Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie?

Foto von Frau beim Malen (PantherMedia / Matthew Antonio) Nicole, 57 Jahre

„Nachdem ich die Diagnose erfahren habe, war ich so wütend, dass ich um mich schlagen wollte. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie?“

Vor etwa vier Jahren habe ich noch eine Ausbildung gemacht. Ich hatte vorher nie Prüfungsangst und ich brauchte auch nie zu lernen. Aber am Tag der Prüfung waren sämtliche Daten aus meinem Kopf verschwunden. Da wusste ich, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Bei meiner damaligen Arbeit habe ich auch gemerkt, dass die Koordination meiner Hände nicht mehr funktionierte. Damit hatte ich vorher nie Probleme. Dann bin ich zum Arzt gegangen. Es wurde Gehirnwasser entnommen und damit konnten sie feststellen, dass ich an Alzheimer-Demenz erkrankt bin. Das war vor zwei Jahren.

Durch diese Veränderungen habe ich meinen letzten Arbeitsplatz verloren. Das war sehr schmerzhaft für mich. Ich habe aber schon viel früher das Gefühl gehabt, dass ich an Alzheimer erkrankt bin.

Nachdem ich die Diagnose erfahren habe, war ich so wütend, dass ich um mich schlagen wollte. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie? Jetzt ist es nicht mehr so schlimm. Dadurch, dass meine Freunde wieder zu mir gefunden haben, ist es besser geworden. Ich treibe viel Sport, ernähre mich gesund und arbeite ehrenamtlich mit alten Menschen. Ich kenne keine Langeweile. Das hilft mir.

Am Anfang war ich sehr fahrig und unruhig

Am Anfang, als ich noch keine Medikamente bekommen habe, da war es ganz schlimm. Ich war sehr fahrig und unruhig. Ich habe viele Verabredungen vergessen. Mit den Medikamenten bin ich jetzt insgesamt ruhiger. Wenn ich die Tabletten nicht nehmen und keinen Sport treiben würde, wäre es sicher schwer an mich heranzukommen, weil ich teilweise aggressiv werden kann.

Bei den Medikamenten merke ich, wenn die Wirkung nachlässt. Ich merke es daran, dass ich unkonzentrierter werde. Wenn ich mich sehr konzentrieren muss, dann lässt die Wirkung der Medikamente schneller nach. Das ist wie wenn man mit dem Auto auf der Autobahn mächtig Gas gibt. Der Tank ist dann schneller leer. Die Dosis der Medikamente wurde bei mir immer wieder erhöht. Ein paar Mal wird dies noch gehen, aber nicht mehr allzu lange. Dann ist eine höhere Dosierung nicht mehr möglich.

Meine Kinder kämpfen immer noch mit der Diagnose

Ich mache mir große Sorgen, dass meine Kinder auch daran erkranken könnten. Meine Kinder haben einfach große Angst und kämpfen immer noch mit der Diagnose. Es ist sehr schwierig für sie.

Meine Freunde haben sich, nachdem die Diagnose feststand, zunächst zurückgezogen. Ich hätte sie damals gebraucht. Aber ich kann es auch verstehen. Meine Mutter, meine Schwester und mein Bruder sind auch an Alzheimer-Demenz erkrankt. Als ich damals von den Erkrankungen erfahren habe, wollte ich das einfach nicht wahrhaben.

Ich habe sehr viel Halt in der Selbsthilfe gefunden

Es hat sich einiges in meinem Leben nach der Diagnose geändert. Ich habe sehr viel Halt in der Selbsthilfe gefunden. Das war für mich unheimlich wichtig. Ich habe mir Schwerpunkte gesetzt. Sehr wichtig war es, dass ich die Dinge in Ruhe angegangen bin. Das fällt mir nicht leicht, manchmal gebe ich immer noch Gas so wie früher. Ich muss lernen, dann auf die Bremse zu treten. Es ist einfach besser für mich, wenn ich ruhiger bin.

Nachdem ich berentet wurde, wollte ich nicht nur zu Hause sein. Ich weiß, dass viele Menschen in Altenheimen keinen Besuch mehr bekommen. Da habe ich mir es zur Aufgabe gemacht, die Leute regelmäßig zu besuchen. So habe ich das Gefühl, etwas Gutes zu tun. Wenn es mir aber nicht gut geht, dann gehe ich auch nicht hin. Ganz wichtig ist für mich auch der Sport. Den brauche ich für mich als Ausgleich.

