Gespräche gaben mir Sicherheit

Foto von Frau (George Doyle / Stockbyte / Thinkstock) Angelika, 48 Jahre

„Ich habe da einfach nicht drüber nachgedacht. Ich habe das Thema jahrelang verdrängt.“

Ich bin seit 28 Jahren an Colitis ulcerosa, einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung, erkrankt. Mein Risiko, an einem Dickdarmkrebs zu erkranken, wird mit jedem Jahr größer, da mein gesamter Dickdarm betroffen ist.

Am Anfang der Erkrankung war ich nicht bereit, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Ich war damals, als die Colitis ulcerosa bei mir diagnostiziert wurde, im jugendlichen Alter. Da wollte ich alles andere, als mich mit einer ernsten Erkrankung und dem Thema Dickdarmkrebs zu beschäftigen. Ich habe da einfach nicht drüber nachgedacht. Ich habe das Thema jahrelang verdrängt.

Ich habe erst angefangen, mich damit auseinanderzusetzen, als nach vielen Jahren der Erkrankung ein Arzt zu mir sagte, dass ich über die Entfernung des gesamten Dickdarms nachdenken sollte. Da habe ich verstanden, dass ich das Thema nicht verdrängen kann. Ich gehe seit diesem Zeitpunkt regelmäßig zu Darmspiegelungen – jetzt schon seit 15 Jahren jährlich einmal. Das war am Anfang nicht immer einfach. Die ersten Erfahrungen mit Darmspiegelungen waren sehr unangenehm.

Meine erste Darmspiegelung ist jetzt 30 Jahre her. Ich hatte natürlich riesige Angst vor der Untersuchung und vor dem Ergebnis, weil die Symptome relativ heftig waren. Ich hatte große Angst, an Darmkrebs erkrankt zu sein. Ich habe sehr viel Blut verloren, hatte so 20 bis 23 Durchfälle pro Tag und sehr stark körperlich abgebaut. Ich hatte Angst, dass ich Darmkrebs habe, und ich hatte Angst vor der Untersuchung. Ich erinnere mich heute noch sehr gut an den Untersuchungsraum, obwohl das schon so lange her ist. Ich habe diese Untersuchung als sehr unangenehm in Erinnerung.

Heute habe ich keine Angst mehr vor der Spiegelung

In den letzten 15 Jahren haben sich jedoch die Untersuchungen stark verändert. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Jetzt Angst davor zu haben, ist vollkommen unbegründet, wenn der Arzt oder die Ärztin viel Erfahrung hat und patientenfreundlich agiert. Für mich ist es wichtig, vor der Untersuchung mit dem Arzt zu reden. Mir hilft es, wenn ich den Untersucher und die Umgebung kenne. Ich bekomme den Ablauf der Untersuchung gar nicht mit und habe keinerlei Schmerzen. Ich habe überhaupt keine Angst vor der Darmspiegelung.

Ich hatte das große Glück, dass ich einen sehr guten Arzt in meiner Heimatstadt gefunden habe. Ich bin jetzt seit ungefähr zwölf Jahren bei ihm in Behandlung. Ich vertraue ihm und bin davon überzeugt, dass er die Darmspiegelungen gut durchführt. Das ist ein Arzt, der viel Erfahrung mit der Erkrankung hat. Er ist sehr offen und ich bin davon überzeugt, dass er eine sehr gute Arbeit leistet. Ich kann ihm gegenüber ganz klar meine Meinung äußern und wir diskutieren über die Untersuchungsergebnisse. Für mich ist es sehr wichtig, dass ich die Möglichkeit habe, nicht direkt nach der Darmspiegelung, sondern Stunden später das Ergebnis und das weitere Vorgehen diskutieren zu können, wenn die Narkosewirkung nicht mehr vorhanden ist.

Ich habe schon sehr viele Gespräche mit meinem Arzt zu diesem Thema geführt. Es hilft mir sehr, wenn ich weiß, dass er bei der Untersuchung sehr sorgfältig vorgeht.

Ich habe die Erkrankung jetzt schon jahrzehntelang. Aber die Erkenntnis, dass durch regelmäßige Darmspiegelungen Anzeichen für einen Darmkrebs sehr zeitig erkannt werden können, ist mir jetzt erst klar geworden.

Bei ersten Anzeichen reagiere ich sofort

Ich nehme Medikamente ein, um die Entzündung zu bekämpfen, die bei der Colitis ulcerosa vorhanden ist. Vielleicht reduzieren diese Medikamente auch mein Risiko einer Darmkrebserkrankung.

Bei den ersten Anzeichen einer Erkrankungseskalation, also konkret, wenn die Symptome der Colitis ulcerosa – Blut im Stuhl, Durchfall, Schmerzen u.a. – zunehmen, reagiere ich sofort. Dies hat in den letzten Jahren dazu geführt, dass kein ganz schwerer Schub mehr aufgetreten ist, der stationär behandelt werden musste. Früher habe ich den Fehler gemacht, viel zu lange zu warten, bevor ich zum Arzt gegangen bin und dann endlich eine Therapie eingeleitet wurde.

Eine gesunde Lebensweise ist für mich auch sehr wichtig. Ich hoffe, dass sie dazu beiträgt, dass sich bei mir kein Krebs entwickelt. Ich laufe mehrfach die Woche und versuche gesund zu essen. Ziel ist es für mich, ein gutes körperliches Wohlbefinden zu erreichen.

Gespräche gaben mir Sicherheit

Ich denke oft darüber nach: „Ist das alles ausreichend, was ich mache, oder gibt es noch andere Möglichkeiten?“ Das ist nicht einfach. Es gab oft auch Zeiten, das ist schon länger her und meine Tochter war noch relativ klein, da hatte ich große Angst davor, ein Kolonkarzinom zu entwickeln, was erst spät erkannt wird. Da gab es Nächte, in denen ich lange wach gelegen und überlegt habe. Da floss auch manche Träne. Ich habe darüber nachgedacht, ob das, was ich mache, richtig ist und wie ich mit der Angst klarkommen kann. Das war verdammt schwierig. Aber diese Zeit liegt länger zurück. Ich kann nur sagen, dass die Auseinandersetzung mit der Thematik und die vielen Gespräche mit meinem Arzt mir eine gewisse Sicherheit gegeben haben. Ich habe in der Situation einfach jemanden gebraucht, der das Fachwissen hat und mit dem ich offen reden kann. Auch die Gespräche mit anderen Betroffenen, die in einer ähnlichen Situation sind, helfen mir ungemein.

Ich finde es sehr wichtig, nicht die Augen zu verschließen und sich mit dem Thema Darmkrebs auseinanderzusetzen. Ich denke, man sollte sich nicht darauf verlassen, dass das andere schon für einen regeln. Man muss die Hemmschwelle überwinden und sich mit der Thematik beschäftigen. So dass man das Gefühl hat, alles Nötige gemacht zu haben, damit man sich später keinen Vorwurf macht.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: C18, C19, C20, D12, Darmkrebs, Krebs, Z08, Z12, Z80, Z90