Die Diagnose Zöliakie stand erst fest, als ich fünfzig Jahre alt war

Foto von Händen, die ein Brot kneten

Jan, 66 Jahre

„Es hat Jahrzehnte gedauert, bis ich wusste, was ich habe. Und es war ein mühsamer Weg: Es gab viele Anzeichen, ich hatte Beschwerden, aber keiner hat das mit einer Zöliakie in Zusammenhang gebracht.“

Bei einer Zöliakie regiert man ja schon auf kleinste Mengen Gluten aus Weizenmehl. Aber die Beschwerden wie Bauchschmerzen oder Blähungen sind oft so allgemein, dass man zuerst keine Erkrankung dahinter vermutet.

So war es auch bei mir: Ich hatte als Kind immer erhöhte Leberwerte und keiner wusste warum. Man hat vermutet, dass ich mal an einer erkrankt wäre. Weiter geforscht wurde aber nicht.

Gleichzeitig hatte ich schon immer sehr viele Blähungen. Es war so schlimm, dass ich auch einen Spitznamen bekam – „Mehlpups“ – weil mein Vater Bäcker war. Ich dachte, damit muss ich leben. Aber schön war es nicht. Ich wurde von Gleichaltrigen geärgert, und auch die Lehrer haben in der Schule Witze gemacht.

Ich hatte auch andere Beschwerden: Immer wieder Kopfschmerzen und Durchfall, war oft unkonzentriert, mit den Gedanken woanders. Ich denke, auch das war auf die Zöliakie zurückzuführen. Aber die Beschwerden waren nie so auffällig, dass wir damit zu Ärzten gegangen sind.

Gottseidank hatte ich keine Wachstumsprobleme, ich habe eine normale Körpergröße. Vermutlich weil die Durchfälle nur leicht waren.

Der Verdacht auf eine Mehlallergie hatte sich nicht bestätigt

Ich habe später eine Lehre zum Bäcker und Konditor angefangen, wie mein Vater. Mein Schwerpunkt war glücklicherweise Konditor, da hatte ich weniger mit Mehl zu tun als ein klassischer Bäcker.

Als ich bei der Bundeswehr war, wurde mir dort geraten, eine Desensibilisierung zu machen, da man vermutete, dass ich eine Mehlallergie habe. Immerhin war die Verbindung schon da zum Mehl. Aber auf Zöliakie ist keiner gekommen. Das ist ja eine Glutenunverträglichkeit und keine . Die Desensibilisierung hat deswegen auch nichts genützt. Meine Beschwerden blieben.

Blutarmut, träge Schilddrüse, schlechte Leberwerte – keiner wusste woher

Mit der Zeit kamen immer mehr Beschwerden und Auffälligkeiten hinzu, die man sich nicht erklären konnte. Ich hatte immer noch erhöhte Leberwerte, meine Schilddrüse war nicht in Ordnung. Und ich hatte eine : Ich brauchte drei oder vier Mal im Jahr eine mit Eisen, damit der rote Blutfarbstoff wieder normal war. Gleichzeitig hatte ich Wassereinlagerungen in den Beinen.

Eine Darmbiopsie hat Licht ins Dunkel gebracht

Und irgendwann als meine Blutwerte so schlecht waren, dass es aussah, als hätte ich eine Leukämie, vermutete mein Hausarzt endlich, dass eine Ursache für alle Symptome verantwortlich sein musste. Es wäre unwahrscheinlich, dass man so viele unerklärliche Krankheiten auf einmal hat.

Er hatte mir dann empfohlen, eine Magenspiegelung und eine Gewebeentnahme am machen zu lassen, eine Biopsie. Mit der stand endlich fest, was ich hatte: Zöliakie. Ich sollte ab dem Zeitpunkt alle Lebensmittel meiden, die Gluten enthielten.

Es war fraglich, ob ich meinen Beruf als Bäcker noch ausüben konnte

Mit dem Begriff Gluten konnte ich zwar schon etwas anfangen, ich war ja gelernter Konditor. Aber ich war trotzdem sehr überrascht, in wie vielen Lebensmitteln und Fertiggerichten Gluten als Zusatzstoff verwendet wird. Auch da, wo man es zuerst nicht vermutet.

Ein großes Problem war die Frage, ob ich meinen Beruf als Bäcker noch ausüben konnte. Ich hatte ja täglich mit Mehl zu tun. Ich hatte versucht, bei der Berufsgenossenschaft eine Umschulung zu beantragen. Der Antrag wurde aber abgelehnt. Mir wurde gesagt, es wäre keine Berufsunfähigkeit, sondern einfach Schicksal. Das fand ich schon zynisch, damals Ende der Siebziger wusste man noch nicht so viel über Zöliakie.

Ich habe dann das Beste daraus gemacht und entschieden, mich auf glutenfreie Brote zu spezialisieren. So habe ich es geschafft, meinen Beruf, den ich mit Leidenschaft ausübe, zu behalten. Heute sehe ich es positiv: Ich habe so meine Nische gefunden und bin mit glutenfreiem Brot erfolgreich.

Da ich auch normales Brot anbiete, musste ich meinen Betrieb umstellen: Ich habe heute zwei Backstuben. Alles streng getrennt, denn schon Spuren von Gluten können ausreichen, um Symptome zu verursachen.