Ich bin sehr froh, dass ich einen Freund habe, der mich sehr unterstützt. Er erledigt meinen Schriftkram. Ich könnte es auch, aber dann müsste er neben mir sitzen. Ich kann mich schon noch sehr gut ausdrücken, nur mit der Rechtschreibung weiß ich es nicht so genau. Ich weiß, dass er für mich kämpfen würde und das ist ein schönes Gefühl.

Ich fahre nur mit dem Auto, wenn ich mich gut fühle

Ich sehe manchmal Dinge, die gar nicht da sind. Das ist mir peinlich. Halluzinationen treten ja manchmal auch bei dieser Erkrankung auf. Beispielsweise habe ich einmal gebremst, weil ich dachte, dass jemand auf der Straße liegt, aber da lag niemand. Das kam sicher auch von dem Licht-Schatten-Spiel. Aber seitdem fahre ich sehr vorsichtig. Ich fahre nur mit dem Auto, wenn ich mich gut fühle. Wenn es mir nicht so gut geht, dann lasse ich das Auto stehen. Ich denke, das kann einem gesunden Menschen auch passieren. Aber ich hatte das vorher alles nicht. Ich habe dann meinen Arzt gebeten, mit mir mitzufahren um zu testen, ob ich noch Auto fahren kann. Er meinte dann, dass das noch geht. Er hat auch einen Reaktionstest gemacht und der war in Ordnung. Wir wiederholen diesen Test jetzt innerhalb kurzer Abstände.

Ich kann mich jetzt viel besser in bestimmte Situationen hineinversetzen. Ich kann auch nachvollziehen, dass manche Menschen, die nicht so können wie sie gern wollen, aggressiv werden. Wenn ich manchmal nicht weiß, wo ich etwas hingepackt habe, ist das manchmal etwas beschwerlich. Dann werde ich mir selbst gegenüber aggressiv und bekomme die Krise. Ich habe auch schon das Portemonnaie im Geschäft liegengelassen. Wenn ich merke, dass ich aggressiv werde, dann setze ich mich aufs Fahrrad oder ich räume auf oder ich dekoriere meine Wohnung neu. Also, ich versuche mich dann abzulenken. Das klappt auch ganz gut.

Ganz wichtig finde ich es auch, sich nicht ausgrenzen zu lassen

Ganz wichtig finde ich es auch, sich nicht ausgrenzen zu lassen. Das ist etwas, was ich auch selbst gemacht habe. Ich habe mich selber zurückgezogen, als ich gemerkt habe, dass die anderen Schwierigkeiten mit meiner Krankheit haben. Ich musste erst mal mit mir klarkommen. Für mich ist es schlimm, wenn meine Freunde sich dann über Probleme und Sorgen beschweren. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen.

Jetzt sind meine Freunde aber wieder da. Sie haben die Zeit gebraucht, um mit meiner Erkrankung klarzukommen. Das ist ja auch nicht so einfach gewesen. Als sie sich dann wieder bei mir gemeldet haben, bin ich auch ein Stück auf sie zugegangen.

Es sind keine körperlichen Schmerzen, es ist der seelische Schmerz

Die Erkrankung verursacht bei mir keine körperlichen Schmerzen. Es ist der seelische Schmerz. Von daher ist es auszuhalten und ich sage mir immer wieder, dass es Schlimmeres gibt.

Sehr wichtig finde ich, dass man nach der Diagnose sehr schnell die Erbschaft regelt und eine Patientenverfügung aufsetzt. So lange, wie man noch einigermaßen fit ist. Mir war es sehr wichtig, dass mit der Patientenverfügung bekannt ist, was ich will und was ich nicht will. Ich überlege gerade, ob ich mein Gehirn für Forschungszwecke zur Verfügung stellen soll. Vielleicht hilft es dann bei der Forschung und der Entdeckung neuer Behandlungsmöglichkeiten.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: Alzheimer-Demenz, Demenz, F00, F01, F03, G30, Kopf und Nerven, Psyche und Gemüt