Der Austausch mit anderen ist mir sehr wichtig

Foto von zwei Frauen im Schwimmbad (PantherMedia / depfotovampir) Marlies, 65 Jahre

„Bei mir verläuft die Psoriasis in Schüben und es gibt auch Zeiten, da bin ich erkrankungsfrei. Zum Beispiel hatte ich in der Schwangerschaft wunderbare Haut. Es ist schwer, aber man muss einen Weg finden, die Psoriasis für sich anzunehmen. Das heißt aber nicht aufzugeben, sondern dran zu bleiben und sich um sich selbst zu kümmern.“

Als ich zwölf Jahre alt war, bekam ich die ersten Hautveränderungen durch die Psoriasis. Damals hatte ich einen starken Infekt und mein Vater ist in dieser Zeit gestorben. Die Erkrankung hatte ich ja schon in meinem Körper, aber ich glaube, durch diese Belastungen ist sie damals ausgebrochen.

Am Anfang hatte ich die Psoriasis nur auf dem Kopf. Diese Stellen konnte ich gut mit Cremes und Shampoo behandeln und hatte es einigermaßen im Griff. Schlimm wurde es in der Pubertät. Da hatte ich Hauterscheinungen am ganzen Körper. Zur Behandlung habe ich Salben mit Kortison und Vitamin D3 bekommen. Später wurde ich auch mit UV-Strahlen behandelt. Eine Photosoletherapie, also baden in Salzwasser mit anschließender Bestrahlung, habe ich auch bekommen.

Salbe hat nicht ausgereicht

Ich habe eine mittelschwere Psoriasis. Seit etwa 15 Jahren nehme ich jetzt ein Medikament mit Fumarsäure. Ich habe mit einer niedrigen Dosierung angefangen, da der Körper sich erstmal an das Medikament gewöhnen musste. Mein Blut und der Harn werden regelmäßig kontrolliert, da das Medikament recht stark ist.

Nach sieben Jahren mit dem Medikament hatten sich meine Leberwerte verschlechtert und ich habe es in Absprache mit meinem Arzt abgesetzt. Aber die Schuppenflechte kam dann wieder – am ganzen Körper. Die darauf folgende Behandlung mit Salben hat mir leider nicht wirklich geholfen. Nach einem halben Jahr ohne Fumarsäure hat sich die Leber wieder etwas erholt und ich nehme das Medikament seitdem wieder ein. Es hat wieder gut angeschlagen und meiner Haut geht es besser.

Körperpflege ist für mich sehr wichtig

Derzeit habe ich noch befallene Stellen an den Ellenbogen und am Gesäß. Die creme ich mir immer mit einer Salbe mit Vitamin D3 ein. Generell ist die Körperpflege für mich sehr wichtig. Ich versuche die Haut immer feucht zu halten, da sie sonst anfängt zu jucken und zu schuppen. Wenn ich das schaffe, komme ich mit der Erkrankung ganz gut klar.

Ich achte auch gut auf meine Ernährung. Ich trinke keinen Alkohol, esse viel Gemüse und wenig Fett. Ich weiß, dass ich bestimmte Gewürze nicht vertrage. Zum Beispiel reizen indische Currygewürze meine Haut. Die lasse ich dann einfach weg. Aber da ist jeder Mensch verschieden.

Ich war zweimal zu einer Rehabilitation am Toten Meer. Diese beiden Aufenthalte haben mir sehr gut getan und mir geholfen. Die Haut hat sich in dieser Zeit gebessert. Etwa ein halbes Jahr ging es mir danach jeweils gut, dann wurde die Haut wieder schlechter.

Aufgrund der vielen Bestrahlungen in der Vergangenheit ist meine Haut geschädigt. Ich hatte mehrere Basalzellkarzinome, die vermutlich durch die Bestrahlungen entstanden sind, aber gut behandelt werden konnten. Diese Stellen wurden großzügig weggeschnitten und alles heilte bisher auch immer sehr gut ab.

