Früher war eine Hämophilie mit starken Einschränkungen verbunden. Heute erlaubt die Behandlung mit Gerinnungsfaktoren dagegen alles, was die Gelenke nicht zu stark beansprucht oder mit einem zu hohen Verletzungsrisiko einhergeht. Selbst Sportarten mit viel Körperkontakt, Mountainbiken und Skifahren oder handwerkliche Berufe sind möglich. Entscheidend ist, wie ausgeprägt die Blutungsneigung ist und wie gut es gelingt, die Behandlung anzupassen.
Menschen mit Hämophilie möchten möglichst normal leben und ihre Freizeit so aktiv gestalten wie andere auch. Körperliche Aktivität macht Spaß, kräftigt die Muskeln, erhöht die Beweglichkeit, schult das Körpergefühl und den Gleichgewichtssinn. Regelmäßige Bewegung und Sport können deshalb vor Verletzungen mit Blutungen schützen. Wer unsicher ist, welche Aktivitäten geeignet sind, bespricht dies am besten mit der Ärztin oder dem Arzt.
Trotz Behandlung birgt das Leben mit Hämophilie auch heute noch Herausforderungen und erfordert Anpassungen im Alltag. Es braucht etwas Übung und Zeit, bis es gelingt, sich die Medikamente selbst zu spritzen. Vor allem Kinder mit schwerer Hämophilie lernen jedoch oft schon früh, mit ihrer Krankheit umzugehen, und wissen auch bei akuten Blutungen, was zu tun ist.
Für Eltern besteht die Herausforderung darin, ihre Kinder einerseits vor Blutungen zu schützen, sie andererseits aber nicht in Watte zu packen. Eine gute Balance zu finden, damit ein Kind so unbelastet und frei wie möglich aufwachsen kann, ist nicht einfach.
Eltern kontrollieren lange Zeit die Behandlung ihrer Kinder und unterstützen sie dabei auch emotional. Wenn sie älter werden, übernehmen die meisten Jugendlichen selbst die Verantwortung für den Umgang mit ihrer Erkrankung. Vor allem in der Pubertät fällt das aber nicht immer leicht. Dann kann es zu Konflikten kommen, wenn Eltern sich Sorgen machen und deshalb schwertun, die Kontrolle an ihre Kinder abzugeben.
