Irgendwann fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden

Foto von Mann mit Strohhut (PantherMedia / scigelova) Eva, 63

„Ab einem bestimmten Zeitpunkt fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden. Am Anfang war es unheimlich kreativ, wie er das gemacht hat. Aber nachher wurde es gefährlich. Er warf sich fast vor die Autos und fing auch an, den Verkehr zu regeln. Er stieg auch an roten Ampeln einfach in die wartenden Autos ein.“

Mein Mann war 56 Jahre alt, als die Diagnose Demenz vom Alzheimer-Typ gestellt wurde. Das war im Jahr 2002. Wir hatten schon bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Es war so ein schleichender Prozess. Mein Mann ist Ingenieur und wir hatten ein eigenes Büro. Mein Mann war zunehmend unkonzentriert, brachte Termine durcheinander, vergaß Termine und fragte ständig nach. Er zog sich zurück und war antriebslos. Wir schoben das damals auf den Stress. Unsere finanzielle Situation verschlechterte sich, und als er Aufträge beendete, die wir dringend brauchten, bestand ich auf einer gründlichen Untersuchung. Mein Mann stimmte dem zu.

Zu diesem Zeitpunkt hatte er noch nicht bemerkt, dass etwas mit ihm nicht stimmt. Er akzeptierte nicht, dass er krank sein sollte. Es fehlte ihm jede Krankheitseinsicht, aber er nahm bereitwillig und selbstständig seine Medikamente in der Hoffnung, dass etwa in zwei Jahren alles in Ordnung kommen würde. Es wurden MRTs (Magnetresonanztomografien, d. Red.) gemacht und verschiedene Tests durchgeführt.

Er wollte auf keinen Fall akzeptieren, nicht mehr Auto fahren zu können

Die Aufgabe des Ingenieurbüros und das Ende seiner Berufstätigkeit, der Verkauf unseres Hauses und der Umzug, das hat meinen Mann eigentlich gar nicht mehr berührt. Aber er wollte auf gar keinen Fall akzeptieren, dass er nicht mehr Auto fahren sollte. Alle unsere Appelle blieben ohne Erfolg, so dass sich mein Sohn dazu entschloss, den Führerschein einziehen zu lassen. Das eigentliche Fahren klappte ja noch, aber der Stress, im Verkehr richtig zu reagieren, wurde unkalkulierbar.

Da auch Freunden und Geschäftspartnern die Veränderungen im Verhalten meines Mannes aufgefallen waren, erzählte ich überall von der Erkrankung meines Mannes. Meine Kinder haben das zuerst nicht verstanden, aber mir hat es das Leben viel, viel einfacher gemacht. Jeder wusste nun, dass mein Mann krank ist und nicht spinnt, denn er begann sich etwas merkwürdig zu benehmen.   Ich zog aus dem gemeinsamen Schlafzimmer mit der Begründung einer Erkältung aus. Ich hatte einen Schnupfen und es störte ihn, dass ich hustete. Der Auszug war für mich eine große Erleichterung, denn er hatte begonnen, seine Körperpflege zu vernachlässigen. Er wechselte seine Kleidung nicht mehr. Meine Versuche, darauf Einfluss zu nehmen, wurden abgewehrt. Er meinte dann: „Sie nölen ja schlimmer als meine Frau.“ Ich passte also auf, dass ich, sobald mein Mann in die Dusche ging oder schlief, seine Unterwäsche, Socken und Hose austauschte.

Wir zogen aus Kostengründen um

Wir zogen aus Kostengründen um, blieben aber in der vertrauten Umgebung. Als erstes wurde das Zimmer meines Mannes eingerichtet, der für ihn wichtige Fernseher, sein Schreibtisch mit dem Computer und Drucker wurden installiert und so fühlte er sich eigentlich wohl. Ich informierte unsere Mitbewohner im Haus, habe überall Bescheid gesagt, aber ich vergaß die Nachbarn gegenüber zu informieren. Nach ein paar Tagen stand ein Mann vor der Tür und beklagte sich, dass mein Mann Müll vom Balkon werfe. Die Vorwürfe bestritt mein Mann natürlich. Ich ging mit ihm nach unten, um alles einzusammeln und klebte Zettel mit Verboten und Erinnerungen an die Fenster. Unsere Nachbarn hatten im Allgemeinen großes Verständnis.

Ich habe mich dann gemeinsam mit meiner Tochter mit einem kleinen Geschäft selbstständig gemacht. Das war für mich eine Art Therapie. Ich bin aus dem Haus gegangen und mein Mann hat es akzeptiert. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich meinen Mann noch problemlos alleine lassen. Seine Orientierung funktionierte noch ganz gut und er lief große Strecken. Er besuchte mich ungefähr viermal am Tag im Laden. Er fuhr mit der S-Bahn, hat aber nichts bezahlt. Dann bekam ich Rechnungen von der S-Bahn. Nach einer Weile habe ich das unserem Anwalt gegeben. Nachher mussten wir dann nichts mehr bezahlen.

