte ihnen nicht so viel und ausführlich erzählen. Ich fand mich in den Gesprächen mit anderen Betroffenen wieder: Die Schuppenflechte bestimmte ihr Leben genauso wie meins.

Meiner Meinung nach hätte ich schon viel früher, spätestens mit 19 Jahren, in Kur gehen sollen. Das nehme ich meinem Hautarzt immer noch übel, dass er nicht daran gedacht hat. Nach dem ersten Mal bin ich dann regelmäßig alle ein bis zwei Jahre gefahren.

Ich wollte lange Zeit keine Medikamente nehmen

Ob die Haut gut war, hing bei mir davon ab, ob ich mich behandelt habe oder nicht. Wenn ich nichts gemacht habe, war die Schuppenflechte immer da. Wenn ich etwas getan habe, war ich erscheinungsfrei. Zur Behandlung gehörte die Photosoletherapie, da legt man sich in eine Salzlösung und wird danach bestrahlt. Es hat sehr gut gewirkt, und der Erfolg hat ungefähr ein halbes bis dreiviertel Jahr angehalten.

Dann kamen die Schuppen aber wieder und ich habe verschiedene Salben benutzt. Ich habe auch Kortison genommen, weil ich wieder erscheinungsfrei sein wollte. Im Laufe der Zeit habe ich meine Erkrankung und die Zeichen immer besser kennengelernt und mit der Zeit immer häufiger selbst entschieden, wann ich mich wie mit Salben behandelt habe.

Im Laufe der Jahre wurde es mir aber zu viel Bestrahlung, das ist ja immer eine Belastung und ein Risiko mit der UVB-Bestrahlung. Deswegen habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht. In einer Spezialklinik wurde ich mit einer Kombination aus Dithranol und Salzbädern behandelt. Das hat mir geholfen – abgesehen davon, dass sich die Kleidung und Bettwäsche durch das Dithranol verfärbt hatten.

Ich hatte Glück mit meiner Frau, sie hat alles mitgetragen

In jungen Jahren habe ich mich geschämt und auffällige Hautstellen versteckt. Ich habe auch nicht darüber gesprochen und alles getarnt. Ich war nicht so frei, gerade was das Körperliche angeht. Es war schon ein Problem, dass ich mich Frauen gegenüber nicht nackt zeigen wollte. Später war es dann besser und ich wurde selbstbewusster, da hat die erste Kur sehr viel bewirkt.

Als ich meine Frau kennengelernt habe, hatte ich teilweise schon Angst, dass die Psoriasis die Beziehung belastet, da die Behandlung sehr zeitintensiv war und mein Leben bestimmte. Allein schon weil ich zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr fast jedes Jahr eine Kur gemacht habe. Jedes Mal wenn ich dorthin fuhr, dachte ich, vielleicht hält die Beziehung diese lange Pause nicht aus. Aber sie kam mich immer besuchen, es war schön und unsere Beziehung hält bis heute. Meine Frau hat viel mitgetragen, da habe ich Glück gehabt. Sie hat mich immer unterstützt und tut das auch heute noch.

Jugendliche sollten so früh wie möglich mit anderen Betroffenen reden

Es gibt mittlerweile für Jugendliche mit Psoriasis organisierte Freizeitcamps, das würde ich einem jungen Menschen heute raten. Das hätte ich damals auch gebraucht. Und zwar schon sehr früh. Denn es gibt nichts, was vergleichbar wäre mit einem persönlichen Gespräch im Camp oder während einer Kur, am besten viele Unterhaltungen über mehrere Tage mit Gleichgesinnten. Das hilft mehr als alle Informationen, die man im Internet oder schriftlich bekommt.

Die Erkrankung hat meinen beruflichen Werdegang bestimmt

Irgendwann so mit Mitte / Ende 30 bekam ich Probleme mit den Gelenken. Zuerst waren die Fingergelenke vor allem morgens dick und etwas steifer und weniger beweglich. Deswegen habe ich dann Medikamente genommen, damit die Entzündung die Gelenke nicht schädigt, zuerst Methotrextat und Ciclosporin. Als das nicht mehr wirkte, bekam ich ein Biologikum. Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse musste ich extra beantragen, da diese so teuer sind. Bis vor einem halben Jahr war ich erscheinungsfrei, sowohl an den Gelenken als auch an der Haut.

Ich bin Handwerker und habe den Beruf immer ausüben können. Zum Zeitpunkt der Gelenkentzündung habe ich als freiberuflicher Handwerker nach einer sicheren Stelle gesucht. Ich habe mir Sorgen gemacht, dass ich mich irgendwann vielleicht nicht mehr so gut bewegen und dann in der freien Wirtschaft nicht mehr selbstständig arbeiten kann. Heute bin ich Hausmeister. Das hätte ich so nicht gemacht, wenn ich die Psoriasis nicht gehabt hätte. Aber ich bin damit sehr zufrieden, das war die richtige Entscheidung.

Deswegen mache ich mir auch nicht so viele Sorgen über die Zukunft. In den Kuren habe ich genug Menschen mit Psoriasis kennengelernt, die 70 oder auch älter waren. Die hatten ihr Leben lang mit Psoriasis gelebt. Die Haut sieht zwar ab und zu schlecht aus, aber man kann alt damit werden. Es gibt viele andere Krankheiten, da kann man das nicht.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.