Mein Umfeld hat sich gut auf meine Erkrankung eingestellt. Für mich war es wichtig, offen mit der Erkrankung umzugehen, innerhalb der Familie, dem Freundeskreis und Sportverein. Für mich war es dann viel einfacher. Ich musste mich vor niemandem verstecken. Sicher ist das nicht immer leicht. Wenn es hart auf hart kommt, muss man sich einfach auch von Leuten trennen, die kein Interesse haben oder die Einschränkungen durch die Erkrankung nicht akzeptieren können.
Ich bin in einem Sportverein und war auch viele Jahre lang dessen Vorsitzender. Als die Krankheit schwerer wurde, wollte ich eigentlich zurücktreten. Die Mitglieder wollten aber, dass ich weitermache. Wir haben den Verein dann etwas umorganisiert, so dass ich den Verein nun trotz meiner Erkrankung weiter leiten kann.
Das Leben mit der Unsicherheit und den Einschränkungen ist schon frustrierend. Ich kann nie fest zusagen, ob ich zu einer Party komme oder nicht. Das ist weder für die Planenden noch für mich angenehm. Langfristig zu planen geht einfach nicht, da ich nicht weiß, wann die nächste Episode kommt.
Ich versuche heute, die schmerzfreie Zeit mehr zu genießen. Ich mache dann viel Nordic Walking. Ich spiele Schach, ich habe mein Haus und meinen Garten. Und ich habe einen aktiven Freundeskreis und gute Beziehungen zu meinen Nachbarn. Ich habe großes Verständnis in meinem Umfeld. Da habe ich großes Glück. Wenn ich eine Attacke habe, dann lässt man mich in Ruhe. Das läuft super.
Da ist es auch nicht schlimm, dass ich jetzt nicht mehr so viel reisen kann. Die letzten Jahre war ich immer noch im Ausland zu Turnieren mit dem Verein. Da war die Sauerstoffflasche immer dabei. Geflogen bin ich aber seit mehr als zehn Jahren nicht mehr. Das vermisse ich aber auch irgendwie nicht. Ich habe mich darauf eingestellt, nicht mehr so viel zu reisen. Es ist wie es ist.
Es dauert eine Weile, bis man selber und auch die Angehörigen akzeptieren können, dass ich diese Erkrankung habe und nicht geheilt werden kann. Wenn man sich dann damit auseinandergesetzt hat und es angenommen hat, dann organisiert man sein Leben ein wenig um. Man kann auch mit dieser Erkrankung leben.