Mein Mann hatte sich schon zu einem fremden Menschen entwickelt

Aber er hatte sich inzwischen zu einem für mich schon fremden Menschen entwickelt. Ein früher eher wenig sprechender Mensch, redete „wie ein Maschinengewehr“ auf mich ein. Ein Mensch, der Schwierigkeiten hatte, seine Gefühle zu zeigen, sagte mir dann immerzu, wie sehr er mich liebt. Ein Mensch, der ungern zum Arzt ging, hatte plötzlich lauter kleine Wehwehchen und wurde zum Stammgast beim Orthopäden. Er kaufte große Mengen von Tabletten, die er leider alle auf einmal einnahm, was ihm und unserem Portemonnaie natürlich nicht bekam. Mit Hilfe eines befreundeten Apothekers haben wir für ihn ein Tablettentöpfchen entwickelt. Das war so ein richtiges Apothekertöpfchen mit weißen Pillen darin. In Wirklichkeit war das Traubenzucker. An dieser Aktion waren sieben Apotheken beteiligt. Die anderen Apotheken sahen das Töpfchen mit der Nummer unseres Apothekers und haben dann bei ihm nachgefragt.

Seine Neigung zu süßen Speisen verstärkte sich. Er ernährte sich fast nur noch von Fruchtjoghurt, Eis und ein wenig Obst. Er ging auch noch selbst einkaufen, holte sein Eis und seinen Joghurt, wollte dann aber nicht bezahlen. Ich musste ihn ein paar Mal von der Polizei abholen lassen. Dann habe ich in unserer Umgebung die Geschäfte aufgesucht, in denen er war und habe überall mit den Filialleitern gesprochen. Im Allgemeinen waren sie sehr verständnisvoll. Ich habe an die Tür und in die Brieftasche Botschaften getan, da stand drauf „Ich darf nicht vergessen zu bezahlen.“

Unser Netzwerk funktionierte ganz gut. Mein Mann hatte immer einen hellen Strohhut auf. Mit diesem Strohhut war er zu erkennen. Man musste dann nur fragen „Haben sie den Mann mit dem Strohhut gesehen?“ Unsere Freunde und Bekannten sahen ihn und haben mich informiert, wenn etwas war.

Die Ärzte waren erstaunt, dass es noch zu Hause geklappt hat

Ab einem bestimmten Zeitpunkt fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden. Am Anfang war es unheimlich kreativ, wie er das gemacht hat. Aber nachher wurde es gefährlich. Er warf sich fast vor die Autos und fing auch an, den Verkehr zu regeln. Er stieg auch an roten Ampeln einfach in die wartenden Autos ein. Schließlich nahm ihn die Polizei wegen Eigen- und Fremdgefährdung von der Straße und er kam in die geschlossene Psychiatrie. Die Ärzte waren sehr verständnisvoll. Sie waren erstaunt, dass es in seinem Stadium der Erkrankung zu Hause noch geklappt hat. Sie waren der Meinung, dass es so nicht mehr weiterginge und mein Mann ins Heim sollte.

Ich wollte es aber nochmal zu Hause probieren. Ich habe aufgehört zu arbeiten, meine Tochter war dann alleine im Laden. Wir mussten uns zu Hause einschließen, weil er sofort weggelaufen ist, wenn ich nicht aufgepasst habe. Er hat natürlich den Zeitpunkt genutzt, wenn ich zum Beispiel unter der Dusche war. Es wurde dann unmöglich, mit ihm zu Hause klar zu kommen. Manchmal fing er plötzlich an, sich zu waschen. Er wollte von ungefähr 14 Uhr an bis nachts um zwei immer wieder mal duschen. Wenn ich gesagt habe „Du hast doch geduscht“, war er der festen Überzeugung, dass das nicht stimmt. Er hatte es ja schon vergessen.

Dann habe ich mich nach einem Heim umgesehen

Dann habe ich angefangen, mich nach einem Heim umzusehen. Schließlich habe ich auch etwas gefunden, hatte aber furchtbare Angst, ihn dorthin zu geben. Der Tag, an dem ich ihn hingebracht habe, war der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich hatte das Gefühl, dass ich ihn abschiebe. Ich wusste, dass das nicht stimmt, aber irgendwie war das, als ob ich aufgegeben hätte. Am Abend vorher hatte ich seine Sachen gepackt und schon die Tasche ins Auto runtergebracht. Einige Tage vorher war ich mit meiner Tochter im Heim und hatte das Zimmer schon ein bisschen mit privaten Möbeln und Bildern eingerichtet. Mein Mann hat die fremde Umgebung nicht akzeptiert und wollte nicht bleiben. Er hatte furchtbar nach mir gerufen, ich musste mich verstecken. Das war entsetzlich. Ich musste dann heimlich gehen. Als ich ungefähr nach einer Stunde zurück im Laden war, hatte das Heim schon angerufen und mitgeteilt, dass er weggelaufen war und sie ihn so nicht aufnehmen könnten. Er war dann auch aggressiv, eine Gefahr für die anderen Bewohner und wurde ins Krankenhaus gebracht. Wir haben das mit dem Heim später nochmal versucht. Aber er ist sechsmal am Tag weggelaufen und das Heim hat aufgegeben.