Viele verstehen den Unterschied zwischen Glutensensibilität und Zöliakie nicht

Durch die Zusatzausbildung zu Ernährungsberatung können meine Frau und ich die Kunden ausführlich beraten. Allerdings hat nur ein kleiner Teil der Menschen, die sich glutenfrei ernähren, auch wirklich eine Zöliakie.

Die anderen haben entweder eine Sensibiliät, sie vertragen Gluten also nicht so gut. Oder sie machen es, weil es einfach schick ist und haben gar nicht so viel Hintergrundwissen.

Essen gehen ist nicht mehr unbeschwert

Was sich schon geändert hat: Ich gehe nicht mehr so unbeschwert in Restaurants essen. Man bekommt zwar immer wieder versichert, dass alles glutenfrei sei. Aber die Leute verstehen nicht, dass schon Spuren ausreichen, um das Essen mit Gluten zu kontaminieren.

Ich war zum Beispiel in einer Pizzeria, die auch glutenfreie Pizzen im Angebot hatte. Ich habe mich sehr gefreut und eine bestellt. Eine halbe Stunde nach dem Essen wurde mir aber übel, ich musste nach Hause gehen und habe erbrochen. Am nächsten Tag bekam ich Durchfall.

Auf Nachfrage habe ich später erfahren, dass die glutenfreien Pizzaböden auf dieselbe Arbeitsfläche gelegt werden wie die anderen Pizzen, die Tomatensauce mit demselben Löffel auf alle Pizzen verteilt wird und derselbe Holzschieber benutzt wird, um die Pizzen in den Ofen zu schieben. Das alles reicht, um Gluten auf die eigentlich glutenfreien Pizzen zu bekommen.

Ich habe für unterwegs immer etwas zu essen dabei, ein Stück Kuchen zum Beispiel. So kann ich auch spontan in ein Café gehen. Und erkläre dann, warum ich meinen eigenen Kuchen dabeihabe.

Auch wenn wir eingeladen werden, bringe ich mein Essen selbst mit. Ich gehe lieber auf Nummer sicher.

Zuerst waren unsere Bekannten und Freunde etwas pikiert, weil sie dachten, ich vertraue ihnen nicht. Später haben sie mich verstanden, als sie wussten, wie schwer es ist, komplett glutenfrei zu kochen. Es ist ja auch für sie entspannter, dann müssen sie sich auch keine Vorwürfe machen, wenn es mir nach dem Essen schlecht geht und ich Beschwerden bekomme.

Wir gehen auch nicht mehr ins Hotel, sondern nehmen grundsätzlich eine Ferienwohnung, wo wir selbst kochen können. Das ist am einfachsten. Glücklicherweise kochen meine Frau und ich sehr gerne.

Statt Verzicht den Genuss sehen: glutenfreies Essen schmeckt

Ich versuche auch mit der Zöliakie das Positive zu sehen und das Beste daraus zu machen. Ich muss ja sehr bewusst auf die Ernährung achten, koche viel selbst und schaue auf eine gute Qualität der Lebensmittel. Dadurch lebe ich gesünder.

Ich versuche auch anderen Betroffenen das Schöne am selbst kochen zu vermitteln. Man sollte versuchen, ein Event daraus zu machen: Freunde einladen, zusammen kochen, den Tisch schön decken, eine Kerze anmachen, vielleicht ein Glas Wein. So merken Freunde, dass glutenfrei kochen nicht schwer und ebenfalls ein Genuss ist und dass es sehr gut schmecken kann.

Durch die Selbsthilfe kann ich anderen helfen und bleibe auf dem neuesten Stand

Ich bin auch sehr aktiv in der Zöliakie-Gesellschaft und auch in einer Selbsthilfegruppe vor Ort. Am Anfang habe ich selbst in Kursen viel gelernt, heute gebe ich meine Erfahrungen weiter, auch das hilft mir. Ich bleibe im Gespräch mit anderen und erfahre von Neuerungen. Gerade praktische Tipps sind sehr wertvoll, zum Beispiel wenn ein Lebensmittel verändert wurde oder ein neues Restaurant eröffnet hat.

Eine frühere Diagnose hätte mir vieles erspart

Mir wäre viel erspart geblieben, wenn man früher auf die Zöliakie gekommen wäre. Ich hatte ja sogar schon einen OP-Termin für die Schilddrüse. Die Operation ist mir gottseidank erspart geblieben, denn nach der Ernährungsumstellung waren die Schilddrüsenwerte wieder gut, genauso wie die Leber- und Eisenwerte.

Auch meine Lebensqualität ist trotz Verzicht auf Gluten besser: Früher habe ich wegen der schlechten Leberwerte gar kein Alkohol getrunken, vor Angst, dass die Leber noch mehr belastet wird. Heute gönne ich mir schon mal ein Glas Wein.

Was ich mir wünsche ist, dass die Krankheit besser bekannt ist. Viele nehmen es nicht ernst, wenn ich sage, ich habe eine Glutenunverträglichkeit habe. Sie denken, es wäre eine schicke Modediagnose und verstehen nicht, dass Zöliakie eine Erkrankung ist.

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

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Erstellt am 14. Dezember 2022
Nächste geplante Aktualisierung: 2025

Herausgeber:

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

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