Das Gute an Zöliakie ist, dass man sie nur mit Diät behandeln kann

Ich bin dankbar, dass unsere Kinderärztin nicht nachgelassen hat und weiter geforscht hat: „Wenn etwas ist, finden wir es heraus. Wir sagen jetzt nicht, die Bauchschmerzen sind bestimmt psychisch. Wir suchen weiter“.

Neben anderen Untersuchungen wurden auch bestimmte Antikörper im Blut geprüft, die bei Zöliakie erhöht sind. Und tatsächlich: Der Wert war um mehr als das Zehnfache erhöht! Damit war die Diagnose so eindeutig, dass nicht mal eine Magenspiegelung mit Gewebeprobe vom Dünndarm gemacht werden musste.

Nach sechs Monaten glutenfreier Ernährung wurden die Blutwerte kontrolliert und das Ergebnis ist motivierend: Der Antikörper-Wert ist deutlich gesunken. Er ist noch nicht im Normbereich, aber wir wissen jetzt, dass wir auf dem richtigen Weg sind.

In drei Monaten haben wir die nächste Kontrolle. Danach kann Lena hoffentlich anfangen, glutenfreien Hafer zu essen. Den darf man als Zöliakie-Patientin mit in die Ernährung einbauen, wenn die Blutwerte wieder normal sind.

In der Ernährungsberatung am Anfang haben wir die Grundlagen erfahren, vor allem wie man sich glutenfrei ernährt und in welchen Getreidesorten Gluten enthalten ist. Es ist ja nicht nur Weizen, sondern auch zum Beispiel Dinkel, Gerste oder Roggen.

Neu war uns, in wie vielen Fertigprodukten Gluten als Ersatz- oder Zusatzstoff enthalten ist, zum Beispiel in Fertigsaucen oder Gummibärchen. Selbst Pommes können Gluten enthalten, wenn sie mit Mehl ummantelt werden.

Deswegen haben die ersten Einkäufe sehr lange gedauert. Ich habe die Zutatenlisten lange studiert.

Dass Lena Zöliakie hat, war für mich schon hart, mir war erst einmal zum Heulen zumute. Sie hat mir leidgetan und ich hätte es ihr gerne abgenommen. Ich habe daran gedacht, dass sie später als Jugendliche oder Erwachsene nie unbeschwert im Restaurant sitzen und mit Anderen essen wird.

Heute weiß ich, wenn man sich darauf einstellt und immer etwas zu essen dabeihat, geht es. In der ersten Zeit saß ich stundenlang am Handy und habe gelesen, was man essen darf und was nicht.

Mir wurde eine Sache klar: Das größere Problem ist nicht, auf Gluten zu verzichten, sondern die Kontamination.

Gerade in Restaurants, bei Freunden oder in der Schule verstehen viele nicht, dass sie penibel darauf achten müssen, auch über Geschirr, Besteck und Kochutensilien kein Gluten zu verteilen.

Klar kann Lena Obst essen, da ist ja kein Gluten drin. Aber wenn die Mutter der Freundin das Obst auf demselben Holzbrettchen schneidet wie vorher das Brot, kann sie es nicht essen. Selbst nach dem Spülen bleiben Reste von Gluten in den Rillen des Brettchens. Dasselbe gilt für Waffeleisen, Toaster oder Handrührgeräte.

Die Beschwerden von Lena haben sich auf jeden Fall gebessert, schon relativ schnell. Sie hat zwar ab und zu noch Bauchschmerzen, aber bei Weitem nicht so oft wie vorher. Und Kopfschmerzen hatte sie die letzten sechs Monate gar nicht. Auch im Ultraschall bei der Kinderärztin konnte man sehen, dass im Bauch viel weniger Luft war als vorher.

Für mich ist das sehr viel Zeitaufwand. Ich arbeite nur halbtags, eigentlich wollte ich kurz vor der Diagnose aufstocken und wieder mehr arbeiten. Aber jetzt habe ich mich bewusst dagegen entschieden.