Wir haben mit der Sozialarbeiterin aus dem Krankenhaus ein neues Heim gesucht. Aber auch im neuen Heim häuften sich wieder die Probleme. Er begann wieder wegzulaufen. Er kam wieder ins Krankenhaus. Ich hatte dann etwas über die sogenannte frontotemporale Demenz gelesen und hatte das Gefühl, dass da von meinem Mann die Rede ist. Ich habe den Arzt darauf angesprochen. Aber er wollte die Diagnose nicht anzweifeln. Er kam dann in ein Krankenhaus mit einer Spezialabteilung für Demenzerkrankte. Dort ist er dann fünf Wochen geblieben, die Diagnose wurde noch einmal überprüft und sie stellten tatsächlich eine frontotemporale Demenz fest. Danach wurde er ganz anders behandelt.

Wir haben uns noch einmal auf die Suche nach einem neuen Heim begeben. In diesem Heim haben sie neue Pflegeideen mit an Demenz erkrankten Heimbewohnern umgesetzt. Die Bewohner haben dort ein eigenes Zimmer, halten sich aber überwiegend im großen Gemeinschaftsraum auf. Es ist auch genügend Personal vorhanden. Man kümmert sich sehr liebevoll um meinen Mann, obwohl er sehr schwierig ist. Er bekommt aufgrund der neuen Diagnose jetzt andere Medikamente und ist dadurch viel freundlicher. Er hat unheimlich gute Laune und freut sich, wenn man ihn besuchen kommt. Ich habe das Gefühl, dass er glücklich ist.

Er möchte auch, dass wir lachen, das ist ganz wichtig für ihn

Er erkennt mich noch, aber es wird zunehmend schwieriger. Mit den Kindern wird es auch schon schwieriger. Er versucht, die Fassade noch ein wenig aufrecht zu halten. Er sagt dann „Liebling“ oder „Schätzchen“, wenn er den Namen nicht weiß. Mein Sohn war vor kurzem sehr betroffen. Mein Mann hatte ihn gefragt, wer denn eigentlich sein Vater sei. Mein Sohn meinte dann zu ihm, dass er ja sein Vater sei, was mein Mann verneinte und sagte, dass er nur ein Freund sei. Wenn wir zu ihm kommen, sagt er als erstes „Du siehst gut aus“, oder „Ihr seid alle bildschön.“ Er freut sich, klatscht in die Hände und lacht. Er möchte auch, dass wir lachen, das ist ganz wichtig für ihn.

Für mich war die Selbsthilfegruppe sehr wichtig. Ich traf dort auf Menschen, die dasselbe durchmachten wie ich. Ich kann mich über mangelnde Zuwendung nicht beklagen. Ich habe meine Kinder und liebe Freunde und das ist alles in Ordnung. Aber in der Gruppe sind Menschen, die haben wirklich die gleichen Probleme.

Wir können nicht zusammensitzen und sagen „Weißt Du noch, damals…“

Meine Kinder geben mir die Kraft, die Situation zu bewältigen. Sie sind immer da, wenn ich sie brauche. Und ich habe einen sehr netten Freundeskreis. Humor ist für mich ganz wichtig. Für mich ist es auch wichtig, auf mich selber zu achten. Ich bin ja auch noch da. Ich bin zwar jetzt 61 Jahre und kein Teenager mehr. Aber ich habe auch noch ein Leben. Ich lese sehr gern, gehe gern ins Kino und interessiere mich für Kunst. Ich habe eine Freundin, mit der ich unheimlich viel unternehme. Wir gehen ins Theater oder ins Konzert. Das ist alles sehr wichtig für mich. Ich habe auch Momente, in denen ich weine, aber ich schließe mich deswegen nicht zu Hause ein.

Was mich traurig stimmt ist, dass bei meinem Mann die gesamten Erinnerungen weg sind. Wir können nicht zusammensitzen und sagen „Weißt Du noch, damals…“ Ich muss mich auch an ihn erinnern, wie er früher war. Er ist zwar da, aber nicht mehr der Mensch, den ich kannte und liebte. Das ist schon ein Punkt, der sehr schwierig für mich ist. Ich denke, dass es mit dem Heim die richtige Entscheidung war und dass es auch nicht anders gehen kann. Ich könnte das zu Hause nicht aushalten.

 

Danksagung

Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

Schlagwörter: Alzheimer-Demenz, Demenz, F00, F01, F03, G30, Kopf und Nerven, Psyche und Gemüt