Es ist sehr wichtig zu wissen, welche Erkrankung man hat

Foto von jungem Paar (PantherMedia / AlexBrylov) Laura, 24 Jahre

„Mit den Jungs bin ich dann sehr offen umgegangen. Ich habe von Anfang an klargestellt, was ich habe. Immer auch mit der Information, dass meine Krankheit nicht ansteckend ist und man keine Angst vor mir zu haben braucht. Ich habe damit keine schlechten Erfahrungen gemacht und wurde nicht abgewiesen.“

Ich bekam die Psoriasis schon relativ früh, etwa mit drei Jahren. Trotz allem hatte ich Glück: Meine Eltern haben die Psoriasis früh erkannt. Mein Vater ist auch an Psoriasis erkrankt und so sind sie schnell mit mir zum Arzt gegangen und ich bin früh behandelt worden.

Das Eincremen konnte ich gar nicht leiden

Meine Eltern haben mich ab dann täglich mit Cremes behandelt. Mein Alltag als Kind war vom vielen Eincremen geprägt. Ich konnte es so gar nicht leiden, jeden Tag im Bad zu stehen und eingecremt zu werden.

Durch das Eincremen war meine Haut nicht ganz so schuppig, aber ich hatte trotzdem auffällige Hautstellen. Während meiner Grundschulzeit hatte ich am ganzen Körper Schuppenflechte. Damals gab es relativ wenig medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten für Kinder und es blieb nicht viel anderes als die Cremes.

Ich wusste schon früh, was ich habe

Meine Eltern haben mich so erzogen, dass ich selbstbewusst geworden bin und meine Haut trotz auffälliger Hautstellen zeige. Ich wusste schon als Kind, woran ich erkrankt bin und dass diese Erkrankung nicht ansteckend ist. Das habe ich auch anderen so gesagt. Dadurch konnte ich ganz gut mit der Erkrankung umgehen. In gewisser Weise hatte ich auch Glück, dass in meiner Klasse ein Mädchen mit Neurodermitis war. Da war ich nicht allein mit auffälligen Hautstellen.

Trotz allem bin ich nur sehr ungern ins Schwimmbad gegangen und habe versucht, meine Hautstellen zu verstecken. Die Blicke der anderen waren schon schwer auszuhalten.

In der Pubertät war es schwierig

Als ich in der Pubertät angefangen habe, mich mit Jungs zu treffen und intimer zu werden, war meine Erkrankung ein ganz wichtiger Punkt für mich. Das war schon ein großer Hemmfaktor. Es ist sehr unangenehm, wenn man erstmal erklären muss, was man da an der Haut hat. Hinzu kommt, dass die Schuppenflechte ja ihre Spuren hinterlässt, das heißt auf dunkler Bettwäsche oder dunklen Kleidern, oder wenn man sich am Kopf kratzt, dann sieht das manchmal aus, als wenn Schnee fällt. Man hinterlässt quasi Spuren, das habe ich damals als sehr schlimm erlebt. Ich hatte die Psoriasis überall: am Kopf, am Körper und im Genitalbereich.

Ich habe damals sehr wenig Schwarz getragen, da man darauf die Schuppen besonders deutlich sieht. Ich habe meistens langärmlige, helle Sachen angezogen. Daheim hatte ich auch eher helle Bettwäsche. Und ich habe öfter die Wohnung gesaugt. Wenn ich irgendwo ein paar Schuppen gesehen habe, dann hatte ich den Drang, sie gleich zu entfernen.

Die auffälligen Hautstellen waren bei mir vor allem am Kopf oder im Gesicht, hinter den Ohren oder in der Augenfalte.

Der Austausch mit der Therapeutin hat mir geholfen

Meine Eltern haben mir damals zur Psychotherapie geraten. Neben dem Umgang mit meiner Erkrankung war auch Mobbing für mich ein Thema. Ich fand es sehr gut, auch mit jemand Neutralem sprechen zu können und nicht nur mit den Eltern. Die Therapie hat mir für meinen weiteren Lebensweg sehr geholfen, auch was mein Selbstbewusstsein angeht.