Ich möchte meiner Tochter eine gesunde Ernährung bieten und möglichst viel frisch kochen und backen.

Wir haben uns zu Hause umgestellt und kochen komplett glutenfrei für alle. So haben wir nicht das Problem, dass wir zwei verschiedene Gerichte kochen und alles getrennt aufbewahren müssen. Und Lena soll zumindest zu Hause entspannt sein und bei allem zugreifen können, worauf sie Lust hat.

Zöliakie bedeutet auch eine zusätzliche finanzielle Belastung, denn es ist viel teurer, sich glutenfrei zu ernähren. Es gibt aber die Möglichkeit, einen Grad der Behinderung von 20 zu beantragen. So bekommt man zumindest Steuervergünstigungen, um die Mehrkosten abzufangen.

Was vielen auch nicht klar ist, dass bei Zöliakie schon kleinste Mengen eine Immunreaktion auslösen. Wenn ich das Freunden oder Außenstehenden im Restaurant erkläre, schauen mich viele schräg an und denken, ich übertreibe.

Ich weise auch noch mal daraufhin, dass Zöliakie nicht einfach eine Unverträglichkeit im herkömmlichen Sinne ist – auch wenn das der korrekte medizinische Ausdruck ist. Sondern wirklich eine Erkrankung des Immunsystems.

In normalen Restaurants ist das Essen immer ein Risiko. Viele denken, es reicht, wenn man glutenfreie Nudeln nimmt und der Rest ist dann gut. Aber es geht um die Verarbeitung, glutenfreie Zutaten allein reichen nicht.

Daher ist es wichtig, ausführlich mit den Kellnern oder noch besser mit der Köchin oder dem Koch zu sprechen. Die besten Erfahrungen haben wir gemacht, wenn die Inhaberinnen selbst Zöliakie haben, dann ist es sicher.

Was uns tatsächlich geholfen hat, waren Facebook-Gruppen zu Zöliakie. Der Austausch mit anderen Betroffenen gerade bei den lokalen Gruppen ist wertvoll. Darüber haben wir schon viele praktische Tipps bekommen und immer die neuesten Restaurants und Cafés erfahren, in denen man unbeschwert essen kann.

Lena hat es am Anfang relativ locker genommen, sie musste ja von einem Tag auf den anderen Diät halten und genau aufpassen, was sie isst. Nach ein paar Wochen hat sie aber dann doch gefragt, ob sie das für immer machen muss. Sie hat die Bedeutung der Erkrankung nicht sofort verstanden.

Aber es hat auch Vorteile: Sie bekommt von mir mehr Süßigkeiten als vorher – glutenfreie natürlich. Auch das Schulessen ist heute nicht mehr Pflicht, das hat ihr auch vorher schon nicht geschmeckt.

Trotzdem haben die Diagnose und Einschränkungen etwas mit ihr gemacht: Sie ist verunsichert über ihre eigenen Fähigkeiten, das merkt man vor allem in der Schule. Sie hat angefangen, richtige Löcher in ihr Heft zu radieren, weil sie nie zufrieden war. Obwohl sie eine sehr gute Schülerin ist. Es ist ja auch schwierig mit der Zöliakie, plötzlich muss sie immer aufpassen, perfekt sein und nichts Falsches essen.

Mit meinem Mann gab es schon Konflikte, weil wir beide anders damit umgehen. Ich habe mich von Anfang an intensiv eingelesen und sehr viel mit dem Thema beschäftigt und war deswegen schon zwanzig Schritte weiter als er.

Es ist aber auch eine Sache des Tempos, er kam gar nicht hinterher. In der Familie bin ich es, die sich um alle Belange des Kinderalltags kümmert.

Also die frühe Diagnose war richtig gut, das ist ja nicht selbstverständlich.

Aber ich sehe trotzdem das Positive: Lena wird Einschränkungen haben, es ist nervig, immer aufpassen zu müssen. Aber sie wird trotzdem ein glückliches Leben führen. Wer kann das bei einer Immunerkrankung schon sagen.