Die Erkrankung braucht viel Zeit

Wenn die Haut befallen ist, belastet mich das sehr und ich habe hin und wieder depressive Gedanken. Mir helfen dann oft Entspannungsübungen und autogenes Training. Mir hat auch der Selbsthilfeverband, dem ich angehöre, viel geholfen. Seit mehr als 20 Jahren fühle ich mich dort sehr aufgehoben. Mittlerweile sind wir ein alter Stamm, der auch mal privat etwas zusammen unternimmt. Der Austausch mit anderen ist immer sehr interessant, ich erfahre Neues, man bekommt Unterstützung und hilft sich gegenseitig. Wichtig war für mich zu merken, dass ich nicht allein mit der Erkrankung bin.

Die Hautpflege, die Arztbesuche und die Behandlungen: Die Erkrankung braucht schon viel Zeit. Ich hatte mit meinem Beruf viel Glück und habe für die Arzt- und Behandlungstermine immer frei bekommen. Später war ich dann Hausfrau und Mutter, da konnte ich mir die Zeit selbst gut einteilen. Aber ich muss mich schon viel um meine Haut kümmern.

Meine Kinder haben bis jetzt keine Schuppenflechte

Als junge Frau habe ich sehr auf meine Kleidung geachtet. Meine Haut sah nicht so schön aus und ich habe versucht, die auffälligen Hautstellen zu verstecken. Beispielsweise waren Spaghettiträger tabu und ich bin oft langärmelig ausgegangen. Besonders schwer war es für mich, wenn das Gesicht betroffen war.

Ich habe zum Glück einen verständnisvollen Partner gefunden. Das war für mich ganz wichtig. Manchmal mag man sich selber ja nicht und geniert sich ein wenig. Aber ihm macht das nichts aus und er mag mich, so wie ich bin.

Meine beiden Kinder haben bis jetzt keine Schuppenflechte. Aber ich mache mir schon Sorgen, dass sie es mal bekommen könnten. Wir haben auch miteinander darüber gesprochen, aber meine Kinder machen sich wenig Gedanken darum.

Gut ist alles, was zur Entspannung beiträgt

In meiner Freizeit mache ich viel Sport. Ich spiele zum Beispiel gern Tennis, gehe wandern und walken. Ich bin einfach gern an der frischen Luft. Hemmungen habe ich, wenn ich mit schlechter Haut ins Schwimmbad gehe. Das ist schon eine Überwindung. Ich bin Mitglied in einer Wassergymnastikgruppe. Die anderen wissen, dass meine Haut manchmal schlechter ist und akzeptieren das. Die Bewegung und die Gruppe tun mir einfach gut. Ich fühle mich dort sehr wohl und aufgehoben.

Zu Hause mache ich mir sehr gern ein schönes Bad, bin gern im Garten, lese viel. Ich habe schon viele Hobbys. Wir reisen auch gern. Einen Tapetenwechsel und das Kennenlernen eines anderen Landes tun mir immer sehr gut. Ich finde es wichtig, immer mal wieder einen Urlaub einzulegen, an die See zu fahren, sich autogenes Training zu gönnen, Pilates oder Yoga, alles was zur Entspannung beiträgt und einem guttut.

Die Erkrankung gehört nun mal zu meinem Leben dazu

Ich finde es wichtig, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sie für sich anzunehmen. Sie gehört nun mal zu meinem Leben dazu. Meine Familie hilft mir dabei sehr. Sie ist sehr verständnisvoll. Mir hilft auch, dass mein Arzt mich ernst nimmt und ich mich mit anderen Patienten in unserer Selbsthilfegruppe austauschen kann.

Bei mir verläuft die Psoriasis in Schüben und es gibt auch Zeiten, da bin ich erkrankungsfrei. Zum Beispiel hatte ich in der Schwangerschaft wunderbare Haut. Es ist schwer, aber man muss einen Weg finden, die Psoriasis für sich anzunehmen. Das heißt aber nicht aufzugeben, sondern dran zu bleiben und sich um sich selbst zu kümmern.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.