Die Psoriasis habe ich für mein ganzes Leben

Foto vom Mann im Urlaub an einer Küste (PantherMedia / Erich Teister) Volker, 54 Jahre

„Mal ist die Haut besser, mal schlechter; das wechselt sich ab. Mein Umgang mit den Hautveränderungen ist mit der Zeit immer besser geworden. Ich bin jetzt gelassener, vielleicht liegt das auch am Alter und der Lebenserfahrung.“

Ich bekam die Psoriasis in der Pubertät, mit etwa 15 Jahren. Ich hatte zuerst nur ein paar schuppige Stellen auf dem Kopf. Mein Vater hat die Stellen mit einer normalen Hautcreme behandelt. Da sie nicht so sichtbar waren, haben wir uns erstmal keine Gedanken gemacht. Mit der Zeit haben sich die schuppigen Stellen aber langsam über den ganzen Körper ausgebreitet und ich hatte gleichzeitig einen sehr starken Juckreiz, der mich extrem belastet hat.

Ich habe Spuren hinterlassen

Ich hatte damals eine sehr starke Psoriasis und überall weiße Schuppen hinterlassen, das war mir schon peinlich. Aber am schlimmsten war der Juckreiz. Wenn ich mich umzog, habe ich mich erstmal überall am Körper so lange gekratzt, bis die Haut wund und blutig war. Das war schon fast Gewohnheit.

In der Schule bin ich mit der Schuppenflechte zuerst eigentlich ganz gut zurechtgekommen. In der Oberstufe wurde es dann allerdings etwas schwieriger und ich hatte Probleme, mich zu konzentrieren. Deswegen sind meine Schulleistungen auch schlechter geworden. Es lag aber auch an familiären Problemen. Ich weiß aber noch, dass mich der Juckreiz massiv vom Lernen abgelenkt hat. Bei Stress wie vor Prüfungen war er besonders stark.

Die Hautveränderungen haben mich im Umgang mit anderen schon belastet

Die Hautveränderungen haben mich schon belastet, auch wenn ich Freunde hatte und gut eingebunden war in der Clique. Ich bin trotz der Schuppenflechte in die Sonne und ins Schwimmbad gegangen. Und ich habe verhältnismäßig wenig Ablehnung erfahren. Was eher genervt hat, war, dass sich meine Eltern so viel um mich gesorgt haben, das war manchmal etwas zu viel Sorge für mich.

Kuren haben geholfen, aber nicht langfristig

An Behandlungen haben mir vor allem die tägliche Hautpflege und die Reha-Kuren geholfen. Ich war viermal am Toten Meer, danach war die Haut erscheinungsfrei und ich fühlte mich wie neugeboren. Aber die Gewohnheit, sich kratzen zu müssen, ging nicht so schnell weg. Die Haut war nach den Kuren leider nur kurzfristig besser. Das hielt etwa ein halbes bis ein Jahr, dann kam die Schuppenflechte wieder zurück.

Lotionen helfen mir, die Haut feucht zu halten

Zur Hautpflege nutze ich Lotionen, in denen Urea (Harnstoff) enthalten ist. Mittlerweile ist meine Haut viel besser, sie schuppt weniger und ich habe kaum noch Juckreiz.

Der Zeitaufwand bei der Hautpflege ist für mich nicht schlimm, da ich gemerkt habe, dass es gut hilft. Die Haut bleibt feucht, die Schuppen liegen locker auf und man kann sie leicht mit der Hand entfernen. Gegen den Juckreiz haben mir auch kaltes Wasser und eine kalte Dusche geholfen.

Heute hat Stress bei mir nicht so einen Einfluss auf die Haut, eher die Ernährung: Scharfes Essen ist nicht gerade gut und es kann schon mal stärker jucken, wenn ich Alkohol trinke, vor allem Wein.

Ich habe vieles ausprobiert

Mit 20 Jahren wurde ich mit Fumarsäure behandelt. Das hat mir nicht sonderlich geholfen. Nach einem halben Jahr habe ich dieses Mittel dann abgesetzt. Während einer weiteren Reha wurde ich neu darauf eingestellt, das ging dann etwa ein Jahr gut. Dann hat sich das Blutbild verschlechtert und ich musste es wieder absetzen.