Mit den Jungs bin ich dann sehr offen umgegangen. Ich habe von Anfang an klargestellt, was ich habe. Immer auch mit der Information, dass meine Krankheit nicht ansteckend ist und man keine Angst vor mir zu haben braucht. Ich habe damit keine schlechten Erfahrungen gemacht und wurde nicht abgewiesen. Ich wollte von Anfang an ehrlich sein. Jeder, der mich gefragt oder schief angeschaut hat, dem habe ich das gern erklärt.

Ich war früher oft schüchtern und wollte mich nicht zeigen oder bin auch nicht offen auf andere zugegangen. Ich glaube, die Vorstellung, was andere über einen denken, ist viel schlimmer als das, was sie wirklich denken. Meistens stört es die anderen gar nicht.

Als ich meinen jetzigen Partner kennengelernt hatte, war meine Haut wieder einmal sehr schlimm. Für ihn war das gar kein Problem und er hat mich eher darin bestärkt, dass ich keine Hemmungen haben sollte. Für ihn machte es keinen Unterschied. Er akzeptiert mich so wie ich bin.

Ich habe vieles ausprobiert

Ich habe im Lauf der Jahre alle möglichen Therapien ausprobiert, von verschiedenen Cremes bis hin zu Tabletten und Spritzen. Bei den Cremes ist die Herausforderung, dran zu bleiben. Sobald man ein paar Mal vergisst, sich einzucremen, wird es wieder schlimmer.

Jedes Medikament kann auch Nebenwirkungen haben. Manchmal bin ich schon etwas müde und erschöpft durch die Behandlung. Aber das ist für mich alles gut in Kauf zu nehmen. Bei den Cremes ist eher das Problem, dass sie oft so fettig sind und nicht schnell einziehen.

Oder wenn man eine Tinktur auf den Kopf auftragen muss, die über Nacht einwirken soll. Da muss man manchmal einen ziemlich großen Aufwand betreiben, um einen Effekt zu erzielen.

Ich war auch mal zur Rehabilitation an der Nordsee. Das Wasser und die Seeluft haben mir sehr gut getan – für die Haut und für die Seele. Aber der Effekt hielt nicht dauerhaft an. Nach ein paar Wochen im alltäglichen Umfeld war alles wieder beim Alten.

Ich habe eine Zeitlang verschiedene Therapien und Wege ausprobiert. Und mit Beginn jeder neuen Therapie schöpft man Hoffnung. Aber jetzt habe ich eine Therapie gefunden, die mir sehr gut hilft. Ich bin jetzt fast beschwerdefrei. Nur an vereinzelten, kleinen Stellen sieht man etwas von der Psoriasis.

Informationen und Austausch mit anderen sind wichtig

Es hat mir sehr geholfen, dass mein Vater auch Psoriasis hat. Ich konnte mich mit ihm austauschen, wenn es mir nicht so gut ging. Dadurch haben wir eine recht enge Bindung zueinander. Ich fühlte mich als Kind regelrecht beschützt, wenn wir zusammen im Schwimmbad waren. Ich wusste, dass ich nicht die einzige mit dieser Hauterkrankung bin.

Ich hatte das Glück, dass meine Eltern mich immer gut informiert haben. Mit etwa 17 Jahren habe ich mich dann selber intensiver mit Psoriasis beschäftigt und nach Informationen gesucht. Ich finde es gerade als junger Mensch sehr wichtig zu wissen, was man da hat, woher das kommt, was im Körper vor sich geht, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und an wen man sich wenden kann.

Wichtig finde ich auch, sich andere Menschen zu suchen, die auch an Schuppenflechte erkrankt sind und sich mit ihnen auszutauschen – wenn man jung ist, auch andere Jugendliche. Ich bin Mitglied in einer Selbsthilfevereinigung. Die Beziehungen zu anderen mit Psoriasis haben für mich oft eine andere Intensität, da man sich nicht rechtfertigen oder gar zu schämen braucht, viele ähnliche Erfahrungen im Leben gemacht hat und sich gegenseitig unterstützen kann.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.