Bei mir wurde auch eine Bestrahlung der betroffenen Hautbereiche versucht, aber das hat praktisch fast gar nichts gebracht. Besser war die Kombination mit Salzwasser und Bestrahlung. Während verschiedener Reha-Aufenthalte habe ich in Sole gebadet und bin anschließend bestrahlt worden, das war immer sehr erfolgreich.

Ich war auch einmal in einer Klinik für eine Ernährungsumstellung, das hat aber nicht so viel bewirkt. Ich habe dann lange Zeit gar nichts gemacht. Später habe ich auch verschiedene homöopathische Ansätze ausprobiert, aber nichts war langfristig effektiv.

Mittlerweile ist meine Haut viel besser

Heute ist mein Hautzustand allgemein sehr viel besser und der Juckreiz ist fast verschwunden. Die Schuppung ist nicht mehr so stark wie früher und an weniger Hautstellen. Sie betrifft nicht mehr flächig den ganzen Arm, sondern nur noch einzelne Stellen.

Was ich merke, ist der Einfluss der Jahreszeit. Während der kalten Monate schuppt es stärker, im Sommer sind die Flecken nur noch schwach rosa und haben keine Schuppen mehr. Wenn ich kurze Ärmel trage und die Sonne auf die Haut scheint, hilft mir das auch.

Die Psoriasis hat meinen Alltag meistens nicht sehr belastet, was soziale Kontakte angeht. Mir sind auch viele Menschen begegnet, die schon wussten, was Schuppenflechte ist oder jemanden kannten, der auch betroffen war. Ein paar negative Erfahrungen habe ich trotzdem gemacht. Aber das waren nur einzelne Situationen.

Als Kind bin ich zum Schwimmenlernen im Hallenbad gewesen. Erstaunlicherweise haben sich gerade kleinere Kinder eher negativ geäußert. Sie sagten, ich solle nicht ins Wasser gehen, weil ich die anderen sonst anstecke. Das hat mich schon betrübt damals, obwohl ich wusste, dass es Quatsch ist.

Falsche Hoffnungen und Fehlinformationen

Was mich sehr gestört hat, waren Berichte in der Presse, die falsche Hoffnungen geweckt hatten. Da wurde häufig von Mitteln berichtet, die die Schuppenflechte wie durch ein Wunder heilen konnten. Das ist sehr oberflächlich betrachtet. Die Berichte waren gar nicht medizinisch fundiert, sondern es sollten Produkte verkauft werden. Die Psoriasis habe ich für mein ganzes Leben: Mal ist die Haut besser, mal schlechter. Das wechselt sich immer wieder ab. Das muss man schon etwas differenzierter betrachten.

Der Austausch in der Selbsthilfe hat mir geholfen

Die Selbsthilfegruppe hat mich sehr gestützt. Ich habe auch selbst eine Gruppe geleitet. Was mir vor allem geholfen hat, war, dass ich als Leiter der Gruppe aktiv sein und gleichzeitig mein Wissen über verschiedene Kontakte im Gesundheitsbereich erweitern konnte. Wir sind zusammen regelmäßig alle zwei Wochen in ein öffentliches Hallenbad gegangen. Ich habe es genossen, gemeinsam mit den anderen ins Wasser zu gehen. Gerade wenn die Hautveränderungen sehr sichtbar sind, ziehen sich Betroffene oft zurück und igeln sich ein. Das merken wir auch in der Selbsthilfe. Viele kommen gar nicht oder verpassen es, Unterstützung zu bekommen.

Mein Umgang mit den Hautveränderungen ist mit der Zeit immer besser geworden. Ich bin jetzt gelassener, vielleicht liegt das auch am Alter und der Lebenserfahrung. Wenn ich einen Schub habe und mich sehr viel kratzen muss, dann ist das halt so. Ich habe das akzeptiert und es ist ein normaler Bestandteil meines Lebens, auch wenn es mich immer wieder mal belastet. Das heißt, ich beschäftige mich heute nicht mehr so intensiv damit, wie ich es früher gemacht habe.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.